Mam na imię Joasia, mam 32 lata i całe życie walczę z mukowiscydozą – ciężką, genetyczną chorobą, która powoli wyniszcza mój organizm. Diagnozę postawiono przypadkiem, gdy miałam 4 lata. To wtedy moi rodzice zauważyli, że mimo ogromnego apetytu nie przybieram na wadze, a ciągłe infekcje, bóle brz...
Moja mama ma na imię Teresa. Jest emerytowaną pielęgniarką, która przez całe swoje życie zawodowe z oddaniem niosła pomoc chorym, stając się dla wielu symbolem empatii i poświęcenia. W 2019 roku mama stoczyła zwycięską walkę z nowotworem piersi, a przez wiele lat zmagała się z boreliozą. Obecnie ...
Mukowiscydoza to okrutny przeciwnik. Za każdym razem, gdy pomyślę o tym, jak wiele odbiera moim dzieciom i na jak potworną walkę je skazuje, moje serce rozpada się na pół. Codzienność Oli, Kacpra i Wojtka to nieustanna walka o oddech. Z bezsilności często zadaję sobie to pytanie - dlaczego moją r...
Jestem tatą Kubusia, który od pierwszych miesięcy życia toczy codzienną walkę o oddech. Lekarze rozpoznali u niego przewlekłą chorobę śródmiąższową płuc i podejrzewają NEHI – rzadką chorobę, przez którą jego płuca nie działają tak, jak powinny. Każda infekcja, nawet zwykły katar, może zakończyć s...
Wiele razy zadawałam sobie pytania, dlaczego tak rzadką chorobę ma akurat moja córka? Co zrobić, by bardziej jej pomóc? Niedługo minie rok, odkąd mieszkamy z Anastazją w Polsce. Jesteśmy bardzo zadowolone z opieki medycznej, z której korzystamy. Widzę i wiem, że mimo leczenia mukowiscydoza nie od...
Nasza córeczka Nastia ma dopiero 6 lat, a już od pierwszych chwil życia zmaga się z ciężką, genetyczną chorobą – mukowiscydozą. To podstępna i nieuleczalna choroba, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy, prowadząc do przewlekłych infekcji, postępującej niewydolności płuc i problemów z trawien...
Kiedy Veronica przyszła na świat, wydawała się być zdrowym, silnym dzieckiem. Nie spodziewałam się, że chwilę później będzie tak cierpieć... Każdy posiłek, który zjadła, natychmiast zwracała. Słabła i traciła na wadze. W bardzo ciężkim stanie, wymagającym transfuzji krwi, trafiła do szpitala. To ...