Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Wikusia Wróbel
Pilne!
6 dni do końca
Wikusia Wróbel , 13 miesięcy

Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!

Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi! Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki… Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu… Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach… Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka… Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…  Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie. Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!  Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia!  Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…  Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu… Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…   ➡️ Licytacje dla Wikusi ➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma ➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0 Jagienka prosi o pomoc dla Wiktorii: Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii: Oglądaj od 21 minuty: uwaga.tvn.pl – Mała Wiktoria nie dostanie refundacji leku. Rodzice sami muszą zebrać ponad 10 mln złotych gazetakrakowska.pl – Maleńka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza walczy z SMA. Potrzeba aż 10 mln zł. Armia dobrych ludzi się powiększa  se.pl – Przejechali całą Polskę dla chorej Wikusi. Akcja "Rowerami na Hel" to nie koniec! Teraz rusza Kasia na Hondzie  caritas – Mała Wiktoria z Nowego Sącza potrzebuje pomocy

9 336 143,00 zł ( 92,2% )
Brakuje: 789 389,00 zł
Samuel Jurczyk-Szostak
Pilne!
Samuel Jurczyk-Szostak , 3 latka

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie!  Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi

833 274,00 zł ( 15,57% )
Brakuje: 4 516 624,00 zł
Igor Mitko
11 dni do końca
Igor Mitko , 21 miesięcy

Czeka nas prawdziwa walka o sprawność i samodzielność naszego dziecka!

Igor przyszedł na świat w czerwcu 2022 roku jako zdrowe dziecko. Do neurologa trafiliśmy w grudniu tego samego roku z powodu obniżonego napięcia mięśniowego oraz problemów z jedzeniem... W tamtym momencie została zalecona rehabilitacja. Gdy Igor skończył roczek, zostało wykonane badanie EEG, rezonans magnetyczny oraz badanie genetyczne WES.  Wyniki potwierdziły rzadkie mutacje w trzech genach! Nasz świat na chwilę się zatrzymał... Dowiedzieliśmy się, że na żadną z tych mutacji nie ma leku, co napełniło nas jeszcze większym przerażeniem. Jednak po chwili słabości, zabraliśmy się do walki o przyszłość naszego syna! Igor nie potrafi jeszcze samodzielnie usiąść, nie raczkuje, nie chodzi oraz nie mówi, ma dużą wadę wzroku oraz astygmatyzm. Jego rozwój intelektualny także jest opóźniony.  Mimo tych wszystkich przeciwności, jest wspaniałym dzieckiem, które uwielbia zwierzęta, muzykę i basen. Każdego dnia z determinacją stara się dorównać swoim rówieśnikom! Codziennie dojeżdżamy na zajęcia z logopedą, pedagogiem, terapeutą integracji sensorycznej i rehabilitantem. Jedynie dzięki tak intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna, możemy pomóc naszemu synowi w codziennym funkcjonowaniu.  Pełni nadziei prosimy o Waszą pomoc! Czeka nas prawdziwa walka o sprawność i samodzielność naszego Igorka. Liczy się dla nas każdy gest. Dziękujemy za okazane wsparcie! Rodzice Igorka

84 221 zł
Gaja Starecka
Gaja Starecka , 22 miesiące

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc… Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy… Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak… Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo… W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę.  Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić… Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem. Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele… Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień… A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań. Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich… Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka. Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie… Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę…  Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat

116 669,00 zł ( 1,56% )
Brakuje: 7 330 139,00 zł
Adaś Orlik
Pilne!
Adaś Orlik , 2 latka

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

"Synku mój, uszczęśliwiłeś mnie od pierwszych chwil, gdy tylko lekarz potwierdził Twoje istnienie, bicie Twojego małego serduszka, jak byłeś jeszcze małą „fasolką”. Miałam to szczęście dowiedzieć się od samego początku, że jesteś i się rozwijasz. Ciąża była spełnieniem mojego największego marzenia. Już uwierzyłam, że ktoś wysłuchał moich próśb, żebyś był zdrowy". Jednak cierpisz na chorobę genetyczną. Niestety bardzo ciężką. Zdiagnozowano u Ciebie Dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, odbierając stopniowo siłę w nóżkach, potem w rączkach, a następnie tułowiu, płucach, serduszku skazując Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka  ma na to bezsilnie patrzeć… Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru, ale nie mogę. Na co dzień staram się wypierać to, co Ci grozi, choć  doskonale wiem, co Ci grozi. Nie godzę się na to, nie chcę się godzić, ale wiem też, że nie mam na to wpływu. Uświadamiając to sobie, czuję się bezradna i zrozpaczona… Czuję się, jakby mój świat się rozpadł, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka. Chciałabym uchronić Cię przed następstwami tej choroby, ale czuję bezsilność. Mimo, że próbuję być dobrej myśli, łzy same mi płyną w ukryciu… A potem patrzę na Ciebie i znowu nie wierzę, że miałoby Cię coś takiego spotkać. Jesteś takim radosnym dzieckiem. Dałam Ci życie i bardzo bym nie chciała, by było cierpieniem. Wiem, że mimo wszystko czekają nas szczęśliwe i radosne chwile. Przecież zaczniesz jeszcze mówić, czego choroba akurat nie powinna odebrać. Będziesz poznawać świat, który od początku bardzo Cię interesuje. Jeszcze dowiesz się wielu rzeczy, rozwiniesz swoje pasje, poznasz nowych ludzi, odwiedzisz wiele nowych miejsc. Musimy z tym wszystkim zdążyć, dopóki będziesz chodził, dopóki Ci wystarczy sił. Będę Cię we wszystkim wspierać, synku. Jestem po to, by Cię kochać. Bardzo Cię kocham i zrobię wszystko, byś jednak cieszył się życiem. Moja miłość do Ciebie dodaje mi sił do walki! Będę walczyć o Twoje zdrowie! Będę gonić za postępem medycznym. Będę robić wszystko, byś zdążył pokonać chorobę, by te czarne scenariusze, które co jakiś czas wkradają się do moich myśli, jednak się nie ziściły. Będę szukała wsparcia dla Ciebie na całym świecie. Może był w tym jakiś sens, że tak szybko Cię zdiagnozowano. Może dlatego tak długo na to czekałam, aż przyjdziesz na świat, byś właśnie urodził się w takich czasach, w których dogonisz postęp medyczny. Ale mimo to i tak płaczę. Zbieram siły na tę walkę, bo nigdy się z tym nie pogodzę. Muszę być dla Ciebie silna, choć czasem czuję się taka słaba…" Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 000 000 złotych! Koszt samego leku to 3.2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji. Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku i będzie aktualizowany w zależności od znacznych zmian ceny leku i kursu dolara oraz od tego, jak postępować będzie gromadzenie pieniędzy z innych źródeł. Mamy też nadzieję, że cena leku spadnie, gdyż jeszcze inne koncerny farmaceutyczne pracują nad podobną terapią genową, ale nie wiemy, kiedy lek innych firm zostanie dopuszczony. Natomiast nie możemy na to czekać z założonymi rękoma, bo może się wtedy okazać, że Adaś będzie wtedy w wieku, w którym nie będzie się już kwalifikować na terapię genową. Gdybyśmy zebrali jednak za mało pieniędzy, to w większości zostaną one przeznaczone dla innego dziecka z DMD, a także na rehabilitację Adasia, która w miarę postępu choroby będzie najważniejszym czynnikiem utrzymującym go jak najdłużej przy życiu. Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby. Bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie informacji o naszej zbiórce ludziom, którzy chcą pomagać. Każda wpłata się liczy. Mama ––––––––––––––––– Profil na Facebooku: KLIK Grupa licytacyjna na Facebooku: KLIK Profil na Instagramie: KLIKProfil na TikToku: KLIK Informacje w mediach: https://radioszczecin.pl/1,468010,serce-i-muzyka-dla-adasia-orlika-wideo-zdjecia https://gs24.pl/muzyka-dla-orlika-specjalny-koncert-i-moc-atrakcji/ar/c1-18311095 https://szczecin.tvp.pl/76121161/potrzebne-15-milionow-zlotych-zbiorka-na- terapie-genowa-dla-malego-adasia https://radioszczecin.pl/395,3948,ma-na-imie-adas-reportaz-malgorzaty-furgi https://ikamien.pl/artykuly/42259/ https://gs24.pl/moc-dobra-w-kolczewie-pomoc-dla-adasia-orlika-ciagle-potrzebna/ar/c1-18391793 https://www.tvpolice.com.pl/artykul/6350,maly-adas-potrzebuje-wsparcia-dobrych-ludzi-bedzie-okazja-by-mu-pomoc https://szczecin.tvp.pl/75143358/30124-15-milionow-za-zycie https://fb.watch/plcbnaOGF6/ https://radioszczecin.pl/1,465520,konieczna-kosztowna-terapia-adas-w-potrzebie-moz https://radioszczecin.pl/125,15992,20122023 https://gs24.pl/chlopiec-ktory-goni-medycyne-adas-potrzebuje-15-milionow-zlotych/ar/c1-18188553 https://stargard.news/ponad-15-milionow-zlotych-tyle-kosztuje-zdrowie-adasia-spod-stargardu-35442/

592 817,00 zł ( 3,95% )
Brakuje: 14 407 183,00 zł
Joanna Kromka
Pilne!
Joanna Kromka , 43 lata

NOWOTWÓR zabiera nam ukochaną Aśkę❗️Pomóż nam ją ratować❗️

Jeszcze kilka miesięcy temu nasza AŚKA przebiegała dystanse na poziomie 20 km dziennie, setki kilometrów pokonanych na rowerze i wielogodzinnych treningów – nie były jej obce. Dziś stanęła przed największym wyzwaniem życia – maratonu o swoje zdrowie. Joasia – wspaniała żona, kochająca mama dwóch synów, kobieta, która jest dla nas wszystkim, jest dziś w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Nie mogę w to uwierzyć...  Siedem lat temu Asia otrzymała diagnozę – CHŁONIAK, nowotwór, który teoretycznie da się leczyć. Wtedy był jeszcze niegroźny. Po pierwszym szoku moja żona z determinacją rozpoczęła walkę o swoje zdrowie. Zdołała oswoić tę bestię, nauczyła się z nią żyć, a nawet funkcjonować na wysokich obrotach, łącząc pracę i sport z prowadzeniem domu i opieką nad dziećmi. Oprócz tego zawsze znajdowała czas, by dopieścić swoich trzech łakomczuchów jakimś słodkim wypiekiem. Niezwykle obowiązkowa i odpowiedzialna, a przy tym uśmiechnięta i życzliwa, szybko zyskująca sympatię wśród ludzi, podejmowała mimo choroby kolejne wyzwania. Taka właśnie jest nasza Aśka... Przez ostatnie lata pozostawała pod opieką lekarzy. Niestety, pod koniec ubiegłego roku nowotwór z ogromną siłą zaatakował na nowo. Osłabiony organizm Asi nie może sobie z nim poradzić. Pojawiły się przerzuty, konieczna okazała się chemioterapia. Po drugiej dawce nowotwór, zamiast się zmniejszać, zaczął mutować. Kolejna, agresywniejsza chemioterapia niszczy organizm, a chłoniak nadal jest w natarciu. Prawdopodobnie jest oporny na leczenie. Dlatego jedynym sposobem, żeby go powstrzymać, jest terapia komórkowa CAR-T, której koszt to 1,5 mln złotych. Suma ta – mimo pomocy rodziny i przyjaciół – przekracza nasze możliwości. Każda Wasza wpłacona ZdrowAŚKA jest na wagę życia mojej ukochanej żony, która nie ma już czasu, żeby czekać... Proszę, pomóż, żeby nasza AŚKA, Asia, Asieńka dostała szansę na uratowanie życia. Czekają na to przede wszystkim nasi synowie, 15-letni Nikodem i 10-letni Błażej, stęsknieni już teraz za swoją mamą, która spędza całe tygodnie w szpitalu. Proszę, tak bardzo ją wszyscy kochamy... Bez Waszej pomocy nie zdołam jej uratować. Hubert, mąż Aśki

110 708,00 zł ( 6,93% )
Brakuje: 1 485 037,00 zł
Aleksandra Dzwonek
Aleksandra Dzwonek , 17 miesięcy

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Nasza córeczka Ola urodziła się w październiku 2022 roku. Jest naszym jedynym, upragnionym i długo wyczekiwanym dzieckiem. Dzień narodzin małej miał być tym najpiękniejszym. Spełnieniem marzeń, a zamienił nasze życie w czas pełen niepokoju, lęku i przerażenia o to, co będzie dalej.  Okazało się, że nasza córeczka urodziła się z wadą uszu. Jej kanały słuchowe są zrośnięta, a małżowiny uszne niewykształcone. Oba… Czyli Olunia nie słyszy nas wcale.  Kiedy minął pierwszy szok, pojawiła się kolejna koszmarna informacja, czyli brak możliwości operacji w Polsce, a co za tym idzie niewyobrażalne koszty… Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodziło się z rzadkim schorzeniem i że ratunku musimy szukać bardzo daleko.  Aby nasza malutka córeczka mogła słyszeć i prawidłowo rozwijać się niezbędne są 3 operacje w USA. Jedyną szansą dla Olusi jest operacja otwarcia kanałów słuchowych oraz rekonstrukcja małżowin usznych. Bez Waszej pomoc, mimo największych wyrzeczeń, kwota, którą widzicie na pasku, jest poza naszym zasięgiem.  Operacje są niezbędne dla Oli, gdyż wada słuchu powoduje nieprawidłowy rozwój mowy oraz brak odbierania bodźców z otaczającego ją świata. Nie możemy skazać naszego maleństwa na życie w głuchej ciszy… Pomimo strachu i przeciwności losu oraz ryzyka związanego z operacjami, chcemy dać naszemu dziecku możliwość na lepsze i normalne życie. Odkąd wyszliśmy ze szpitala, nasza córka poznaje jedynie przychodnie, szpitale i dziesiątki lekarzy. Po głowie wciąż krąży jedno: Czy nasza Oleńka kiedykolwiek nas usłyszy? My nie mamy żadnych marzeń… Naszym jedynym pragnieniem jest, aby nasza córeczka była zdrowa!  Cały czas zadajemy sobie pytania: „Dlaczego nas to spotkało? Kiedy i gdzie popełniliśmy błąd?” – cały czas nie znaleźliśmy odpowiedzi, ale wierzymy, że z ogromną pomocą uda nam się osiągnąć cel i uratować przyszłość Oli! Liczy się każdy grosz! Prosimy, wesprzyj. Dobro wraca! Rodzice *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. ➤ Wspieraj zbiórkę Oli poprzez LICYTACJE NA FB ➤ Obserwuj zmagania Oli na FACEBOOK'U oraz INSTAGRAMIE 

1 252 618,00 zł ( 89,33% )
Brakuje: 149 510,00 zł
Iwona Balsam
Pilne!
Iwona Balsam , 34 lata

"Mamo, nie mogę Cię stracić..." – pomóż uratować Iwonę przed nowotworem❗️

Nazywam się Iwona. Mam 34 lata. Mam wspaniałego syna, narzeczonego, z którym planuję ślub, wspaniałą rodzinę i przyjaciół. Mam też złośliwy nowotwór, który próbuje zniszczyć moje życie, w którym przeszłam już naprawdę dużo. Proszę Cię, zatrzymaj się na chwilę, przeczytaj mój apel i daj mi szansę na życie… Wychowuje synka Kacpra, który ma 15 lat. Od zawsze był dla mnie najważniejszy. Stracił tatę, gdy miał kilka lat… Nie wyobrażam sobie, że i mnie miałoby zabraknąć w jego życiu. Jesteśmy tak blisko, spędzamy ze sobą mnóstwo czasu. W opiece nad Kacprem pomaga mi mój narzeczony. W czerwcu tego roku chcielibyśmy wziąć ślub… Czy zdążę? Mimo że jestem dość młodą osobą, to w życiu wycierpiałam już naprawdę dużo. Od 2017 roku zmagam się z endometriozą. Jest to straszna choroba powodująca bóle nie do wytrzymania. Nie byłam w stanie normalnie funkcjonować. Nagle pojawiła się nadzieja na normalne życie. Była to operacja w prywatnej klinice, której koszt wynosił 25 tysięcy złotych. Poddałam się operacji, dzięki czemu zaczęłam żyć na nowo - bez bólu!  Odzyskałam sens życia. Znowu byłam szczęśliwa i spełniona. Nie trwało to długo… W 2020 roku poczułam, że znowu dzieje się coś niedobrego. Bolało mnie całe ciało i odsyłano mnie od lekarza do lekarza. Dwa lata walczyłam o diagnozę, która okazała się tragiczna! Usłyszałam wyrok – guz prawego nadnercza, 16-centymetrowy. Świat się dla mnie zawalił, ale mimo wszystko postanowiłam walczyć. 11 lipca 2022 roku poddałam się operacji usunięcia guza, węzłów chłonnych oraz prawego nadnercza. Wierzyłam, że będzie już tylko lepiej. Jednak badania histopatologiczne kolejny raz nie były dla mnie łaskawe. Zdiagnozowano przerzuty na węzły chłonne oraz usłyszałam dodatkowe, bardzo gorzkie słowa: “Niestety, ma Pani ogromnego pecha. To rak dziecięcy, neuroblastoma…”. W tym momencie wiem, że zainfekowany jest cały brzuch, czekamy na informacje, gdzie dokładnie umiejscowił się potwór… W Polsce założyli ręce i nie wiedzieli, jak mnie leczyć. Postanowiłam poszukać innego leczenia i pojawiła się nadzieja na terapię w Barcelonie. Jest bardzo skuteczna, jednak przekracza moje możliwości finansowe. A ja naprawdę bardzo chcę żyć! Z całego serca proszę o pomoc. Każda – nawet ta najmniejsza wpłata – jest na wagę życia… A ja mam dla kogo żyć! Iwona ➤ Zbiórkę Iwony można także wspierać poprzez LICYTACJE ➤ TVP Lublin  ➤ TVP Warszawa ➤  #CHALLENGE_DLA_IWONY

6 936 706,00 zł ( 74,67% )
Brakuje: 2 352 114,00 zł
Franuś Foremny
Pilne!
Franuś Foremny , 8 lat

WZNOWA❗️Zaczyna się koszmar, którego Franuś tak bardzo się bał...

Niestety ziścił się najgorszy scenariusz, choroba powróciła. Franek, zamiast szczepionki przeciw wznowie musi stanąć znów do walki o swoje życie.Nowotwór nie daje za wygraną, nie pozwala odpocząć, zapomnieć, atakuje bezlitośnie. Franuś znów szkolną ławę musi zamienić na salę w szpitalu onkologicznym. Nie tak miało być, jesteśmy bardzo zmęczeni, załamani i przerażeni, ale neuroblastoma nie daje taryfy ulgowej, nie pozwala o sobie zapomnieć, uspokoić skołatanych myśli, posklejać poszarpanych serc w całość, zapomnieć o strachu, o to najdroższe nam życie, życie dziecka. Każda wznowa jest gorsza w leczeniu, choroba uodparnia się na leczenie i trudniej doprowadzić do remisji. Wiemy już dobrze, z czym się mierzymy, znamy dobrze tego strasznego przeciwnika. Wiemy też, że Franek jest pełen chęci życia, radości i jest bardzo silny, nie raz już to udowodnił. Jak teraz mamy spojrzeć w te pełne ufności oczka i powiedzieć mu – synku, zaczynamy ten koszmar od nowa...Wierzymy głęboko, że pokona chorobę, mimo że nie łatwa to droga, pełna bólu i cierpienia... Gdyby się dało wziąć to na siebie... Jesteśmy po rozmowie z onkologiem i omówieniu badań. Niestety to już pewne – choroba wróciła!Franek ma wznowę przy kręgosłupie, trudno umiejscowioną. Leczenie musi zacząć się od operacji, ponieważ guz powiększa swoje rozmiary.Następnie chirurdzy omówią przebieg operacji i dowiemy się, czy będzie możliwe usunięcie całego guza. Franek jest w bardzo dobrych rękach, zespół chirurgów to doświadczeni lekarze, w wielu niezwykle trudnych operacjach. Później rozpocznie się dalsze leczenie, które będzie dopasowane do stanu po operacji i plan tego leczenia może ulegać zmianie, w trakcie, w zależności od tego jak choroba będzie reagować. Wiemy, że leczenie będzie długie, że jego kontynuacją będzie terapia przeciw wznowie, na którą będziemy latać do Stanów przez kolejne 2,5 roku i na częste kontrole do Barcelony.Nie możemy się poddać, chcemy wygrać z choróbskiem, które uparło się na Franka, poczuliśmy przez chwilę normalność i bardzo pragniemy do niej wrócić. Mamy już wstępny kosztorys, jest bardzo wysoki, na razie koszta pokrywamy ze środków zgromadzonych na szczepionkę, ale znów musimy poprosić o pomoc, czego tak bardzo pragnęliśmy uniknąć. Znów zwracamy się z prośbą, o pomoc. Potrzebujemy ogromnego wsparcia. Jesteśmy wdzięczni całej wielkiej armii ludzi, którzy nam już pomogli i nie pozwolili się poddać.Franek pokonał już raz nowotwór, który zajął większość jego ciała – udało się mimo bardzo złych rokowań. Wierzymy, że tym razem pokona go na zawsze. ––––––––––– LICYTACJE –> KLIK BLOG FRANUSIA –> KLIK

1 912 508,00 zł ( 44,47% )
Brakuje: 2 387 492,00 zł

Obserwuj ważne zbiórki