Uratujesz mi życie?

[aktualizacja 10.02.2017] Pilnie potrzebna dodatkowa pomoc dla Jasia! Termin wylotu do Boston Children Hospital  – jedynego miejsca na świecie, gdzie podjęto się operacji chorego serduszka chłopca – wyznaczono na 25 lutego. Rodzice Jasia dostali informację, że synek najprawdopodobniej będzie wymagał na miejscu dodatkowych badań, ze względu na to, że jest dzieckiem po przeszczepie szpiku. Lekarze rozważają zrobienie dodatkowej diagnostyki immunologicznej i przeprowadzenie konsultacji z hematologami, co ma wyeliminować ryzyko możliwych powikłań. To jednak oznacza konieczność zebrania dodatkowych środków. Prosimy o pomoc, kolejne wyceny ze szpitala coraz bardziej nas przerażają – piszą zrozpaczeni rodzice Jasia. Pozostało niewiele czasu!

---

Odkąd pojawił się na świecie, każdy dzień przepełniony jest miłością, ale i strachem. Oddział onkologii, chemioterapia, przeszczep szpiku, dnie i noce wypełnione zapachem szpitala – historią medyczną Jasia można obdarzyć kilkunastu dorosłych. Jest jeszcze wada serca, jak bomba z opóźnionym zapłonem, śmiertelne zagrożenie dla życia Jasia. Operacja, która pozwoli naprawić serce, może odbyć się tylko w USA i kosztuje fortunę. Życie tego dziecka powinno być jednak mierzone liczbą oddechów, nie złotówek, dlatego dzisiaj walczymy o niego, o to, aby ta historia miała jedyne możliwe zakończenie – to, w którym Jasiu będzie żyć długo i szczęśliwie. Ono jednak zależy od Twojej decyzji, żeby Jasiowi pomóc.

Opowieść Jasia zaczyna się jak wiele historii o dzieciach z wadami serca. Radość z oczekiwania, odliczanie do momentu, gdy dziecko przyjdzie na świat. A potem badanie połówkowe, długie milczenie lekarza i słowa „coś jest nie tak z sercem”. Szok, zaprzeczenie, a potem rozpaczliwa walka o życie dziecka. Tutaj jednak schemat się kończy. Każdy lekarz, do którego trafiają rodzice Jasia, stawia inną diagnozę. Mówi rzeczy, o których dzisiaj nie chcą pamiętać. W końcu trafiają do szpitala we Wrocławiu, gdzie badanie USG trwa 2 godziny. Jaś jest pierwszym dzieckiem z tą wadą serca, które lekarka może oglądać jeszcze przed narodzinami. Inwersja, czyli zamiana komór, L-TGA, skorygowane przełożenie dużych naczyń. Wada, którą ma Jaś, stanowi zaledwie 0,5% wszystkich wad serca.

W 9 miesiącu, podczas kolejnego badania, lekarze wzywają nagle psychologa. Stan płodu jest krytyczny, nie przeżyje – słyszą rodzice i z tymi słowami po raz kolejny świat wali się po raz kolejny, chociaż wydawało się, że drugi raz już nie może… Wykryta wcześniej wada serca to nie wszystko, dochodzi do niej zespół Ebsteina, czyli niedomykalność zastawki i WPW - napady częstoskurczy nadkomorowych. Rozpoczyna się walka o życie Jasia, zanim jeszcze przyjdzie na świat.

Warszawa, Wrocław, Kraków… jeżdżąc na badania i konsultacje u specjalistów rodzice Jasia zjeżdżają całą Polskę. Jasiek przychodzi na świat 15 lipca 2015 roku. Jest taki blady – myśli mama, patrząc na śliczną, ale białą jak papier buzię synka. W pierwszej dobie życie zamiast w ramiona mamy Jaś trafia do szpitala w Prokocimiu, gdzie przechodzi serię badań.  Serce jest stabilne, ale niepokój lekarzy wzbudzają wyniki krwi. Liczba płytek krwi jest niebezpiecznie mała, stąd kolor buzi Jasia. Chłopiec dostaje żelazo i w końcu razem z rodzicami trafia do domu, z zaleceniem cotygodniowych badań krwi. Jesienią wyniki są tak słabe, że mama Jasia jedzie z nim do szpitala. Jest 11 listopada, w szpitalu mają zostać 3 dni. Nie wiedzą jeszcze wtedy, że Jaś opuści jego mury dopiero za 10 miesięcy…

Punkcja szpiku wychodzi dobrze, ale wyniki krwi wciąż się pogarszają, a kolejne leki, podawane Jasiowi, nie przynoszą rezultatu, za to ciągle obciążają serce, powodując czestoskurcze. W końcu jest tak źle, że chłopcu co kilka dni trzeba przetaczać krew. Ciągłe pobierania krwi i dożylne podawanie leków powodują, że ciałko Jasia jest sine od igieł. Po czterech miesiącach w końcu zapada diagnoza – aplazja szpiku, ostra anemia aplastyczna. Choroba, która zdarza się raz na milion. Jaś staje się dzieckiem transfuzjozależnym, nie może opuszczać szpitala. Aby w ogóle przeżyć, musi mieć przeszczep szpiku. Chory szpik Jasia trzeba jednak najpierw zniszczyć, więc lekarze podają mu bardzo silną chemię. Do tego dochodzą leki – na szpik, chroniące przed odrzutem przeszczepu, na serce…

W końcu znajduję się dawca. Mama pamięta ten dzień jak dziś. W czepku, masce i fartuchu lekarskim towarzyszy zespołowi lekarzy, patrząc, jak 21 kwietnia, dzięki podaniu szpiku, Jaś rodzi się na nowo. Wyniki natychmiast się polepszają, znika problem z niedoborem płytek krwi. Kiedy zobaczyłam, jak w końcu zaczyna wyglądać jak zdrowe dziecko, jak zaróżowią mu się pięty… to było coś niesamowitego – opowiada mama.


Przeszczep to jednak nie koniec drogi, ale dopiero jej początek. To ciągłe ryzyko odrzutu, tego, że coś będzie nie tak. Jaś co dwie godziny musi dostawać leki. Osiem razy w ciągu dnia na serce, leki poprzeszczepowe, na odporność, na wątrobę, na krew, sterydy – wylicza mama. Wygrana w walce z chorobą krwi oznacza, że można zacząć kolejną. Chore serca Jasia cały czas wymaga naprawy. Wada się pogłębia. Jaś rośnie, rozwija się, a jego serce słabnie i cały czas będzie słabnąć. Rozmawiałam z lekarzami, powiedzieli, że jeśli nic się nie zmieni, bardzo możliwe, że w grę będzie wchodzić nawet przeszczep serca.

A malutkich serc do przeszczepu praktycznie nie ma.

Ratunek jednak istnieje i możemy go zapewnić Jasiowi właśnie dziś, właśnie teraz. Chłopczyk wymaga tzw. operacji double switch, korekcji napływu na poziomie przedsionków i połączeń komorowo-tętniczych. Wady Jasia nie operuje się jednak w Polsce u takich malutkich dzieci. Nie operuje się nigdzie w Europie. Kontaktowaliśmy  się ze szpitalami naprawdę wszędzie, odpowiedź przyszła tylko z Anglii i Holandii, gdzie dopiero powoli zaczyna się robić takie operacje. Robi się je jednak tylko do pierwszego roku życia, więc dla Jasia jest już za późno…Dla takich maluchów jak Jaś ratunek jest tylko w Stanach.

W Boston Children Hospital zrobiono już setkę takich operacji, pracują tam najlepsi kardiolodzy na świecie. Jaś dostał kwalifikację do operacji. Najpierw będzie zrobiony banding, który pomoże opanować niewydolność krążenia i on koniecznie musi być zrobiony do drugiego roku życia synka, inaczej stracimy swoją szansę. Potem, po około pół roku, w zależności od stanu zdrowia Jasia, będzie zrobiona operacja. Całkowity koszt naprawy serca Jasia to milion złotych. Pierwszy etap to koszt koło 300 tysięcy, kolejny – ponad dwukrotnie więcej…

 

Myśleliśmy, żeby Jaś miał robiony banding w Polsce, ale okazało się, że jakikolwiek, nawet najmniejszy błąd, dyskwalifikuje Jasia z operacji. A wada jest tak niezwykle rzadka, że w naszym kraju nie ma jeszcze w jej leczeniu doświadczenia. Jaś to pacjent wysokiego ryzyka, dziecko z przeszłością, nie wiemy, czy kiedykolwiek był taki przypadek jak on. Jeśli banding zrobimy w USA, tam, gdzie operacja, jest 98% szansy na to, że wszystko się uda i Jaś będzie miał zdrowe, normalne życie. W jego sytuacji nie możemy sobie pozwolić na najmniejsze nawet ryzyko, że coś pójdzie nie tak! To, co przeszliśmy, dało nam siłę do dalszej walki. Wiemy teraz, że nie ma rzeczy niemożliwych… Nie chcemy, nie możemy czekać, aż będzie za późno.

Każda infekcja, nawet najmniejsza, sprawia, że Jaś wraca na oddział poprzepeszczowy i stanowi obciążenie dla jego serca. Tylko operacja może to zmienić. To trudna sytuacja. Starsze dzieci czekały na młodszego brata, a tu niemal na rok zniknęło i niemowlę, i mama. Musiały wcześnie dorosnąć do samodzielności. W naszym domu, ze względu na Jasia, obowiązuje zakaz odwiedzin. Starszych dzieci nie mogą odwiedzać koleżanki i koledzy. Wystarczy, że syn lub córka złapie katar, a Jasiu natychmiast łapie infekcję, która może być dla niego zabójcza. Nie możemy nigdzie pojechać z dziećmi, choć bardzo chcielibyśmy wziąć dwójkę starszaków na wakacje albo chociaż na jeden dzień za miastem, żeby zapomniały o tym wszystkim, o koszmarze choroby... Niestety, Jasiu musi cały czas być blisko szpitala, więc nie możemy się nawet nigdzie ruszyć. W każdej chwili może się coś dziać, każdy częstoskurcz serduszka to zagrożenie. Niczego więcej nie pragniemy niż odrobiny normalności, która będzie możliwa dopiero wtedy, kiedy serce Jasia zostanie zoperowane.


Kiedy Jaś trafił do domu, przeraźliwie płakał, bo w ogóle nie wiedział, czym jest „dom”… całe dotychczasowe życie spędził w szpitalu. Miał nie przeżyć, ale jest, żyje i codziennie, każdym uśmiechem i spojrzeniem błękitnych oczu, dodaje rodzicom siły do walki.  Jedną bitwę udało się wygrać, teraz zaczyna się druga, którą uda się wygrać tylko wtedy, jeśli staniemy z Jasiem ramię w ramię. Wierzymy, że operacja się odbędzie, najpierw jednak konieczny jest banding. Mamy czas tylko do drugich urodzin chłopca. Uratujesz jego życie?

---

Jasia możesz też wesprzeć dzięki stronie charytatywni.allegro.pl, licytując lub wystawiając przedmiot, z kupna którego środki trafią na zbiórkę Jasia: KLIK