Zbiórka dla chłopców z DMD – śmiertelną chorobą, którą może zatrzymać najdroższy lek świata❗️
Cel kampanii: Wsparcie zbiórek dla chłopców z DMD na terapię genową
Wpłać, wysyłając SMS
Cel kampanii: Wsparcie zbiórek dla chłopców z DMD na terapię genową
Aktualizacje
O chorobie nie da się zapomnieć. Zwłaszcza w Święta.
Dziękujemy, że jesteś z chłopcami chorymi na DMD, że wspierasz ich w walce o najdroższą na świecie terapię genową!
Nadchodzące Święta Bożego Narodzenia będą na pewno trudne dla Frania i pozostałych chłopców, którzy wciąż zbierają na lek, a paskom na ich zbiórkach daleko do zazielenienia... Bo o chorobie nie da się zapomnieć, nawet w Święta.
Stworzyliśmy specjalną świąteczną skarbonkę dla chłopców z DMD. Cel: 100 000 zł. Pragniemy, by na Święta każdy z chłopców dostał na swoją zbiórkę cegiełkę, która da nadzieję i doda sił do dalszej walki.
Prosimy, podaj dalej informację o tej skarbonce. Udostępnij link do niej w swoich mediach społecznościowych.
ŚWIĄTECZNA SKARBONKA: (otwiera nową kartę)https://www.siepomaga.pl/swiateczna-skarbonka (otwiera nową kartę)
To wciąż są dzieci – mają takie same marzenia jak zdrowi chłopcy! Pod choink chcieliby znaleźć rower, hulajnogę, piłkę... Ale ich przyszłość bez leczenia będzie bardzo krótka. Choroba zabije ich mięśnie. Nie pozwoli jeździć na rowerze ani hulajnodze. Nie pozwoli zagrać z kolegami w piłkę...
Dołącz do świątecznej akcji dla chłopców z DMD i na te Święta podaruj im nadzieję w walce o życie, o marzenia!
Najlepsze wieści na Święta! ❤️ Tymek jest drugim chłopcem z Polski, który otrzymał terapię genową! 💚
11 grudnia cała społeczność DMD oraz osób, którym leży na sercu dobro potrzebujących dzieci, wstrzymała oddech. Tymek - jako drugi chłopiec z Polski - otrzymał terapię genową!
Walkę o życie tego chłopca z drżeniem serca obserwowało tysiące osób. Tymek był najstarszym chłopcem, zbierającym na Siepomaga na terapię genową. Miał naprawdę mało czasu. Zdążyliśmy w ostatniej chwili!
11 grunia wydarzyło się to, na co czekał nie tylko Tymek i jego mama, ale też wszyscy, którzy wspierali zbiórkę – terapia genowa została podana! 💚 Tymek czuje się dobrze, a my z nadzieją wypatrujemy badań i efektów terapii!
To dzięki Wam Tymek ma szansę na leczenie, na które nigdy nie moglibyśmy sobie pozwolić... Dziękujemy, że Bóg pozwolił, byście stanęli na naszej drodze! Bez Was to by się nie udało! 💚 - napisała Renata, mama Tymka.
Nie spoczniemy, póki każdy z chłopców, o których życie walczymy w kampanii, nie dostanie swojej szansy! Dziękujemy, że jesteście z nami!
O chorobie nie da się zapomnieć. Zwłaszcza w Święta.
Dziękujemy, że jesteś z chłopcami chorymi na DMD, że wspierasz ich w walce o najdroższą na świecie terapię genową!
Nadchodzące Święta Bożego Narodzenia będą na pewno trudne dla Frania i pozostałych chłopców, którzy wciąż zbierają na lek, a paskom na ich zbiórkach daleko do zazielenienia... Bo o chorobie nie da się zapomnieć, nawet w Święta.
Stworzyliśmy specjalną świąteczną skarbonkę dla chłopców z DMD. Cel: 100 000 zł. Pragniemy, by na Święta każdy z chłopców dostał na swoją zbiórkę cegiełkę, która da nadzieję i doda sił do dalszej walki.
Prosimy, podaj dalej informację o tej skarbonce. Udostępnij link do niej w swoich mediach społecznościowych.
ŚWIĄTECZNA SKARBONKA: (otwiera nową kartę)https://www.siepomaga.pl/swiateczna-skarbonka (otwiera nową kartę)
To wciąż są dzieci – mają takie same marzenia jak zdrowi chłopcy! Pod choink chcieliby znaleźć rower, hulajnogę, piłkę... Ale ich przyszłość bez leczenia będzie bardzo krótka. Choroba zabije ich mięśnie. Nie pozwoli jeździć na rowerze ani hulajnodze. Nie pozwoli zagrać z kolegami w piłkę...
Dołącz do świątecznej akcji dla chłopców z DMD i na te Święta podaruj im nadzieję w walce o życie, o marzenia!
Opis kampanii
Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci – często chorzy umierają przed osiągnięciem dorosłości. W ostatnim etapie już nie mogą zupełnie się ruszać. Przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, mogą już tylko czekać na najgorsze…
Do samej choroby dochodzi mnóstwo powikłań, również niebezpiecznych w przypadku DMD. Nierzadko także śmiertelnych.
Dziecko chore na DMD stopniowo traci sprawność. Około 8. roku życia siada na wózek inwalidzki, z którego już nie wstanie. Przestaje ruszać rączkami, zaczynają się problemy z jedzeniem, mówieniem... Mięśnie stopniowo umierają, nieuchronnie prowadząc do śmierci.
Dla chorych i ich rodzin jednak pojawiła się nadzieja! 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
➤ INFORMACJE NA TEMAT TERAPII (otwiera nową kartę)
źródło: Sarepta Therapeutics (otwiera nową kartę)
Na samym początku lek był dostępny tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 lat - na szczęście te wytyczne się zmieniły. Teraz najważniejszy jest dobry stan i zachowana umiejętność chodzenia.
I tutaj zaczyna się dramatyczna walka z czasem o lek, który obecnie jest najdroższym lekiem świata! Koszt terapii i wszystkich związanych z wylotem i podaniem leku kosztów oscyluje w granicach 16 milionów złotych. Dla każdego z dzieci. Kwota niewyobrażalna…
Obecnie na Siepomaga.pl o swoją szansę na zatrzymanie śmiertelnej choroby walczą:
Krzyś Zawada (otwiera nową kartę)z Łodzi
Adaś Orlik (otwiera nową kartę)z Morzyczyna k. Szczecina
Wiktor Franczak (otwiera nową kartę)z Dobronia k. Łodzi
Mikołaj Szlachta (otwiera nową kartę)z Dębicy
Kaziu Sromek (otwiera nową kartę)z Bystrej k. Bielska-Białej
Piotruś Szliwa (otwiera nową kartę)ze Złotoryi
Pawełek Pokropek (otwiera nową kartę)z Sadych Bud k. Żyrardowa
Jaś Grela (otwiera nową kartę)z Sobolewa
Maciek Pawlak (otwiera nową kartę)z Bronisławki k. Grójca
Maks Mazurek (otwiera nową kartę)z Działoszyna k. Łodzi
Szymonek Zelent (otwiera nową kartę)z Rudej Huty
Szymonek Lipiński (otwiera nową kartę)z Piły
Adaś i Kubuś Strugińscy (otwiera nową kartę)ze Skierniewic
Franciszek Kaziród (otwiera nową kartę)z Łodzi
Mikołaj Jerzak (otwiera nową kartę)z Pabianic
Bartuś Bański (otwiera nową kartę)z Mysłowic
Leoś Słomka (otwiera nową kartę)z Białobrzegów k. Radomia
Alanek Raczkowski (otwiera nową kartę)z Brwilna k. Płocka
Felix i Teodor Zubel (otwiera nową kartę)z Góry Kalwarii k. Warszawy
Franio Styła (otwiera nową kartę)z Lublina
Hubert Iwańczak (otwiera nową kartę)z Dąbrowy Zielonej k. Częstochowy
Krystian Klekot (otwiera nową kartę)ze Straszęcina k. Rzeszowa
Adaś Iwanejko (otwiera nową kartę)z Woli Małej k. Biłgoraju
Frank Suliga (otwiera nową kartę)z Dąbrowy Górniczej
Filip Fiks (otwiera nową kartę)z Łodzi
Dominik Granecki (otwiera nową kartę)z Jedlińska k. Radomia
Bartuś i Jaś Wójcik (otwiera nową kartę)z Kuraszkowa k. Wrocławia
Wojtuś Polak (otwiera nową kartę)z Juszczyny k. Żywca
Maks Tocki (otwiera nową kartę)z Leska k. Sanoka
Wojtuś Martysz (otwiera nową kartę)z Mysłowic
Dawid Bierkat (otwiera nową kartę) z Wiśniewa k. Siedlec
Ksawery Kosiński (otwiera nową kartę)z Zielonej k. Mławy
To lista chłopców, mieszkających w Polsce, zbierających na terapię genową na Siepomaga.pl. Chłopcy są w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby. Łączy ich jednak jedno – każdy z nich może otrzymać terapię genową, która zatrzyma postęp DMD! Mogą dostać szansę na sprawność, na samodzielność, na długie życie, którego przedwcześnie nie zabierze śmiertelna choroba!
Niestety, przeszkodą są GIGANTYCZNE kwoty za lek dający nadzieję na życie…
To ogólnopolska zbiórka dla wszystkich tych chłopców. Wpływy z niej będą systematycznie dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki dla dzieci z DMD, które zbierają na terapię genową.
Mimo że to bardzo trudna misja, wierzymy, że z Waszym wsparciem się uda i wszyscy chłopcy dostaną terapię genową!
Bo razem wielką mamy MOC!
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Świąteczna Skarbonka dla chłopców z DMD
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Świąteczna Skarbonka dla chłopców z DMD
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł