Michałek ślepnie, zabiera go CIEMNOŚĆ❗️Pilnie potrzebny lek, by powstrzymać CHOROBĘ!
Nasz 8-letni synek ślepnie, a my rozpaczliwie prosimy o pomoc, by uchronić go przed ciemnością! Michałek jak najszybciej musi dostać lek, który zahamuje chorobę! Trwa walka z czasem - leczenie synek musi zacząć jak najszybciej, podawania leku nie można przerwać... To nasza jedyna szansa, innej nie mamy. Prosimy o pomoc, by ratować przyszłość synka! Jeszcze kilka miesięcy temu nie sądziliśmy, że kiedykolwiek znajdziemy się w tej sytuacji. Że Michałek zachoruje, a my będziemy szukać ratunku... Nasz synek do połowy października 2023 roku był zdrowym i radosnym chłopcem. Uczył się bardzo dobrze, grał na gitarze. Jego największym zainteresowaniem jest wojsko, marzył, by w przyszłości zostać żołnierzem. Czy teraz mu się uda...? Niestety choroba zaatakowała gwałtownie i brutalnie zniszczyła jego marzenia, odbierając mu częściowo wzrok! Michałek zaczął się skarżyć, że kiedy czyta, rozmazują mu się literki... Zaniepokojeni, zabraliśmy go do okulisty. Myśleliśmy, że być może niestety ma jakąś wadę wzroku... Że zacznie nosić okularki i że wszystko będzie w porządku. Okulista podczas badania zauważył obrzęk wokół oczu synka. Skierował nas na SOR... Tam zrobiono Michałkowi wszystkie badania - tomografię komputerową, rezonans, które jednak nic nie wykazały. Nikt nie wiedział, co dolega synkowi, a objawy cały czas się pogłębiały... W takich chwilach łudzisz się, że to nieprawda, ale z dnia na dzień nadzieja znika, zostaje tylko przeraźliwy strach. Myśleliśmy, że pojedziemy na SOR i uda się pomóc synkowi... Tymczasem zostaliśmy przeniesieni do innego szpitala, łącznie spędziliśmy w nim kilka tygodni. Lekarze zrobili Michałkowi badania genetyczne, które mają potwierdzić ich podejrzenia. Udało im się też postawić wstępną diagnozę... Dla nas brzmiała jak wyrok. Michał cierpi na neuropatię nerwów wzrokowych Lebera... To rzadka choroba genetyczna, w wyniku której dochodzi do zaniku nerwów wzrokowych... Zaczyna się od nagłego pogorszenia ostrości widzenia, potem po prostu traci się wzrok... Wypłakaliśmy morze łez... Nasz synek, przed którym była piękna przyszłość, ślepnie! Michałek ma cały czas rozmazany obraz... Na wyniki badań genetycznych, które odpowiedzą, w którym genie doszło do mutacji, czeka się kilka miesięcy... A choroba postępuje, dlatego nie można czekać! Lekarze zdecydowali, że do czasu ostatecznej diagnozy, a potem do roku od początków objawów Michałek musi przyjmować specjalny lek. Ma zahamować postęp choroby, jest też szansa, że odbuduje nieaktywne komórki i wznowi ich pracę, a tym samym poprawi widzenie synka! Michałek może widzieć, choroba nie przepaści jego marzeń! Niestety, przeszkodą na drodze do normalnego życia naszego dziecka są pieniądze. Niestety lek jest bardzo drogi, niedostępny i nierefundowany w Polsce. Koszt jednego opakowania, które wystarcza na miesiąc, to ponad 20 tysięcy złotych. Michałek codziennie musi przyjmować 6 tabletek... Dzieci boją się ciemności, tymczasem jeśli nic nie zrobimy, to ona będzie codziennością Michałka. Nasz synek stanie się zależny od innych, będzie poruszać się w mroku... Nie możemy na to pozwolić, wzrok jest przecież najważniejszym ze zmysłów. Lek musi być podany jak najszybciej! Niestety nie stać nas na tak kosztowne leczenie, ale nie poddamy się, dla synka zrobimy wszystko. Za każdą otrzymaną pomoc będziemy bardzo wdzięczni, każda złotówka ocali wzrok Michałka, jego przyszłość i uchroni go przed ciemnością. Rodzice Michałka - Ewelina i Damian Kulpa