Dzieci takie jak Maja rodzą się bardzo rzadko, bo 1 na 40 tysięcy urodzeń. Rocznie w Polsce takich dzieci rodzi się zaledwie kilkoro. Przyczyna powstania wady jest nieznana i mogła przytrafić się każdemu, mi, Tobie lub komuś z Twojej rodziny… Ból i łzy złości, kiedy Maja kolejny raz bezradnie upa...
Moja córcia Julia... W tym roku skończyła 23 lata, ale przez całe jej życie nigdy nie mogłam jej przytulić, wziąć na ręce… Dlaczego? Julia każdy dotyk odczuwa w taki sposób, jakby ktoś polewał ją wrzątkiem. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany — bolesne i dotkl...
Nasza Majcia urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Tak wtedy myśleliśmy. Nasze szczęście zostało brutalnie zburzone, gdy w 5. miesiącu życia nasza córeczka zaczęła tracić nabyte umiejętności… Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, ale mimo to pojawiały się n...
Nasz Titus przyszedł na świat w 32. tygodniu ciąży. Jego życie od samego początku nie należało do najprostszych. U synka zdiagnozowano mózgowe czterokończynowe porażenie dziecięce. Byliśmy przerażeni, ale musieliśmy natychmiast zacząć walczyć. Titus musiał być bardzo intensywnie rehabilitowany ju...
"Mamo, zrób coś, żebym urosła..." - te słowa łamią mi serce za każdym razem… Wobec tej prośby jestem zupełnie bezradna! Operacja to nasza jedyna szansa! Potrzebna jest pomoc, bo jesteśmy zadłużeni po uszy! Błagam o ratunek! Patrycja jest wyjątkowa. W innej rzeczywistości, świat stałby przed nią o...
Prawie 19 lat cierpienia i codziennej walki. Życie pełne przerażającej niepewności. Skąd brać siłę? Kogo się poradzić? Patryk jest jednym z czwórki, a zarazem najstarszym zmagającym się z duplikacją genu MECP2 chorym w Polsce. Jego ciało niszczy nie tylko choroba… Przyjmowane przez lata leki dosz...
Alanek choruje na miopatię ACTA1 – rzadką, genetyczną chorobę mięśni, która każdego dnia odbiera mu siłę. To choroba, przez którą nawet najprostsze czynności są dla niego ogromnym wysiłkiem... Od pierwszych miesięcy życia nasz synek jest intensywnie rehabilitowany. Rehabilitacja to dla niego nie ...
Ze względów zdrowotnych, decyzję o chęci adopcji podjęliśmy jeszcze w narzeczeństwie. Zdaliśmy wszystkie testy, przeszliśmy kursy, szkolenia i doczekaliśmy się pierwszej, wymarzonej córki. Drugą adoptowaliśmy po 8 latach, jako „zdrową dziewczynkę”. Kilka miesięcy później zaczęła zasypywać nas law...
Ile jeszcze cierpień przed Karinką? Jak długa jeszcze będzie jej droga do sprawności i zdrowia? Jak wiele razy jej mama będzie musiała prosić o pomoc dla córeczki, bez której wszystko przepadnie…? Karinka niczym sobie na to wszystko nie zasłużyła. Operacja za operacją, kolejne tygodnie w gipsach ...
Jurek potrzebuje operacji przedłużania kości, aby móc normalnie żyć. Synek mimo swojego wieku mierzy zaledwie 115 cm! Nie rośnie, a dodatkowo zmaga się z ogromnym bólem w stawach. Prosimy, pomóżcie naszemu dziecku! Najwcześniejsze powody do niepokoju pojawiły się, kiedy Jurek skończył 18 miesięcy...
Niezwykle trudno prosić o pomoc, zdecydowanie łatwiej jest nią obdarowywać, niestety los postawił nas w bardzo trudnej sytuacji, dlatego nie mamy wyboru... Żadna matka nie powinna doświadczyć tego co ja. Już po pierwszych badaniach dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko nie urodzi się zdrowe, a w 2...
Trzy lata temu naszym życiem wstrząsnęła przerażająca wiadomość. Padaczka lekooporna – tak brzmiała diagnoza choroby naszej córki. Szok, niedowierzanie, rozpacz, lęk o jej życie – takie uczucia towarzyszyły nam tamtego dnia. Myśleliśmy, że spotkało nas wszystko, co najgorsze. Myliliśmy się jednak...
