Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie czeka - zabija! Dlatego znów łączymy siły, by pomóc tym, którzy nie mają już czasu - ciężko chorym chłopcom i ich rodzinom, walczącym na Siepomaga.pl o lek dla ukochanych synków, braciszków, wnuczków! Przypomnijmy, że DMD to choroba, na którą chorują tylko chłop...
Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc... Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genet...
Serce to symbol miłości, dobra i troski o drugiego człowieka. Jednak nie tylko. Jest też symbolem życia, a jego bicie to najpiękniejsza melodia i cicha obietnica każdego dnia. Co jednak, kiedy serce nie pracuje tak, jak powinno? Kiedy jest chore? Kiedy w klatce piersiowej bije na przykład tylko j...
Wyobraź sobie, co czują rodzice, bezradnie patrzący, jak ich dzieci powoli znikają. Nie potrafią powiedzieć, co je boli, jak się czują, co myślą. Wymagają stałej opieki, intensywnej rehabilitacji i obecności bliskich przez całą dobę. Pierwsze kroki stawiają w wieku trzech lat. Każdy dzień to walk...
Są dzieci, które chcą się ruszać, bawić, czy po prostu po raz pierwszy stanąć na nogi, ale ich ciała z dnia na dzień coraz bardziej odmawiają posłuszeństwa. To codzienność małych pacjentów zmagających się ze spastyczną paraplegią – postępującą, bezlitosną chorobą zapisaną w genach. SPG47 to rzadk...
Rodzice dzieci z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS) codziennie walczą o rozwój, sprawność i bezpieczną przyszłość swoich pociech. Historie rodzin zaczynają się uderzająco podobnie. Książkowe ciąże, idealne wyniki USG, łzy radości i pokoje pełne zabawek czekające na maleństwa. Dzień porodu zmi...
Usłyszeć diagnozę choroby, na którą nie ma lekarstwa, to jakby nagle stracić wszystko. To cios nie do wyleczenia, ogromny strach, stres i przerażenie… Przyszłość całej rodziny w jednej chwili staje pod znakiem zapytania. Tak wyglądają historie rodzin dzieci, u których stwierdzono zespół KMT5B – b...
