Milczące anioły chcą żyć❗️Walczymy o lek dla dziewczynek z zespołem Retta! #2

Ta okrutna choroba sprawia, że pewnego dnia Twoje dziecko znika. Przestaje mówić. Przestaje używać rączek. Z dnia na dzień traci umiejętności, które dopiero co zdobyło... Zostaje tylko spojrzenie przerażonych oczu, które tak bardzo proszą o pomoc...

Tak właśnie wygląda zespół Retta - ciężki genetyczny zespół, na który chorują niemal wyłącznie dziewczynki. Nazywa się je często "milczącymi aniołami". Piękne i wrażliwe niczym anioły, milczą, zamknięte w ciele, nad którym nie mają władzy... Dziewczynki nie mówią, dlatego dziś to my krzyczymy o ratunek dla nich!

Ta historia mogła przydarzyć się każdemu, kto ma córeczkę... Bo kiedy dziewczynka przychodzi na świat, na pierwszy rzut oka nie widać choroby. Dziewczynka - bo na ten rzadki zespół genetyczny cierpią w wiekszości tylko one.

Zespół Retta związany z jest z mutacją z mutacją genu MECP2 na chromosomie X. To gen, kluczowy dla rozwoju mózgu. Jeśli taka mutacja zdarzy się u chłopca, zazwyczaj kończy się śmiercią jeszcze w życiu połodowym. Dziewczynki mają dwa chromosomy X, co pozwala na przetrwanie mimo mutacji na jednym z nich.

Po narodzinach przez pierwsze pół, a czasami nawet półtorej roku życia, maleństwo rozwija się zupełnie normalnie. Uśmiecha się, uczy się siadać, chodzić, mówić pierwsze słowa. Potem następuje regres... Ciało przestaje współpracować. Pojawiają się napady padaczkowe, problemy z oddychaniem, ogromne napięcia mięśniowe, ból. Wszystko, czego dziewczynka nauczyła się do tej pory, nagle po prostu znika.

Ile dzieci z zespołem Retta żyje w Polsce? Nie wiadomo. Zespół Retta zdarza się ponoć u jednej na 10 tysięcy urodzonych dziewczynek. Wiele z nich nigdy nie zostaje zdiagnozowanych. Objawy często są niespecyficzne, mylone z autyzmem albo Dziecięcym Porażeniem Mózgowym. Aby wykryć zespół Retta, należy zrobić szczegółowe badania genetyczne.

Do niedawna zespół Retta był nieuleczalny. Na szczęście to się zmienia. Nadzieja pojawiła się w USA, gdzie od lat pracuje się nad leczeniem dla małych pacjentek, nad tym, by stworzyć świat bez Retta.

W 2023 FDA (Agencja Żywności i Leków) zatwierdziła nowy, pierwszy lek na zespół Retta w formie syropu. Pozwala zatrzymać postęp choroby! Trwają też prace nad terapią genową, która jest już w ostatnich fazach badań klinicznych i dla dziewczynek będzie ogromną szansą i nadzieją. Czekamy na moment, gdy będzie dostępna komercyjnie.

>> Tutaj dowiesz się więcej na temat leku (otwiera nową kartę)

To ogólnopolska kampania dla dziewczynek z zespołem Retta. W pierwszej edycji, przez 2 lata trwania kampanii, udało nam się zebrać ponad 580 tysięcy złotych, które zostały podzielone między aktualnie trwające zbiórki. Dzięki Waszemu wsparciu i zaangażowaniu o dziewczynkach z zespołem Retta dowiedziała się cała Polska. To pokazuje, jak ogromną moc ma wspólne działanie, dlatego w lutym 2026 roku startujemy z drugą edycją!

Chcemy, by żadna dziewczynka z zespołem Retta nie została bez wsparcia. Obecnie na Siepomaga.pl na leczenie w USA zbierają:

➡️ Lenka Szczepańska  (otwiera nową kartę)z Wrocławia

➡️ Malwinka Marszałek  (otwiera nową kartę)z Warszawy

➡️ Dianka Ślusarczyk (otwiera nową kartę) z Wrocławia

➡️ Gaja Starecka (otwiera nową kartę)z Warszawy 

➡️ Julka Sławińska  (otwiera nową kartę)z Preston, UK

➡️ Misia Jakubiec (otwiera nową kartę) z Łodzi

➡️ Gaja Zakrzewska (otwiera nową kartę) z Olszewo-Borki k. Ostrołęki

➡️ Lenka Migas (otwiera nową kartę) z Kąkolewnicy k. Siedlec

➡️ Amelka Petryszyn (otwiera nową kartę) z Pociękarba k. Opola

➡️ Amelka Wiatrowska (otwiera nową kartę) z Opatowa

➡️ Ola Ślęzak (otwiera nową kartę) z Torunia

➡️ Wiktoria Rembacz (otwiera nową kartę) z Obornik k. Poznania

➡️ Wiktoria Kępa (otwiera nową kartę) z Ambrożowa

➡️ Martynka Dominiak (otwiera nową kartę)z Gniezna

➡️ Lenka Terczyńska (otwiera nową kartę) z Warszawy

➡️ Nikola Woźniak (otwiera nową kartę) z Sękowa

➡️ Martynka Stasiak (otwiera nową kartę) z Pabianic

➡️ Iga Opala (otwiera nową kartę) z Nowego Tomyśla

➡️ Pola Betkier (otwiera nową kartę) z Kluczborka

➡️ Łucja Zielińska (otwiera nową kartę) z Ożarowa Mazowieckiego

➡️ Maja Ślusarczyk (otwiera nową kartę)z Krakowa

➡️ Laurka Piechota (otwiera nową kartę)ze Starych Siołkowic k. Opola

➡️ Michalinka Rachuba (otwiera nową kartę) z Wrześni 

➡️ Lilianka Pożarlik (otwiera nową kartę)ze Strykowa k. Łodzi

➡️ Anielka Jończyk (otwiera nową kartę) z Gdańska

➡️ Marysia Radziemska  (otwiera nową kartę)z Bielawy

➡️ Amelka Napierała (otwiera nową kartę) z Gniezna

➡️ Laura Kasińska  (otwiera nową kartę)z Sanoka

Dziewczynki są z różnych miast, w różnym wieku, różnym stanie. Część z nich rozpoczęła już leczenie. Każda potrzebuje Twojej pomocy - bez niej po prostu nie ma szans.

Dzięki tej kampanii chcemy dalej szerzyć wiedzę na temat zespołu Retta i dostępnych sposobów leczenia. Chcemy, by o naszych dzielnych bohaterkach usłyszała cała Polska. Chcemy mówić o ich walce, aby wesprzeć walkę ich rodziców o rejestrację i refundację leku w Polsce.

Wpływy z tej zbiórki będą cyklicznie dzielone po równo między aktualnie trwające zbiórki na lek dla zespół Retta.

Prosimy Cię o pomoc! Te malutkie dziewczynki liczą na nas! Prosimy Cię - pomóż - a jeśli nie możesz pomóc, podaj dalej i udostępnij. Milczące aniołki czekają na ratunek. Uda nam się, ale tylko wtedy, jeśli dołączysz do nas. Bo przecież razem wielką mamy MOC!