Milczące anioły chcą żyć❗️Walczymy o lek dla dziewczynek z zespołem Retta!

Aktualizacje

• 9 grudnia 2025

  Uratuj ich Święta. Uratuj ich życie!

  Dziękujemy, że jesteś z tymi dziewczynkami i ich rodzicami. Oni każdego dnia walczą z koszmarem, jakim jest Zespół Retta. Prosimy, nie zapomnij o nich w nadchodzące Święta Bożego Narodzenia. 
  
  Jeśli możesz – udostępnij specjalną świąteczną skarbonkę. Cel to 100 000 zł – pragniemy, by na Święta każda z dziewczynek otrzymała na swoją zbiórkę cegiełkę, która da nadzieję i doda sił do dalszej walki o lek!
  
  ŚWIĄTECZNA SKARBONKA: (otwiera nową kartę)

  https://www.siepomaga.pl/uratuj-swieta (otwiera nową kartę)

  

  Życie to nie kampania świąteczna.

  Szczególnie życie, w którym pojawia się tak straszliwa choroba.

  Chore na Zespół Retta dziewczęta znikają w ciszy, na oczach zrozpaczonych i bezradnych rodziców, bo leki – choć istnieją, są niezwykle kosztowne. 

  Takich rodzin nie zobaczysz w świątecznej reklamie. U nich na Święta rzadko gości spokój, próżno tam szukać magii. Jest tylko życie – trudne, brutalne, wymykające się z rąk. 

  Razem możemy jednak uratować ich Boże Narodzenie, dając nadzieję! 
  
  Czy dołączysz do nas i pomożesz uratować ich Święta?

• 28 października 2025

  W październiku - miesiącu świadomości zespołu Retta - jeszcze głośniej krzyczymy o ratunek dla tych, które milczą... Pomocy❗️

  Październik jest miesiącem świadomości zespołu Retta. To miesiąc, w którym jeszcze głośniej prosimy o wsparcie dla dziewczynek. Nasze podopieczne nie mówią - choroba zabrała im również to - więc to my, w ich imieniu, krzyczymy o pomoc dla nich.

  Choć październik dobiega końcowi, walka o życie dziewczynek z zespołem Retta trwa dalej. Na Siepomaga rozpoczęły się zbiórki na leczenie dla kolejnych 3 wojowniczek - Łucja, (otwiera nową kartę) Maja (otwiera nową kartę) i Laurka.   (otwiera nową kartę)Kolejne 3 rodziny - mimo rozpaczy, jaka przyszła po diagnozie - chcą zrobić wszystko, by uratować swój świat... Bo tym właśnie są dla nich ich małe córeczki - całym światem!

  

  Dziewczynki milczą… ale my milczeć nie możemy. Nie możemy przywrócić im głosu, ale możemy wołać o pomoc w ich imieniu. Każda z nich zasługuje na szansę, na leczenie, na dzieciństwo, na uśmiech. Na to, by wyrwać się z piekła, jakim jest zespół Retta.

  Prosimy – usłysz nasz krzyk w ciszy. Każda złotówka, każda modlitwa i każde dobre słowo to dla tych małych wojowniczek naprawdę wiele.

  Dziękujemy, że jesteś z nami w tej walce. Dziękujemy w imieniu 23 bohaterek. Każdy drobny gest to naprawdę ogromna iskra nadziei.

  Czytaj dalej
• 19 września 2025

  4 dziewczynki dołączają do walki o świat bez Retta❗️Potrzebujemy Twojego wsparcia, by wygrać tę walkę!

  Kochani, dziś nasze serca znów ściska ból i nadzieja jednocześnie. Do grona naszych małych bohaterek z zespołem Retta dołączyły 4 nowe dziewczynki – 4 dzielne wojowniczki, które walczą o to, by dostać niezbędne leczenie.

  Nikola, Martynka, Pola i Iga każdego dnia walczą o każdy oddech, każdy uśmiech, każdy maleńki gest. Bez naszej pomocy nie mają jednak szans, by wydostać się z tego koszmaru...

  Przypomnijmy, że zespół Retta to rzadki, ciężki zespół genetyczny, który dotyka praktycznie tylko dziewczynki. Często zabiera umiejętność chodzenia, mowienia — stąd nazwa "milczące anioły", a nawet samodzielnego jedzenia... Choroba nieustannie postępuje, sprowadzając niszczącą padaczkę i atakując kolejne układy ciała... Chore maluchy wymagają całodobowej opieki i kosztownej terapii.

  Dziś walczymy już o ratunek dla 20 dziewczynek. To dramat 20 rodzin, które codziennie patrzą, jak choroba zabiera im ukochane córeczki. Jak nie ma litości...

  

  Kiedyś dla dziewczynek z zespołem Retta nie było ratunku. Dziś dostrzega je medycyna. Od 2023 roku w USA jest dostępny lek w formie syropu, która ma spowolnić rozwój choroby. W zaawansowanej fazie jest terapia genowa, która jest ogromną nadzieją dla chorych dziewczynek. Jako pierwsza ma leczyć nie skutek, lecz przyczynę choroby.

  Walczymy, by każda z 20 dziewczynek dostała tę szansę. Bez pomocy ludzi o wielkich sercach nie mamy jednak szans. Błagamy – potrzebujemy Waszego wsparcia. Każda złotówka to nadzieja, że dziewczynki dostaną leczenie i opiekę, której tak bardzo potrzebują.

  Prosimy, pomóżcie naszym małym wojowniczkom. Razem możemy zatrzymać tę chorobę i dać im jutro.

  Czytaj dalej