Milczące anioły chcą żyć❗️Walczymy o lek dla dziewczynek z zespołem Retta!

Aktualizacje

• 28 października 2025

  W październiku - miesiącu świadomości zespołu Retta - jeszcze głośniej krzyczymy o ratunek dla tych, które milczą... Pomocy❗️

  Październik jest miesiącem świadomości zespołu Retta. To miesiąc, w którym jeszcze głośniej prosimy o wsparcie dla dziewczynek. Nasze podopieczne nie mówią - choroba zabrała im również to - więc to my, w ich imieniu, krzyczymy o pomoc dla nich.

  Choć październik dobiega końcowi, walka o życie dziewczynek z zespołem Retta trwa dalej. Na Siepomaga rozpoczęły się zbiórki na leczenie dla kolejnych 3 wojowniczek - Łucja, Maja i Laurka.  Kolejne 3 rodziny - mimo rozpaczy, jaka przyszła po diagnozie - chcą zrobić wszystko, by uratować swój świat... Bo tym właśnie są dla nich ich małe córeczki - całym światem!

  

  Dziewczynki milczą… ale my milczeć nie możemy. Nie możemy przywrócić im głosu, ale możemy wołać o pomoc w ich imieniu. Każda z nich zasługuje na szansę, na leczenie, na dzieciństwo, na uśmiech. Na to, by wyrwać się z piekła, jakim jest zespół Retta.

  Prosimy – usłysz nasz krzyk w ciszy. Każda złotówka, każda modlitwa i każde dobre słowo to dla tych małych wojowniczek naprawdę wiele.

  Dziękujemy, że jesteś z nami w tej walce. Dziękujemy w imieniu 23 bohaterek. Każdy drobny gest to naprawdę ogromna iskra nadziei.

• 19 września 2025

  4 dziewczynki dołączają do walki o świat bez Retta❗️Potrzebujemy Twojego wsparcia, by wygrać tę walkę!

  Kochani, dziś nasze serca znów ściska ból i nadzieja jednocześnie. Do grona naszych małych bohaterek z zespołem Retta dołączyły 4 nowe dziewczynki – 4 dzielne wojowniczki, które walczą o to, by dostać niezbędne leczenie.

  Nikola, Martynka, Pola i Iga każdego dnia walczą o każdy oddech, każdy uśmiech, każdy maleńki gest. Bez naszej pomocy nie mają jednak szans, by wydostać się z tego koszmaru...

  Przypomnijmy, że zespół Retta to rzadki, ciężki zespół genetyczny, który dotyka praktycznie tylko dziewczynki. Często zabiera umiejętność chodzenia, mowienia — stąd nazwa "milczące anioły", a nawet samodzielnego jedzenia... Choroba nieustannie postępuje, sprowadzając niszczącą padaczkę i atakując kolejne układy ciała... Chore maluchy wymagają całodobowej opieki i kosztownej terapii.

  Dziś walczymy już o ratunek dla 20 dziewczynek. To dramat 20 rodzin, które codziennie patrzą, jak choroba zabiera im ukochane córeczki. Jak nie ma litości...

  

  Kiedyś dla dziewczynek z zespołem Retta nie było ratunku. Dziś dostrzega je medycyna. Od 2023 roku w USA jest dostępny lek w formie syropu, która ma spowolnić rozwój choroby. W zaawansowanej fazie jest terapia genowa, która jest ogromną nadzieją dla chorych dziewczynek. Jako pierwsza ma leczyć nie skutek, lecz przyczynę choroby.

  Walczymy, by każda z 20 dziewczynek dostała tę szansę. Bez pomocy ludzi o wielkich sercach nie mamy jednak szans. Błagamy – potrzebujemy Waszego wsparcia. Każda złotówka to nadzieja, że dziewczynki dostaną leczenie i opiekę, której tak bardzo potrzebują.

  Prosimy, pomóżcie naszym małym wojowniczkom. Razem możemy zatrzymać tę chorobę i dać im jutro.

  Czytaj dalej
• 9 lipca 2025

  Walka o życie zamiast wakacji... Nie zapominaj o małych wojowniczkach 💔

  Choroba nie zna pór roku. Nie robi przerwy na lato. Nie odpuszcza ani na chwilę...

  Gdy inne dzieci cieszą się wakacjami, dziewczynki z zespołem Retta wciąż walczą... Zamiast morskich fal – fale cierpienia, zamiast śmiechu na placu zabaw – krzyk bólu podczas ćwiczeń, zamiast beztroski – szpitale, terapie i łzy...

  Ale w tym wszystkim jest coś jeszcze - nadzieja. To Wy – ludzie o wielkich sercach – przynosicie ją każdego dnia. To Wasze wsparcie daje siłę, koi lęk, sprawia, że rodziny tych małych wojowniczek nie czują się same... 

  

  To dzięki Wam w ich oczach wciąż tli się wiara, że może być lepiej.

  Walka z chorobą to nie są wakacje, jakie powinno mieć dziecko. Dlatego tak bardzo prosimy – nie zapominajcie o naszych dziewczynkach. Każde wsparcie to krok bliżej lepszego jutra.

  Dziękujemy z całego serca, że jesteście z nami ❤️

  Czytaj dalej