Fibrotomia – moja szansa na sprawność

Byłam szczęśliwa, kiedy dowiedziałam się, że jestem w kolejnej ciąży. Podwójnie szczęśliwa, gdy badania wykazały, że jest to ciąża bliźniacza. Nie dane było mi jednak poznać mojego synka. Umarł zanim zdążyłam poczuć ciepło jego maleńkiego ciałka. Pozostała mi jednak córka, Małgosia, która od pierwszego dnia na tym świecie żyje z wyrokiem.

Dziecięce porażenie mózgowe o postaci spastycznej czterokończynowej stwierdzono u Małgosi, kiedy miała zaledwie dwa miesiące. Moja kruszynka urodziła się zbyt wcześnie, a porażenie stanowi powikłanie po skomplikowanym porodzie... Był to dla mnie cios. Straciłam synka, a teraz moja malutka, niewinna i delikatna córka miała być chora…  Tuliłam ją do siebie i obiecałam sobie, że nie pozwolę jej skrzywdzić. Była bezpieczna. Z rodzicami, którzy przysięgli zrobić dla niej wszystko i z rodzeństwem, trzema siostrami i bratem, które nie chcieło rozstawać się maleńką siostrzyczką nawet na moment. Wiedziałam, że wszystko będzie dobrze.

Kiedy okazało się, że rozwój psychiczny Małgosi jest całkowicie prawidłowy, spełniło się moje marzenie. Z zaburzeniem fizycznym można walczyć. Najważniejsze, że była w pełni władz umysłowych.
 

Początkowo lekarze nie dawali mojej córce żadnych szans na samodzielność. Ja jednak czułam, że nie mają racji. Postanowiłam wychowywać ją jak zdrowe dziecko. Uznałam, że jeśli nie będzie traktowana jak niepełnosprawna, to wtedy będzie miała motywację. I udało się. Roczna Małgosia próbowała stawiać swoje pierwsze kroki! A kiedy miała 1,5 roku, już chodziła z balkonikiem. Rokowania lekarzy nadal były pesymistyczne. Ja jednak, jako matka, obserwowałam nieustępliwość mojej córki, która już wówczas wyłamała się ze schematu, w który chciano ją wpisać.

W wieku trzech lat Małgosia rozpoczęła intensywną rehabilitację. Przez całe swoje 20-letnie życie brała udział w dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych w ośrodku „Zabajka” w Stawnicy, ćwiczyła również w domu. Metoda Vojty, masaże, akupunktura… Próbowałyśmy wszystkich możliwych sposobów. Napięcie w mięśniach Małgosi było ogromne. Moja córka uczęszczała do normalnej szkoły, utrzymywała kontakt z rówieśnikami i poza krótkim okresem buntu, nigdy nie narzekała. Efekty mobilizowały ją do walki. Podobnie jak i mnie. Zauważałam każdy, nawet najmniejszy postęp i byłam dumna.

Swoje pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 9 lat. Przy pomocy barierki zeszła po schodach, a następnie, bez pomocy balkonika, kul czy oparcia drugiej osoby, przeszła kilka metrów o własnych siłach. “Mamo! Mamo! Ja chodzę!” Nigdy wcześniej nie czułam przypływu takiej radości. Porwałam córkę w ramiona i całowałam przez łzy.
 

Dziś Małgosia jest dojrzałą, młodą kobietą, która zdała maturę, uczy się w Szkole Administracyjnej, a wkrótce zamierza rozpocząć studiowanie filologii angielskiej. Porusza się przy pomocy kul łokciowych. Nie pokonuje długich dystansów, jednak spokojnie radzi sobie z kilkunastometrowym odcinkiem. Podwyższone tętno i ciśnienie krwi sprawia, że szybko się męczy. Aby utrzymać dotychczas osiągniętą sprawność, moja córka wymaga stałej rehabilitacji. Niestety, od jakiegoś czasu nie jest ona wystarczająca.

W październiku 2013 roku oraz w marcu 2014 przeszła dwie operacje wydłużenia ścięgien Achillesa. Operacje te pomogły Małgosi zmienić układ napięcia mięśniowego, zniwelowały nieprawidłowe ustawienie stóp. Niestety, jednocześnie doprowadziły do pogłębienia się skoliozy i zgięcia w stawach biodrowych. Postępujące przykurcze mięśni ograniczają zakres ruchu w stawach, utrudniają chodzenie i powodują uciążliwe dolegliwości bólowe w stawie biodrowym i kolanowym.

Na horyzoncie pojawiła się jednak nadzieja, która ma swoje imię. Fibrotomia. Jest to nieinwazyjny i nierefundowany przez NFZ zabieg metodą Ulzibata, pozwalający na uwolnienie przykurczonych mięśni bez konieczności zastosowania unieruchomienia gipsowego. Polega on na rozbiciu skumulowanych nieprawidłowych substancji w zmienionych fizjologicznie mięśniach. 20-minutowy, nie pozostawiający blizny zabieg, który jest naszym marzeniem.

Zabieg zaplanowany został na 11 sierpnia. Bardzo bym chciała, aby udało nam się zebrać kwotę, dzięki której jego przeprowadzenie będzie możliwe. Jest to data idealna - umożliwi córce rekonwalescencję oraz powrót do szkoły bez opóźnień. Małgosia walczy o każdy dzień, a ja walczę razem z nią. Dlatego każdy dzień jest dla nas cenny. Nie chcemy już dłużej czekać. Pragnę, aby moja córka jak najszybciej otrzymała szansę na sprawność. Wytrwale i cierpliwie pracowała przez całe swoje życie. Osiągnęła coś, na co nie dawano jej nawet minimalnych szans.

Teraz, kiedy los się do niej uśmiechnął, zrobię wszystko, aby nie zmarnować tego daru. Bardzo Was proszę, pomóżcie mojej córce. Każda wpłata przybliża Małgosię do zabiegu, który odmieni jej życie.