Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

SMA zabiera nam synka... Walczymy o cud i błagamy o ratunek❗️

Nasz synek gaśnie na naszych oczach… Jego ciało jest zupełnie bezwładne. Oczy jednak wciąż pełne życia nie pozwalają nam się poddać. Dlatego z całego serca błagamy o pomoc, o ratunek dla naszego Artemka! Pękają nam serca, bo wiemy, że jest lek, dzięki któremu on mógłby dzisiaj żyć zupełnie normalnie, jak inne dzieci! Ale nie było nas stać na niego. I nadal nie jest… Walczymy o cud i błagamy o ratunek! Już 6 lat, czyli od pierwszych chwil życia naszego synka, prowadzimy wyczerpująca walkę ze śmiertelną chorobą. Artem cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ta okrutna choroba odebrała mu niemal wszystko… Mieszkając w Ukrainie, robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, żeby zapewnić Artemowi lepsze jutro. Aż do 24 lutego 2022 roku, kiedy to wojna zmusiła nas do ogromnie trudnej decyzji: zostawienia domu, bliskich i wszystkiego, co było dla nas ważne, i ucieczki do Polski. W to tu zostaliśmy otoczeni opieką i troską, jednak stan Artema zaczął bardzo się pogarszać… Nasze dziecko niknie w oczach, SMA postępuje! Artemek ma trudności z oddychaniem, brak mu siły nawet na te nieliczne przyjemności, które kiedyś mógł wykonywać pomimo choroby… Duży wpływ na to ma trauma związana z ucieczką przed wojną, trudności w adaptacji do nowego miejsca oraz tęsknota za domem i rodziną. Walczymy ze wszystkich sił o niego, jednak sami nigdy nie damy rady… Spadła na nas nieopisana tragedia, ale nie tracimy nadziei. Wiemy, że chorobę może powstrzymać terapia genowa, najdroższy lek świata! Chociaż kwota jest trudna do wyobrażenia, nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że chociaż nie spróbowaliśmy… Medycyna dzisiaj działa cuda. Co z tego, gdy lek jest dla zwykłego człowieka nieosiągalny. Lek, który ratuje życie… Taka jest niesprawiedliwość współczesnego świata. Świata, który tworzy przecież człowiek, dla innych ludzi… Jak to możliwe, że dzieje się coś tak wspaniałego – powstaje lek, który powstrzymuje śmiertelną chorobę, ale nie jest dostępny dla chorych? To łamie nam serca… Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla synka! Serce nam się kraje, gdy widzimy, jak cierpi nasze dziecko. Musimy mu pomóc... Zwracamy się do ludzi dobrej woli z prośbą o wsparcie nas w zbiórce na najdroższy lek świata. Jest on jedynym ratunkiem dla naszego synka. Jego koszt jest tak wielki, że trudno nawet o nim myśleć, ale wierzymy, że przy wsparciu ludzi, którzy mają ogromne serca, uda nam się zebrać potrzebną kwotę. Będziemy walczyć do utraty tchu. Do końca… Rodzice Artema ➡️ Grupa Artema na FB ➡️ Instagram Artema ➡️ Licytacje dla Artema ➡️ Artem kontra SMA lublin.tvp.pl: Mały Artem potrzebuje pomocy przysucha.naszemiasto.pl – Potrzebna pomoc!radio.lublin.pl – 06.02.2023 Pogotowie radiowe 07.03.2023: Zmniejszenie kwoty zbiórki!Dzięki środkom, które bliskim Artemka udało się zebrać poza zbiórką na Siepomaga.pl, zmniejszamy pasek zbiórki o ponad 1 600 000 złotych! Do zebrania wciąż jest jednak gigantyczna kwota, dlatego nie ustajemy w pomocy! 21.04.2023: Kolejne zmniejszenie kwoty zbiórkiRodzina Artema poza Siepomaga.pl zebrała kolejne środki, które pozwalają nam zmniejszyć kwotę zbiórki o ponad 150 000 zł!

6 252 706,00 zł ( 81,3% )

Brakuje: 1 437 255,00 zł

Pilne!

Kinga Rydz , 21 miesięcy

❗️PILNE: Malutka Kinga ma SMA, potrzebny najdroższy lek świata❗️Zostały OSTATNIE 2 kilogramy!

PILNE! Rozpoczął się nasz wyścig z czasem… U Kingi, naszej córeczki, wykryto SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Nasze maleństwo jest chore na straszną, postępującą chorobę, a my musimy zrobić wszystko, żeby ją ratować. Prosimy o pomoc, by nasza córeczka mogła dostać najdroższy lek świata. Nie ma ani sekundy do stracenia! Kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka i okazało się, że będzie to córeczka, uznaliśmy to za cud. Od dawna w naszej najbliższej rodzinie nie urodziła się żadna dziewczynka. Mamy dwuletniego synka, więc kiedy pojawiła się Kinga, byliśmy bardzo szczęśliwi. Córeczka dostała 10 punktów w skali Apgar, urodziła się zdrowa - tak nam się wtedy zdawało... Gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu, poinformowano nas, że jeśli nikt do nas nie zadzwoni, to znaczy, że wszystko jest dobrze. Po tygodniu niczym niezmąconego szczęścia - telefon… Dowiedzieliśmy się, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Od razu pojawił się niepokój, że dzieje się złego. Łudziliśmy się, że to pomyłka - przecież wszyscy się mylą, nawet maszyny… W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia… Nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jest to choroba genetyczna, a w naszych rodzinach nigdy nie było takich przypadków! Niestety po tygodniu diagnoza potwierdziła się… Kinga, nasza córeczka, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Świat nam się zawalił, szczęście przerodziło się w strach, ten najgorszy - o zdrowie i życie własnego dziecka. Jeszcze kilka lat temu nie było lekarstwa, SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Dopiero od niedawna są badania przesiewowe - bez nich jeszcze przez wiele miesięcy nie mielibyśmy pojęcia, że nasza córka cierpi na chorobę, zagrażającą jej życiu… W szpitalu wdrożono leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Nasza córka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej - niestety musi dostawać go do końca życia. Przy każdym podaniu leku istnieje obawa, czy uda się przeprowadzić punkcję… Kinia jest bardzo przestraszona, zapłakana. Po nieudanych próbach córkę trzeba było znieczulić ogólnie. Kolejne podania odbywały się już przy drugiej albo czwartej próbie… Każdy pobyt w szpitalu związany jest ze strachem, czy uda się podać lek, pobrać krew i za którym razem… Dzieci nie płaczą z bólu, one wręcz krzyczą, są bardzo przestraszone i trudno je uspokoić. Jest to najgorsze uczucie dla rodzica: widzieć i słyszeć swoje dziecko w takim stanie i nie móc nic zrobić. Po każdym wyjściu ze szpitala Kinia jest obolała i musi dojść do siebie. Zrobiła się bardzo czujna… Czy jest inny sposób? Tak! Chcemy, by Kinga dostała najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA - terapię genową… Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie spowolni postęp choroby! Mieliśmy nadzieję, że w Polsce, tak jak w innych krajach Europy, terapia genowa będzie refundowana. Liczyliśmy na cud, niestety nie zapowiada się na to… Musimy założyć tę zbiórkę i prosić o pomoc. Chcemy zaoszczędzić naszej córeczce bólu i cierpienia. Pragniemy, aby otrzymała lek, aby nie była wiecznym gościem w szpitalu. Najlepszy efekt terapii jest u dzieci, u których nie wystąpiły objawy choroby, tak jak u Kingi. Prosimy o pomoc, bo sami niestety nie damy rady zebrać tej ogromnej kwoty. Chcemy, by nasza córeczka miała dostęp do leczenia jak inne chore dzieci z Europy, aby mogła cieszyć się dzieciństwem... Prosimy o ratunek, bo liczy się czas… ➡️ Bądź z Kingą i kibicuj jej w walce na Facebooku - Kinia kontra SMA ➡️ Kingę możesz też wesprzeć przez LICYTACJE - KLIK! ➡️ Kinga Rydz Team in Action - group for people from the US ➡️ Bądź z Kingą na Instagramie ➡️ Bądź z Kinga na TikToku ➡️ Grupa licytacyjna: Mundurowi pomagają Dzieciom Media o naszej malutkiej Kindze Rydz: ➡️ Wyścig z czasem. Chora na SMA Kinga potrzebuje 9 milionów złotych ➡️ Malutka Kinga Rydz potrzebuje najdroższego leku świata ➡️ Rodzice Kingi walczą o najdroższy lek świata. "Eliksir życia, którego jedna dawka pozwoli wygrać z chorobą" ➡️ Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – prawdziwy dopust boży ➡️ Pięciomiesięczna Kinga z Olsztyna walczy o najdroższy lek świata ➡️ Pomóżmy zebrać pieniądze na lek dla Kingi! Informacja z 31.03.2023: Kwota zbiórki zmniejszona o środki zebrane poza Siepomaga. Informacja z 16.01.2023: Kwota zbiórki zmniejszona o środki zebrane w ramach 1,5%. Informacja z 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Kinga niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

7 081 777,00 zł ( 89,69% )

Brakuje: 813 908,00 zł

Pilne!

Kamilka Gil , 2 latka

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

BARDZO PILNE! U naszej córeczki zdiagnozowano SMA – chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie. Błagamy o ratunek dla Kamilki… Trwa walka o najdroższy lek świata. Nasza historia: Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok… Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie… “Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy. Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny. Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej. Patrzymy na nasze dzieci i przepełnia nas ogromna radość. Po chwili przypominamy sobie, że jedno z nich jest chore i w każdym momencie stan zdrowia może się pogorszyć na tyle, że trafimy do szpitala. Bardzo się boimy… Widzieliśmy zdjęcia dzieci podłączonych do aparatur podtrzymujących oddech. Widzieliśmy dzieci, które mimo bardzo dobrej rehabilitacji nie potrafiły przejść samodzielnie kilku kroków. To przeraża… Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie! Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas… Zuzanna i Dawid, rodzice ➤ Wesprzyj walkę Kamilki poprzez LICYTACJE ➤ Obserwują walkę Kamilki na Facebook'u oraz Instagramie ➤ krakow.tvp.pl – Potrzeba 10 mln zł na leczenie Kamili z Nowego Targu Kwota zbiórki została zmniejszona o środki dostępne na subkoncie innej fundacji.

2 319 378,00 zł ( 24,33% )

Brakuje: 7 213 551,00 zł

Pilne!

Wojtuś Sadowski , 5 lat

❗️KRYTYCZNIE PILNE❗️Nie pozwólmy umrzeć małemu sercu - ratujemy życie Wojtusia!

PILNE❗️Ta zbiórka to ponowny krzyk o pomoc - potrzebujemy jej, żeby serce naszego synka mogło dalej bić! Wojtuś to nasz niespełna 5-letni synek, nasze oczko w głowie i sens istnienia. Urodził się z wadą serca. Bez leczenia to po prostu wyrok śmierci... Serce Wojtusia bije dzięki wsparciu tysięcy osób, które dały mu szansę na życie. Dziś potrzebujemy Was ponownie, że ocalić ten cud życia, żeby dać naszemu synowi szansę na szczęśliwe dzieciństwo i dorosłość... Walczymy z czasem, niestety wada serca zaskoczyła nas ponownie. Proszę, przeczytaj ten tekst i uratuj życie Wojtusia! Boimy się o Wojtusia tak samo mocno, jak go kochamy – najbardziej na świecie… Nasz synek walczy o życie od pierwszej chwili na tym świecie. Na badaniu połówkowym usłyszeliśmy, że nasze dziecko, zamiast żyć, po narodzinach może umrzeć - z powodu wady serca. Te różnią się stopniem złożenia i śmiertelnością. Wojtuś okazał się być bardzo trudnym przypadkiem, w jego serduszku wszystko było na opak. Wojtuś przeszedł więcej w swoim życiu więcej operacji serca niż ma teraz lat... Jest dwa i pół roku po pełnej korekcie swojego serduszka — double switch Hemi Mustard, która odbyła się w USA. Nikt w Polsce ani w Europie nie chciał się podjąć ratowania dwóch komór po tym, co zostało zrobione w sercu Wojtusia w Polsce. Tylko profesor Frank Hanley z Lucile Packard Children’s Hospital wraz ze swoim zespołem zdecydował się ocalić dwie komory w sercu Wojtka. Dzięki temu Wojo uniknął leczenia paliatywnego — co w kontekście życia kilkuletniego dziecka brzmi przerażająco... Według polskich kardiochirurgów operacja miała się nie udać... Wojtek miał umrzeć. Tymczasem okazała się strzałem w dziesiątkę. Nasz dzielny synek, który wytrzymał 5 operacji w kraju, stanął po raz 6. do walki — najcięższej operacji, której w Polsce praktycznie się nie wykonuje, a jeśli już, to skutki są różne...Strach, kiedy Wojo wyjeżdżał na operacje, był nie do opisania. Do dziś pamiętam ołowianą rurę w gardle, musiałam sobie przypominać, żeby w ogóle oddychać. Serce mówiło — łap go na ręce i uciekaj, a rozsadek — stój, przecież jest w najlepszym miejscu na świecie. To jego szansa na życie. Tata Wojtka był spokojny. Wiedział, że wszytko będzie dobrze. Czas operacji minął szybko, co godzinę byliśmy informowani, na jakim etapie są lekarze i czy Wojtuś daje radę. Dawał, był dzielny. Już po kilku godzinach mogliśmy być przy naszym największym skarbie — najsilniejszym i najdzielniejszym chłopcu na świecie — naszym Synku... Po 7 dniach Wojtuś został rozintubowany. Po kolejnych 7 wyszliśmy ze szpitala do hotelu. To było niewyobrażalnie szczęście... Wojo przestał wymiotować po jedzeniu, co wcześniej zdarzało się właściwie codziennie. Z dnia na dzień nabierał sił, zwiększał mu się apetyt. Jego płuca dostały tyle tlenu, że nie mogliśmy za nim nadążyć. Co dzień zaskakiwał nas tym, jak szybko nadrabia stracony czas. Bawił się, biegał, cieszył każdą chwilą... Tak minęły ponad dwa lata — sielanka z małymi przerwami na kontrolę serduszka. Przed wykonaniem pełnej korekty serca profesor Hanley powiedział nam, że Wojo będzie żył jak normalne dziecko, aż do momentu kiedy urośnie na tyle, że zastawka przestanie mu wystarczać i będzie trzeba mu ja wymienić... Niestety ostatni rezonans i echo serca wykazały znacznie zwężenie na zastawce płucnej, zwiększenie gradientu do 80 mm Hg, gdzie prawidłowa wartość to ok. 24 mm Hg. Wysłaliśmy wyniki badań do szpitala w Stanford. Kilka dni temu dostaliśmy odpowiedź, że to już czas - zastawkę trzeba wymienić. Ze względu na możliwe powikłania musimy raz jeszcze lecieć do kliniki w Stanach i musimy zrobić to jak najszybciej! To było, jakby ktoś wbił nam nóż w plecy... Wymiana była planowana dopiero za trzy lata. Jednak czasem się tak zdarza, kiedy dziecko rośnie, przy skomplikowanych warunkach anatomicznych serca, że zastawka wapnieje i przestaje działać. Ponad dwa lata spokoju — znów musimy stanąć do walki o życie naszego Wojtka. Znów musimy zebrać niewyobrażalną kwotę. Co się stanie jeśli zastawka nie zostanie wymieniona na czas? Wytworzy się nadciśnienie płucne, prawa komora przerośnie do takiego stopnia, aż jego serce stanie się niewydolne i się zatrzyma. A wtedy już nic nie da się zrobić... Wojtuś umrze. Stracimy naszego synka... Musimy działać szybko. Stąd nasza ogromna prośba — pomóżcie nam jeszcze raz. Wiemy, że prosimy o wiele — jednak dzięki Waszej pomocy stał się cud — nasz synek po tak ciężkich przeżyciach, po 6 operacjach serca, gdzie każda mogła skończyć się tragicznie, żył przez ponad 2 lata jak zdrowe dziecko. Wojo jest dla nas wszystkim, nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Wiemy, że jeśli dostanie kolejną szansę, wykorzysta ja na maksa, będzie żył najpiękniej, jak się da. Prosimy, bądź z nami. Uratuj naszego synka... Rodzice Wojtusia Bądź z Wojtusiem na Facebooku i wspieraj go w walce o życie Życie Wojtusia możesz uratować także przez LICYTACJE - KLIK! Potrzebna pomoc dla chorego Wojtusia / TVP OTWÓRZ SERCE DLA WOJTUSIA / Reportaż w Telewizji TOYA

2 831 852,00 zł ( 82,9% )

Brakuje: 584 000,00 zł

Pilne!

Jaś Korshenrich , 4 latka

❗️WZNOWA PODCZAS LECZENIA❗️ Rak atakuje - Jaś walczy o życie! Błagamy o ratunek!

PILNE❗️W grudniu Jaś obchodził swoje 4. urodziny. Spędzał je daleko od domu, na oddziale onkologii… Życzyliśmy sobie tylko jednego - by wyzdrowiał, by raz na zawsze pokonał nowotwór… By żył. Jesteśmy w szpitalu w Barcelonie, w którym specjalizują się w leczeniu śmiertelnie groźnego, rzadkiego nowotworu dziecięcego, jakim jest neuroblastoma. Kilka miesięcy dowiedzieliśmy się, że zachorował na niego nasz synek. U Jasia nowotwór był już w IV stadium zaawansowania, pojawiły się przerzuty... Szpik i kości synka zajęte były przez komórki nowotworowe już w 70%! Nie poddajemy się, walczymy. Po raz kolejny musimy prosić o Twoją pomoc, by ratować nasze dziecko… Zeszłoroczną majówkę zapamiętamy już na zawsze… 2 maja Jaś zaczął uskarżać się na przeszywający ból całego ciała. Od jakiegoś czasu narzekał, że boli go nóżka... Lekarz podejrzewał, że to skręcone kolano. W majówkę syn z bólu nie mógł nawet leżeć. Nie mogliśmy wziąć Jasia na ręce, tak wszystko go bolało... Natychmiast pojechaliśmy na SOR. Po dwóch dniach lekarze postawili diagnozę - neuroblastoma, bardzo złośliwy, bardzo niebezpieczny nowotwór… Szoku i rozpaczy nie da się opisać słowami. Nowotwór był już w bardzo zaawansowanym stadium. Natychmiast przewartościowaliśmy nasze życie, jako główny cel stawiając uratowanie naszego dziecka... Jaś od razu zaczął chemioterapię. Niestety okazało się, że przypadek synka jest bardzo ciężki… U Jasia wykryto też onkogen MYCN, który stanowi najsilniejszy marker niekorzystnego rokowania. Oznaczało to duże ryzyko, że Jaś będzie odporny na leczenie… Przerażeni rokowaniami, wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować synka. Poprosiliśmy o pomoc, mówiąc o naszej tragedii całemu światu… Tysiące ludzi o dobrych sercach zjednoczyło się z nami w walce. Wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki neuroblastomy, przypadki takie jak Jaś… Jest styczeń. Za nami kilka miesięcy ciężkiego leczenia. Nasz Jaś uwielbia superbohaterów, jest fanem Marvela i DC Comics... Kocha Supermana i Spidermana. W trakcie pobytu tu pokazał, że sam jest superbohaterem… Walczy z całych sił. Syn jest w trakcie chemioimmunoterapii, połączonego i bardzo ciężkiego leczenia neuroblastomy. Zostały nam podstawowe dwa cykle, jednak lekarze chcą kilka zrobić dodatkowo, by jak najbardziej zmniejszyć ryzyko wznowy. Dla nas to chyba najtrudniejszy czas w życiu… Żyjemy w onkologicznym świecie od zeszłego roku, do wielu rzeczy można przywyknąć, poza jedną, jaką jest cierpienie dziecka… Łzy Jasia za każdym razem łamią nam serce. Podczas pierwszego wlewu przeżyliśmy dramatyczne chwile... Janek przestał oddychać! Lekarze musieli go intubować… Jest mnóstwo skutków ubocznych, non stop leki, podczas wlewów okropny ból, skoki ciśnienia i saturacji, problemy z oddechem. Janek już chce wrócić do domu, do przedszkola, coraz ciężej mu wytrzymać w Barcelonie. Jest ciężko, chwilami bardzo. Wiemy jednak, że musimy to przetrwać, żeby nasz syn wyzdrowiał, żeby żył… Kolejnym etapem jest leczenie w USA. Jasiu musi dostać specjalną szczepionkę przeciwko wznowie neuroblastomy. Jeśli w jego ciele pojawia się komórki nowotworowe, organizm sam zacznie je zwalczać. Niestety, neuroblastoma bardzo często wraca, a każda wznowa zmniejsza szanse na życie… Żeby zacząć leczenie w USA, musimy zebrać 100% potrzebnej kwoty. Suma przeraża, jednak świadomość, że rak może wrócić, przeraża znacznie bardziej... Nie możemy przechodzić raz jeszcze tego koszmaru… Musimy walczyć dalej, żeby ten potwór nie wrócił. Jaś po raz kolejny sam potrzebuje pomocy superbohaterów - takich bez peleryny... Prosimy o ratunek, uratujcie życie naszego synka. Milena i Dawid, rodzice Jasia *Kwota zbiórki jest szacunkowa. ➡️ Janka można dodatkowo wspierać na Facebooku - KLIK!

1 573 000,00 zł ( 67,21% )

Brakuje: 767 425,00 zł

Aleksandra Dzwonek , 7 miesięcy

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Nasza córeczka Ola urodziła się w październiku 2022 roku. Jest naszym jedynym, upragnionym i długo wyczekiwanym dzieckiem. Dzień narodzin małej miał być tym najpiękniejszym. Spełnieniem marzeń, a zamienił nasze życie w czas pełen niepokoju, lęku i przerażenia o to, co będzie dalej. Okazało się, że nasza córeczka urodziła się z wadą uszu. Jej kanały słuchowe są zrośnięta, a małżowiny uszne niewykształcone. Oba… Czyli Olunia nie słyszy nas wcale. Kiedy minął pierwszy szok, pojawiła się kolejna koszmarna informacja, czyli brak możliwości operacji w Polsce, a co za tym idzie niewyobrażalne koszty… Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodziło się z rzadkim schorzeniem i że ratunku musimy szukać bardzo daleko. Aby nasza malutka córeczka mogła słyszeć i prawidłowo rozwijać się niezbędne są 3 operacje w USA. Jedyną szansą dla Olusi jest operacja otwarcia kanałów słuchowych oraz rekonstrukcja małżowin usznych. Bez Waszej pomoc, mimo największych wyrzeczeń, kwota, którą widzicie na pasku, jest poza naszym zasięgiem. Operacje są niezbędne dla Oli, gdyż wada słuchu powoduje nieprawidłowy rozwój mowy oraz brak odbierania bodźców z otaczającego ją świata. Nie możemy skazać naszego maleństwa na życie w głuchej ciszy… Pomimo strachu i przeciwności losu oraz ryzyka związanego z operacjami, chcemy dać naszemu dziecku możliwość na lepsze i normalne życie. Odkąd wyszliśmy ze szpitala, nasza córka poznaje jedynie przychodnie, szpitale i dziesiątki lekarzy. Po głowie wciąż krąży jedno: Czy nasza Oleńka kiedykolwiek nas usłyszy? My nie mamy żadnych marzeń… Naszym jedynym pragnieniem jest, aby nasza córeczka była zdrowa! Cały czas zadajemy sobie pytania: „Dlaczego nas to spotkało? Kiedy i gdzie popełniliśmy błąd?” – cały czas nie znaleźliśmy odpowiedzi, ale wierzymy, że z ogromną pomocą uda nam się osiągnąć cel i uratować przyszłość Oli! Liczy się każdy grosz! Prosimy, wesprzyj. Dobro wraca! Rodzice *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. ➤ Wspieraj zbiórkę Oli poprzez LICYTACJE NA FB ➤ Obserwuj zmagania Oli na FACEBOOK'U oraz INSTAGRAMIE

253 225,00 zł ( 18,06% )

Brakuje: 1 148 903,00 zł

Pilne!

Dominik Breksa , 19 lat

Pancerz oparzenia przydusza serce Dominika! Zbieramy na pilne operacje w USA!

Dominik ma ciało spalone do głębokości mięśni i kości. Cudem żyje. W sierpniu 2012 r. jako 9-latek zapalił się od zapałki na poddaszu w domu w Krakowie. Gdy w szpitalu dziecięcym w Krakowie- Prokocimiu w ponad miesięcznej śpiączce farmakologicznej usuwano mu czarne, zwęglone, martwe fragmenty na jednej trzeciej powierzchni ciała i nałożono na te miejsca przeszczepy skóry własnej, całą ranę zakażono dodatkowo gronkowcem. W rezultacie żadne przeszczepy się nie przyjęły. Wszystkie spłynęły. Cała górna część ciała: podbródek, szyja obręcz barkowa, ramiona, pachy, cała klatka piersiowa po pępek, prawy bok, połowa pleców oraz prawa ręka od bicepsa przez łokieć aż do nadgarstka zamieniły się odtąd u Dominika w twardy, nieruchomy, potwornie przykurczony i poskręcany bliznowiec. Chłopiec zamienił się w manekina. Jego ciało to pancerz. Skóry na jednej trzeciej ciała nie ma. Zamiast niej utworzyła się ziarnina. Dominik nie może się zupełnie ruszać, a co więcej nie może normalnie oddychać. Wszystkie narządy min. oddechowe wraz z sercem są ściśnięte pod grubą skorupą keloidów. W dniu wypadku Dominik (9 lat) mierzył ok. 125 cm i ważył 25 kg, dziś ma ponad 19 lat i mierzy 182 cm, waży 56 kg. Bliznowce nie rosną adekwatnie do rozwoju ciała. Nie rozciągają się. Przykurczają korpus i kończyny Dominika tak mocno, jakby wpychać cegłę do małego pojemniczka po jogurcie. Dodatkowo keloidy ciągle pękają, Dominik ma przez to nigdy niezagojone rany. Taki stan trwa od prawie 11 lat. Dominik nie pamięta siebie sprzed wypadku. Dziś czuje się, jakby nie istniał. Jakby jego spalone ciało było obce. Wtedy, prawie 11 lat temu w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu uratowali go anestezjolodzy. Chirurdzy zawiedli. Dominik przeszedł dodatkowe operacje w Polsce. Nie przyniosły żadnej poprawy. Dopiero, gdy do Dominika wyciągnął rękę dr Peter Grossman, MD z West Hills, CA, USA w 2014 r., chłopiec po kawałku zaczyna żyć. Lekarz kilkunastokrotnie operował już Dominika od tego czasu. Dziś sam dr Grossman apeluje w sprawie Dominika do ludzi dobrej woli o pomoc: Dotąd Dominik przeszedł już 29 operacji w życiu (19 w Stanach Zjednoczonych). Wkwietniu 2023 r. planowana jest kolejnaoperacja w West Hills, CA. Polegać będzie na usuwaniu czterech ekspanderów tkankowych, oraz rozciąganiu tkanek. Następne operacje w USA planowane są już w lipcu i grudniu 2023r. Trzeba wyciąć dalsze partie bliznowców m.in. z klatki piersiowej, prawego boku i prawego bicepsa. Dominik ma przygotowany przez dra Grossmana kilkuletni plan aż do całkowitego wyleczenia, który opiewa na ponad $ 1 150 000. Podzielony jest na kilka etapów. Dominik musi się spieszyć. Zostało mu zaledwie kilkanaście miesięcy zanim przestanie rosnąć. Naszym jedynym pragnieniem jest dozbierać brakujące 1 000 000 zł i wpłacić je do szpitala w West Hills, CA. Martwi nas galopująca inflacja i silny wzrost kursu dolara. Dziś leczenie Dominika jest zagrożone, bo nie wpłaciliśmy do szpitala w West Hills całej kwoty przewidzianej na jego operacje. Nasi drodzy Darczyńcy, błagamy wesprzyjcie Dominika zanim będzie za późno! Tylko dzięki Wam chłopiec może żyć! Otaczamy Was nieustannie ciepłymi myślami i dziękujemy za całe dobro, Dominik i mama Sylwia Historia operacji. Te części ciała Dominika już naprawiono: 2012: sześć w USD w Krakowie Prokocimiu (przeszczepy skóry własnej wraz ze zmianami opatrunków, żaden przeszczep się nie przyjął)2013/14: dwie w szpitalu Rydygiera w Krakowie/jedna w Centermed Kraków (przeszczepy skóry w obu pachach, z-plastyka prawego łokcia)2014-18: jedenaście w Grossman Burn Center, West Hills, CA, USA (sztuczna skóra w prawym łokciu i obu pachach, kilkukrotna z-plastyka szyi, lasery CO2, zastrzyki sterydowe, kilkanaście ogromnych ekspanderów rozciągających tkanki) operujący dr Peter Grossman2020: trzy w Comer Children's Hospital U Chicago Medicine (rozciąganie tkanek na trzech ogromnych ekspanderach na plecach, wycinanie płata skóry z pleców i jego transplantacja na podbródek i szyję, zamykanie miejsca dawczego). 17- godzinna, innowacyjna operacja prof. Lawrence'a Gottlieba & dra Bruce'a Bauera. 2021: dwie w West Hills, CA - zakładanie 4 ogromnych ekspanderów tkankowych (klatka piersiowa, prawe ramię oraz plecy), wycięcie części bliznowców, przesunięcie płatów skóry, usunięcie ekspanderów. 2022/23: trzy w West Hills, CA - zakładanie pięciu ogromnych ekspanderów tkankowych (żuchwa, klatka piersiowa, prawy bok, dwa wzdłuż prawej strony pleców), komplikacje z ekspanderem piersiowym; dodatkowa operacja w styczniu 2023 r. - Szpital na Klinach w Krakowie (dr Tomasz Mierzwiński, chirurg). ––––––––––––––––––– Zobacz stronę Dominika –> KLIK Licytacje dla Dominika –> KLIK LICYTACJE 2 –> KLIK Mówili o Dominiku: DZIEŃ DOBRY TVN – KLIK TVP3 KRAKÓW –> KLIK TVP Kraków: Pisali o Dominiku: Interia Fakty: Gazeta Krakowska: Onet Gazeta Krakowska Sekundy, które zmieniły życie TVP1:

4 110 734,00 zł ( 90,81% )

Brakuje: 415 863,00 zł

Pilne!

Aleks Żakowski , 22 miesiące

TRAGEDIA za tragedią❗️Aleks walczy z SMA - lek musimy kupić sami! Ratunku!

PILNE! Do śmiertelnej choroby Aleksa, naszego synka, doszedł kolejny koszmar... Kilka miesięcy temu walczyliśmy z Wami o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc naszemu synkowi. Wydawało się, że mamy szczęście - Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom... Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia... Aleks NIE dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie... Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka... Niestety musimy zapłacić za niego sami. Błagamy o pomoc! Aleks ma 16 miesięcy, a samodzielnie nawet nie usiądzie... Rączki i nóżki ma bardzo słabe. Nauczył się trzymać główkę, wyciągać rączki po zabawki... Słabo przybiera na wadze, je sam, ale ma problemy z połykaniem, a my boimy się, że mięśnie słabną. Wszystko to okupione jest ciężką walką - szpitalem, leczeniem, codzienną rehabilitacją, terapią oddechową... Aleks choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. Synek urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Z nieruchomego ciałka rozlegało się tylko ciche kwilenie... Od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim były badania przesiewowe w kierunku SMA. To dzięki nim udało się szybko poznać diagnozę... SMA1 - te wieści po prostu zdruzgotały. Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić... W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Terapia genowa to jednak najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie strasznej choroby, jaką jest SMA. Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o lek dla synka. Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście - Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi... Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie... Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy... Najgorsze jest, że naszą walkę musimy zaczynać od początku. Ta zbiórka to nasza ostatnia nadzieja. Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA. Nie możemy dłużej czekać i zdawać się na los, musimy pomóc naszemu synkowi. Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa, zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny... Bez Was nie damy rady. Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko. Rodzice Aleksa Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie: ➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku ➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach ➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie

6 433 929,00 zł ( 73,01% )

Brakuje: 2 377 659,00 zł

Maja Kujawa , 3 latka

Ratujmy chore nóżki Mai❗️Coraz mniej czasu na ratunek - pomocy!

Kochani, prosimy o pomoc dla naszej córeczki! Maja urodziła się z wadą nóżek, w których brakuje części kości... Prowadzimy zaciętą walkę o to, aby nasza córeczka mogła chodzić jak każde inne dziecko! Dzięki Wam Maję udało się uratować przed amputacją - teraz potrzebujemy po raz kolejny zrywu serc, żeby naszej córeczce nie groziło kalectwo... Nóżki Mai nie rosną, muszą być wydłużone operacyjnie! Poruszanie się sprawia jej coraz większy ból... Operacja ma odbyć się w sierpniu, nie zostało zbyt wiele czasu! Z całych sił prosimy o ratunek dla naszej córeczki! Codziennie podczas masażu całuję nóżki córeczki i mówię Mai, że są najpiękniejsze... Niestety nie są sprawne na tyle, by córeczka mogła normalnie chodzić, by nie bać się o jej przyszłość. Nie sądziliśmy, że to właśnie nas spotka taki dramat, jakim jest ciężka choroba dziecka, nie mamy jednak wyjścia - walczymy o Maję i prosimy o pomoc. Czekaliśmy na pojawienie się naszej córeczki na świecie z utęsknieniem. Badania prenatalne nie dawały żadnych powodów do niepokoju. Ciążą, nie licząc cukrzycy, przebiegała prawidłowo. Nadszedł dzień porodu... Gdy Maja przyszła na świat, już po minach lekarza i położnych widziałam, że coś jest nie tak. Nie zdawałam sobie tylko sprawy, co... Dopiero lekarz wytłumaczył mi, że Maja urodziła się z wrodzoną wadą nóg. Moja córeczka ma szczątkowo wykształcone kości. W tym jednym momencie wymieszało się ogromne szczęście z urodzenia maleństwa i przenikający do szpiku kości strach. Nie byłam w stanie myśleć o niczym innym i tylko pytałam lekarza, czy moja córeczka będzie mogła chodzić? Niestety, nikt nie potrafił mi odpowiedzieć na to najważniejsze pytanie. Po powrocie do domu długo nie mogłam dojść do siebie, ale w końcu wzięłam się w garść, by walczyć o lepsze jutro dla naszej małej wojowniczki. Okazało się, że Maja cierpi na hemimelię strzałkową - w nóżkach brakowało części kości, stópki były szczątkowe, nie miały paluszków... Rpzpoczęliśmy poszukiwanie pomocy. Setki stron internetowych, informacji, nazwiska lekarzy, które warto zapamiętać. I to jedno, jedyne - dokror Paley. Amerykański ortopeda specjalista od spraw beznadziejnych, od tych najtrudniejszych przypadków. Udało nam się z nim spotkać i to on wlał w nasze serca nadzieję. Chore, zdeformowane nóżki Majki można naprawić! Kiedy słyszysz takie wieści, okazuje się, że budzą się w tobie zupełnie nowe pokłady energii. Dobra wiadomość była taka - operację można przeprowadzić w Polsce, dzięki czemu unikamy kosztownej wyprawy za ocean. Zła - to wciąż jest wydatek na poziomie prawie pół miliona złotych. Skąd wziąć takie pieniądze? W takim momencie do głowy przychodzi tylko jeden pomysł - zbiórka na siepomaga… To przecież właśnie tutaj dzieją się cuda, których w tej chwili tak bardzo potrzebujemy. Dzięki operacji, dzięki ludziom, którzy otworzyli swoje dobre serca, Maja przeszła pierwszy etap leczenia. Uniknęła amputacji i postawiła już swój pierwszy krok... Mieliśmy nadzieję, że kolejny etap leczenia jeszcze długo przed nami, jednak po ostatniej konsultacji okazało się inaczej. Deformacja osiowa stawu kolanowego już się uwidoczniła, przykurcz ścięgna Achillesa również. W następstwie nierówności nóżek może dojść do wielu istotnych skutków jak np. skrzywienie kręgosłupa i wiele innych. Kolejna bolesna informacja to ogromny koszt kolejnego leczenia! Poruszanie się sprawia Mai ogromny ból... Operacja musi odbyć się JAK NAJSZYBCIEJ! Nie mamy wyjścia - prosimy Was o pomoc. Bez Waszego wsparcia nie uda nam się dać jej szansy. Tak bardzo chcielibyśmy, by za niedługo Maja mogła biegać, a jedynym wspomnieniem po tak trudnej wadzie pozostaną tylko archiwalne zdjęcia i blizny… Sebastian i Danusia, rodzice Możesz pomóc poprzez LICYTACJE Udało się uratować nóżki małej Wielkopolanki. Ale potrzebuje kolejnej kosztownej operacji

273 086,00 zł ( 46% )

Brakuje: 320 468,00 zł

Lokalizacja

SMA zabiera nam synka... Walczymy o cud i błagamy o ratunek❗️

❗️PILNE: Malutka Kinga ma SMA, potrzebny najdroższy lek świata❗️Zostały OSTATNIE 2 kilogramy!

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

❗️KRYTYCZNIE PILNE❗️Nie pozwólmy umrzeć małemu sercu - ratujemy życie Wojtusia!

❗️WZNOWA PODCZAS LECZENIA❗️ Rak atakuje - Jaś walczy o życie! Błagamy o ratunek!

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Pancerz oparzenia przydusza serce Dominika! Zbieramy na pilne operacje w USA!

TRAGEDIA za tragedią❗️Aleks walczy z SMA - lek musimy kupić sami! Ratunku!

Ratujmy chore nóżki Mai❗️Coraz mniej czasu na ratunek - pomocy!

Fundacja Siepomaga

Siepomaga.pl

Wspieraj

Zbieraj

Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Lokalizacja

SMA zabiera nam synka... Walczymy o cud i błagamy o ratunek❗️

❗️PILNE: Malutka Kinga ma SMA, potrzebny najdroższy lek świata❗️Zostały OSTATNIE 2 kilogramy!

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

❗️KRYTYCZNIE PILNE❗️Nie pozwólmy umrzeć małemu sercu - ratujemy życie Wojtusia!

❗️WZNOWA PODCZAS LECZENIA❗️ Rak atakuje - Jaś walczy o życie! Błagamy o ratunek!

Czy malutka Ola usłyszy swoich rodziców? – pomóż zawalczyć o przyszłość❗️

Pancerz oparzenia przydusza serce Dominika! Zbieramy na pilne operacje w USA!

TRAGEDIA za tragedią❗️Aleks walczy z SMA - lek musimy kupić sami! Ratunku!

Ratujmy chore nóżki Mai❗️Coraz mniej czasu na ratunek - pomocy!