Serce Xawerego – prośba o cud – III etap

Po nasze dziecko śmierć przychodziła już dwa razy. Pierwszy raz – chwilę po urodzeniu. Powitanie Xawerego na świecie miało być jednocześnie jego pożegnaniem. Drugi raz – kiedy źle dobrany stent prawie zablokował dopływ krwi do serduszka. Dzisiaj śmierć przychodzi po naszego synka po raz trzeci. Jego serduszko bije coraz słabiej i ciszej, a my coraz głośniej krzyczymy o pomoc, bo jeśli jak najszybciej nie dojdzie do operacji, nasze dziecko umrze.

20 tydzień ciąży. Pani Kasia nosi pod swoim sercem synka – wyczekanego i upragnionego. Do narodzin jest jeszcze trochę czasu, ale w domu wszystko już czeka na Xawerego. Starannie przygotowywany pokoik i kolorowe ubranka, których w szafie ciągle przybywa. Czeka mnóstwo miłości – od mamy, taty i starszego brata. Nic nie wskazuje na to, żeby rutynowe badanie USG miało to wszystko zburzyć – bajkę zamienić w koszmar. Mina lekarza mówi, co innego – powoli zdejmuje uśmiech z twarzy mamy i każe bać się coraz bardziej. Dziecko urodzi się z poważną, złożoną wadą serca, nie wiadomo czy przeżyje. Szok i łzy –  na takie słowa nie da się reagować inaczej. Teraz już nikt nie myśli o ubrankach, czy zabawkach. Zamiast urządzania pokoiku jest rozpaczliwe poszukiwanie pomocy. 

Xawi przychodzi na świat 22 marca. Dzień, który miał być najszczęśliwszym staje się tym najtragiczniejszym. Nie wiadomo przecież, czy chwila zaraz po porodzie nie jest ostatnią wspólnie spędzoną chwilą. Złożona wada serca polega na zarośnięciu zastawki pnia płucnego, ubytku przegrody międzykomorowej, niewydolności serca i sinicy. Każdy kolejny dzień to strach – przed tym, czy za chwilę nie przyjdzie lekarz i nie powie, że nadszedł czas na pożegnanie. To błaganie o to, by małe serduszko miało siłę bić dalej. 

Pierwszy miesiąc Xawi spędza w szpitalu na intensywnej terapii i oddziale kardiologii. Nie oplatają go kochające ręce mamy, a zimne kabelki. Pierwsze dźwięki, które poznaje to nie głos mamy, a hałas aparatury podtrzymującej życie. Częściej niż rodziców widzi lekarzy. W drugiej dobie życia przechodzi zabieg zespolenia. Następnie operację implantacji stentu do lewej tętnicy płucnej.

Drżeliśmy ze strachu o każdy milimetr serduszka naszego synka, bo jeden zły ruch lekarza mógł oznaczać koniec. Gdyby wtedy lekarz wyszedł i powiedział, że się nie udało, nasze życie rozpadłoby się na kawałki. Wiedziałam, że wtedy nie będę w stanie wrócić do domu, bo tam każda rzecz przypominałaby mi o moim dziecku. Na szczęście wróciliśmy do domu razem – w trójkę. Po raz pierwszy z uczuciem ulgi. Po powrocie ślady operacji było widać przy kąpieli. Długa blizna zajmowała prawie pół klatki piersiowej i za każdym razem przypominała o naszym wspólnym cierpieniu. Czułam się, jak po przejściu huraganu. Chociaż powinnam być już spokojna, dalej bałam się, że koszmar powróci, że choroba znowu zrobi z naszego życia pobojowisko – wspomina mama Xawerego.  

Wszystko układa się książkowo do czasu kontroli w styczniu 2013 roku. Nie mija rok, a choroba znów zaczyna mieć przewagę. Podczas rutynowego cewnikowania serca okazuje się, że przeprowadzone dotychczasowe interwencje były doraźne i niewystarczające. Operację trzeba wykonać jak najszybciej – istnieje poważne zagrożenie powstania zatoru. Znowu śmierć jest gdzieś niedaleko.  Z każdym dniem Xawi coraz bardziej się męczy, coraz bardziej sinieją mu usta, policzki i paluszki. Nie ma – tak jak inne dzieci – jasnoróżowej cery. Jego jest sina. W Polsce lista dzieci oczekujących na operację jest bardzo długa. Zbyt długa, by Xawery mógł czekać. Rodzice znajdują ratunek u profesora Malca z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, który podejmuje się przeprowadzenia korekcji wady serca.

Kiedy lekarze zabierali Xawiego na blok operacyjny, nie wiedzieliśmy nawet, czy nie widzimy go po raz ostatni. Trzymałam go za rączkę do ostatniej chwili i znów błagałam, aby wytrzymał. Potem 8 godzin stałam z mężem pod salą operacyjną. Po raz kolejny bezradni czekaliśmy na moment, w którym nasz synek wróci, w którym otworzy swoje oczka, uśmiechnie się, a my będziemy mieć pewność, że będzie żył. Podczas operacji okazało się, że stent wieńcowy, który wprowadzono Xaweremu w drugim tygodniu życia, bardzo już zarósł - przepływ krwi był zaledwie na “grubość włosa”. Gdyby stent nie został wymieniony, naszemu synkowi pozostałoby tylko kilka miesięcy życia…

Dzisiaj koszmar wraca po raz trzeci – po czterech latach konieczna jest trzecia operacja na otwartym sercu. Xawery w ostatnim czasie urósł, co oznacza, że zastawka w serduszku jest zbyt mała i nie działa tak, jak powinna. Każdy, nawet najmniejszy wysiłek to dla naszego synka śmiertelne zagrożenie. Boimy się dzień i noc. W dzień, kiedy ktoś dzwoni z obcego numeru, boimy się, że to z przedszkola z informacją, że coś się stało. W nocy, kiedy Xawi zasypia, kontrolujemy jego oddech. Co jakiś czas stajemy nad jego łóżeczkiem i sprawdzamy, czy wszystko jest w porządku. Jeśli jak najszybciej nie pojedziemy na kolejną operację do prof. Malca, z każdym dniem nasz strach będzie większy, a życie naszego dziecka coraz bardziej zagrożone.

Cena za życie Xawerego jest wysoka. Zbyt wysoka, byśmy byli w stanie zapłacić ją samodzielnie w tak krótkim czasie. Funkcjonujemy z dnia na dzień, żyjąc nadzieją na jak najszybsze przeprowadzenie operacji, która uratuje Xawiemu życie. Każdy dzień jest dla nas jak tykająca bomba zegarowa, która może w każdej chwili wybuchnąć.  Jeśli wybuchnie, Xawery umrze. 

Błagamy, pomóżcie nam uratować życie naszego dziecka...