Wózek – moje jedyne drzwi do świata...

Wózek to moje nogi, moje jedyne drzwi do świata. Znikam – mięsień po mięśniu. Z każdym rokiem jest mnie coraz mniej i coraz mniej potrafię. Wiem, że moja choroba jest nieuleczalna, ale wiem też, że poddać się, to najgorsze co mogę sobie zrobić. Mimo wszystko kocham to życie, bo tylko takie mam. Innego nie będę miała nigdy. Nie wyobrażam sobie jednak, że choroba mogłaby zamknąć mnie w czterech ścianach. Proszę Cię, pomóż mi sprawić, że do tego nie dojdzie.

Mam na imię Wiktoria. Urodziłam się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni. Mam dopiero 14 lat, a choroba zdążyła mi już zabrać tak wiele. Kiedy byłam mała, chodziłam samodzielnie. Im byłam starsza, tym bardziej było widać postęp choroby. Najgorszy dzień w moim życiu to chyba ten, w którym usiadłam na wózku. Już na zawsze…

Najpierw choroba opanowała nogi, później ręce. Będzie kradła jeszcze więcej, bo przecież atakuje też mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Codziennie przechodzę ciężkie i bolesne zabiegi polegające na naciąganiu mięśni, które w pewien sposób hamują postęp choroby, zapobiegają przykurczom i poprawiają stan mięśni oddechowych. To wszystko spowalnia chorobę i daję szansę, że kiedyś doczekam ratunku. Niedawno na świecie wynaleziono lek, który zatrzymuje postęp choroby – Nusinersen. Na razie patrzę na niego jakby zza szyby, ale wierzę, że już niedługo również będę mogła z niego skorzystać.

Na tym etapie choroby nie jestem już w stanie samodzielnie poruszać się na wózku manualnym – moje ręce są zbyt słabe, żebym mogła wprawiać w ruch jego koła. Konieczny jest wózek elektryczny, bo bez niego będę całkowicie zależna od mamy i taty, a ja tak bardzo chcę być samodzielna. Chcę móc sama się przemieszczać i sama chodzić do szkoły, bo tam właśnie znajduję odskocznię od choroby. Właśnie tam – wśród rówieśników...

Wózek to moja przepustka do świata zdrowych ludzi i jedyny klucz do względnej samodzielności. Zdaję sobie sprawę, że moi rodzice wydają mnóstwo pieniędzy na rehabilitację. Ich kieszenie nie są z gumy. Dobrze o tym wiem, dlatego czas poprosić o pomoc. 

Dzięki Tobie moje życie z SMA może stać się choć trochę łatwiejsze...

–Wiktoria