Pomóż oszlifować moje serduszko!

Diamencik. Tak od samego początku mówi na Tolę mama. Wymarzony skarb, którego blask rozświetla nawet największy mrok. Diamentowe serce potrzebuje jednak szlifu, aby stać się brylantem. Tym szlifem jest operacja, mająca na celu naprawę serduszka Toli. Odbędzie się ona 9 marca. W przeciwnym razie blask diamentu zmarnieje, zgaśnie na zawsze...


Imię Toli jest wyjątkowe tak jak ona sama. Siódma Anatola od początku rozpoczęcia rejestracji imion, czyli od końca XIX wieku. Jak to się stało, że mała Tola przyszła na świat w Warszawie, skoro jej rodzice mieszkają w Obornikach Wielkopolskich? Mama Toli, Jagoda, pamięta dobrze tą chwilę, która wszystko zmieniła. 19 tydzień ciąży, 19 lutego, godzina 16.30 – pamięta zegar wiszący na ścianie podczas badania kontrolnego, gdy dowiedziała się o chorobie Toli. Bardzo poważna wada serca. Być może też więcej wad… Szok, niedowierzanie, dreszcze na całym ciele. Mama Toli była przekonana, że zobaczy córkę chwilę, że nie przeżyje. Że zgaśnie jak iskierka… Ogromny stres i rozpacz, którą trzeba było opanować dla dobra dziecka. Pani Jagoda siłę znalazła w nauce – kończyła dwie magisterki – i w uśmiechach innych. To wtedy zauważyła, jak ludzie, nawet obcy, reagują na kobiety w ciąży. Uśmiech i pytanie „jak się czujesz?“ Wiedziała, że musi w pełni zaakceptować chorobę dziecka – bo ono też to poczuje.





Tola spieszyła się na świat. Panią Jagodę przywieziono do Warszawy karetką na sygnale. Tola urodziła się w pierwszy dzień lata. Niestety, nie mogła być przy mamie jak inne dzieci z oddziału – zabrano ją do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział kardiologii. Mama widziała ją zaledwie kilka minut, nie mogła jej przytulić ani pocałować… Małemu diamencikowi towarzyszył jednak orszak kochającej rodziny – tata, babcia, ciocia, wujek... Zamiast domu dziewczynka spędziła swoje pierwsze tygodnie w szpitalu – już w szóstej dobie życia Tola miała pierwszą operację – paliatywne zespolenie B-T. Walka o życie dziewczynki trwa od dnia jej narodzin.


Oprócz chorego serduszka Tola ma inny też problem zdrowotny – w jej prawej rączce brakuje kości promieniowej i kciuka, czyli ma tylko cztery paluszki. Tola doskonale radzi sobie jednak z niepełnosprawnością i cieszy się, że z czteroma paluszkami jest jak Myszka Minnie, którą uwielbia. Rodzina uczy ją, że być innym nie znaczy być gorszym. Nie może być inaczej – mama Toli pracuje jako pedagog specjalny. Praca daje jej siłę, a choroba Toli pozwala lepiej rozumieć rodziców podopiecznych. Wie, że rodzicom takich dzieci nie należy mówić, że „wszystko będzie dobrze“. Trzeba im mówić „dasz radę“.





Mama Toli to samo powtarza córeczce. Tola jest waleczna. Jest też niezwykle mądrą dziewczynką, godzinami może siedzieć i czytać książeczki. Uwielbia słuchać bajek i opowieści. Jest zapatrzona w swoją 10-letnią kuzynkę, która jest dla niej największym wzorem. Śmieje się, dokazuje, tańczy, ostatnio jednak jakby mniej... Rodzina dziewczynki zawuażyła, że Tola szybciej się męczy, sinieje. Serduszko bardzo potrzebuje szlifu i daje o tym mocno znać...


Wada serca Toli jest bardzo złożona, główne naczynia odchodzące od serca - aorta i pień płucny zamieniły się miejscami, zastawka tętnicy płucnej jest zarośnięta, a między komorami serca jest otwór, którego być nie powinno, a którym przepływa krew. Skomplikowane serduszko Toli ma jednak dwie komory, tak jak serce każdego z nas - są one prawie takiej samej wielkości, pracują, pompują krew. Niestety w Polsce nie ma możliwości, by te obie komory zachować. Lekarze zaproponowali Toli zabieg Glenna, które pozwoli jej żyć, ale serce zostanie przemodelowane tak, że pracować będzie jak jednokomorowe.





Jest jednak sposób, by te dwie sprawne komory ocalić i dać Toli szansę na zdrowe serduszko. Zabieg możliwy jest w niemieckiej klinice w Munster. Odbędzie się już niedługo - 9 marca. Ta nadzieja ma jednak wysoką cenę – około 160 000 zł. Kwota, która może dać Toli szansę na zdrowe serce i szczęśliwe życie. Pozostało niewiele czasu, żeby ją zebrać... Pomóżmy oszlifować ten mały diament.



[Aktualizacja 27.01.2016]

Tola nie chce być Smerfetką... Nie chcieliśmi o tym pisać... Jednak musimy Wam to pokazać! Z dnia na dzień jest coraz gorzej... fioletowe paluszki, usteczka... Tak, Tola jest niedotleniona - przez nieprawidłowo działające serce. Kiedy byliśmy kupować buciki, pani w sklepie pytała się, czy coś jej spadło na nóżki... Ma coraz mniej siły, szybko się męczy. Tola jeszcze NIE CHODZI! Nie ma siły na naukę chodzenia, szybko się zniechęca zmęczeniem... Operacja już 9-go MARCA. Pomóż Toli dotrzeć na nią. Nie pozwólmy jej ZGASNĄĆ.