Smutne Bartusiowe Serduszko

Rodzice Bartusia mieli się już nigdy nie doczekać swojego wymarzonego  dziecka. Ogromne problemy z zajściem w ciążę, sprawiły, że pogodzili się  z myślą, że już nigdy nie zostaną rodzicami. I tak otóż stał się cud… Po kilku latach udało się. Radość, szczęście, ekscytacja. Brakuje słów, które mogłyby opisać szczęście tej rodziny. Szczęście, które przeplatane jest łzami...

"Serduszko Barusia jest chore. Serduszko Bartusia jest w ogromnym niebezpieczeństwie..." - pierwsze słowa, drżącego głosu matki. Najbliższe miesiące rozstrzygną, co będzie czekało tego malutkiego człowieka. Bartuś urodził się z zespołem hipoplazji lewego serca (HLHS). Aby uratować jego życie konieczne jest przeprowadzenie trzyetapowej operacji serca. Serduszko Bartusia jest po pierwszym etapie, który nie był dla niego łatwy. Zaraz po narodzinach konieczne było przeprowadzenie operacji polegającej na przewężeniu obu tętnic płucnych. Po zabiegu Bartuś przez długi okres czasu nie mógł dość do siebie, aż w końcu złapał sepsę. Po niespełna trzech miesiącach od narodzin, po raz pierwszy musiał zawalczyć o swoje życie. W ciągu swojego krótkiego życia już dwukrotnie walczył o przetrwanie. Kolejna operacja nie była łatwiejsza dla tego maluszka. W wyniku ostrej niewydolności oddechowej, została podjęta decyzja o podłączeniu rurki tracheotomijnej Bartusiowi.


Maluszek, który powinien od ucha do ucha radować swoim istnieniem kolejnych członków rodziny, nie potrafił wydobyć z siebie uśmiechu. „Jego oczy były tak przerażająco smutne, że oddałabym wszystko co mam,  by  mój synek nie cierpiał” – wspomina mama.

Pojawiło się światełko w tunelu. Saturacja na poziomie 75-85 pozwoliła po ponad ośmiu miesiącach wrócić do domu, tego prawdziwego, a nie szpitalnego… Niestety i w tym przypadku nie było nam dane cieczyć się tym zbyt długo. Po tygodniowym pobycie w domu, wróciliśmy na długie tygodnie na oddział z zachłystowym zapaleniem płuc. Ale i to udało nam się opanować.


Od niespełna miesiąca jesteśmy wszyscy razem w domu. Dzięki pomocy domowego hospicjum, które udostępniło nam koncentrator tlenu oraz ssak do odsysania możemy cieszyć się swoją obecnością. Niestety urządzenia są na tyle duże, że opuszczenie ścian naszego domu jest niemożliwe. Do tego potrzebne są nam przenośne urządzenia. Przy każdorazowym wyjeździe na badania, do lekarza konieczne jest wezwanie karetki pogotowia. Bez tych urządzeń Bartuś nie potrafi samodzielnie oddychać.


Każdy nasz wspólny dzień daje nam ogromne szczęście. Pierwszy rok życia Bartusia nie był otoczony pięknym zapachem gorącego mleka i kolorowymi zabawkami. Musieliśmy zamienić je na szpitalne ściany, a nieodłącznymi "zabawkami" stały się rurki, pikające urządzenia i białe fartuchy. Nie dane nam było wyjście na wspólny spacer do parku. Ale może dzięki temu każdy dzień jest dla nas tak bardzo wyjątkowy.


W połowie lipcu Bartusia czeka kolejne cewnikowanie serca. Wtedy też dowiemy się czy jego serduszko jest na tyle silne, aby zakwalifikować się do drugiego etapu leczenia jakim jest operacja Glenna.

Dla rodziców Bartusia jest to zbyt odległy termin, aby teraz o tym myśleć. Jeszcze nie zdążyli ochłonąć ze szpitalnych doświadczeń, które nie tak dawno się zakończyły. Nie zastanawiają się co będzie jutro. Bo wiedzą, że serduszko Bartusia jest jak tykająca bomba bez zaworu. Nigdy nie wiadomo, kiedy i co może się wydarzyć. W oczekiwaniu na pierwszy uśmiech Bartusia cieszą się tym co jest dzisiaj i teraz. Zbyt długo musieli czekać na synka, by teraz przepełniać swoje głowy strachem i złymi myślami. "Pragniemy wyolbrzymić nasze szczęście, a nie problemy z jakimi zmagamy się na co dzień" - zdecydowanie podkreśla mama.


Ratowanie Bartusiowego serduszka powierzamy w ręce specjalistów, Was zaś prosimy o pomoc w wydobyciu się pierwszego uśmiechu podczas wspólnego pierwszego spaceru, który umożliwi przenośny koncentrator tlenu oraz ssak.