Dla innych koszmar, dla mnie marzenie

Miałam nie przeżyć, a jestem tu do dziś, choć to życie nie jest łatwe. Walczę o zdrowie od kiedy pamiętam. Ból, łzy bezradności, ale też siła, by walczyć dalej - to moja codzienność. Nie poddaję się, chociaż nie mogę chodzić. Czy kiedyś będę mogła? Nie wiem. Chcę wierzyć, że tak, ale dzisiaj moimi “nogami” jest wózek inwalidzki. Dzięki niemu mogę więcej, bez niego - nie mogę właściwie nic. Tymczasem mój wózek jest już stary, w każdej chwili może się zepsuć, skazując mnie na egzystencję w czterech ścianach, bo życiem tego nie można nazwać. Nie stać mnie na nowy, dlatego proszę Was o pomoc...

Chociaż jestem niepełnosprawna, nie chcę być wykluczona. Urodziłam się za wcześnie, minęło dopiero 6,5 miesiąca ciąży. Ważyłam niewiele więcej od torebki cukru i właściwie wszyscy mnie skreślili, chociaż mama modliła się, bym przeżyła. I te modlitwy zostały wysłuchane - żyję, chociaż nie jestem zdrowa. Gdy inne dzieci uczyły się chodzić, ja mogłam tylko leżeć. Wszystko przez dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe. Moje ręce i nogi nie są sprawne, dlatego całe życie walczę choć o minimalny postęp. Mimo bólu, nie tracę radości życia - mam je tylko jedno, dlatego chciałabym wykorzystać je do granic możliwości.

A tych granic mam sporo. Gdy byłam jeszcze małą dziewczynką, przeszłam operację przedłużenia ścięgien Achillesa, ponieważ miałam bardzo silne przykurcze mięśni. Po operacji przez sześć tygodni byłam unieruchomiona, leżałam w gipsie. Niestety - operacja nie sprawiła, że zaczęłam chodzić. Jestem w stanie postawić całą stopę na ziemi i to jest już duże osiągnięcie! Nie umiem nawet stać samodzielnie… Przez uszkodzony błędnik nie jestem w stanie złapać równowagi. Nie miałam łatwego dzieciństwa, ale w pewnym momencie wszystko zmieniło się na lepsze, życie nabrało barw!

Miałam sześć lat, gdy dostałam swój pierwszy wózek inwalidzki. Byłam wtedy najszczęśliwsza na świecie! W końcu mogłam poruszać się samodzielnie, poznawać świat, wyjść z domu. Wiem, że dla niektórych wózek to przekleństwo, koniec życia. A dla mnie oznaczało to nowy początek! Mogłam pójść do szkoły, mieć koleżanki i w miarę normalne dzieciństwo.

Jesteśmy z mamą same, od kiedy pamiętam. Nie jest nam łatwo. Zawsze na wszystko brakowało: na moje leczenie, na edukację, na najpotrzebniejsze rzeczy. Ale to nie miało znaczenia, bo miałyśmy siebie, a to było najważniejsze. Mam wspierała mnie i wiedziałam, że jest jej ciężko, bo nie może zapewnić mi tego, czego potrzebowałam. Chociaż skończyłam szkołę podstawową, nie mogłam iść do szkoły średniej rehabilitacyjnej z internetem. Powód był prosty - nie było nas na to stać. Żyłyśmy z wcześniejszej emerytury mamy, na którą przeszła, żeby się mną opiekować. Gdy osiągnęłam pełnoletność, dostałam rentę socjalną. Było skromnie, ale zawsze znalazłam siłę, by spełniać swoje marzenia.

Od osiemnastego roku życia zaczęłam uczęszczać na warsztaty terapii zajęciowej. Jeździłam na nie przez sześć lat. Na warsztatach nauczyłam się również haftować. Oprócz zajęć manualnych była rehabilitacja ruchowa - mam przykurcze i mocną spastyczność mięśni. Ale nie dało to rezultatu - nadal nie mogłam chodzić, więc wózek w dalszym ciągu był moim najlepszym przyjacielem i nieodłącznym towarzyszem życia.

Jeżdżę na nim codziennie, to moja możliwość kontaktu ze światem, szansa wyjścia z domu… Niestety, mój wózek ma już jedenaście lat i nie może już mi służyć jak dawniej. Codziennie boję się, że już dziś zepsuje się zupełnie i nie będę mogła nawet poruszać się po domu, samodzielnie dostać się do łazienki… Nie chcę być skazana na pomoc innych, mama nie ma siły mnie nosić. Nowy wózek jest mi potrzebny prawie tak, jak tlen. Bez niego moje życie straci sens...

Koszt wózka nas przerasta. Same z mamą nie mamy najmniejszych szans, by uzbierać te pieniądze. Ledwo nam wystarcza na utrzymanie… Zawsze było ciężko, ale teraz dochodzi jeszcze ogromny strach, że zostanę zamknięta w czterech ścianach. Gdy sobie to uświadomię, nie mam sił powstrzymać łez. Przed oczami mam tę wizję, że staję się więźniem swojego pokoju i  zostaje mi tylko jeden widok z okna, smutny i szary, codziennie ten sam...

Najbardziej boli mnie moja bezsilność. Tyle rzeczy chciałabym zrobić, tyle chciałabym zobaczyć, a mogę tak niewiele… Wiem, że nigdy nie będę chodzić, nigdy nie będę samodzielna, ale chciałabym, aby nie zabrano mi szansy na ruch i wyjście z domu. W głębi duszy wierzę, że ktoś mnie usłyszy i nie pozwoli, aby tak się stało…