Mikołajek
Aparat HKFO
Zakończenie: 25 Grudnia 2011
Rezultat zbiórki
Mikołajek jest już po operacji nóżki, która musiała się odbyć przed nauką chodzenia. Do końca czerwca będzie miał obie nóżki w gipsie. Oznacza to, że jeśli wszystko pójdzie dobrze, lipiec będzie miesiącem starań o zrobienie pierwszych samodzielnych kroczków.
Dzięki sponsorowi, Mikołajek będzie mógł najpierw skorzystać z aparatu pionizująco-korygującego HKAFO. Przez kilka miesięcy będzie się uczył stać przy balkoniku, a także pojedynczo wykonywać czynności, które dla sprawnych osób mogą wydać się proste. Musi się nauczyć, m.in. zginać stopy, kolana, a później skoordynować te ruchy.
Po kilku miesiącach ćwiczeń aparat zostanie wymieniony na taki, który Mikuś będzie mógł nosić pod ubrankiem. Jeśli uda się pokonać przeszkody związane ze znalezieniem dla Mikołaja miejsca w przedszkolu, będzie mógł w nowym aparacie dumnie pokonywać trasę z domu do przedszkola.
Z zebranych pieniędzy 800 zł rodzice wykorzystali na dopłatę do wózka aktywnego. - Pewnie wszyscy się zdziwią, że chcemy kupić taki wózek, skoro Mikołaj ma szanse chodzić. - tłumaczy Ania, mama chłopca. - Powody są dwa. Po pierwsze, Mikołaj jest już na tyle duży, że chce być w miarę samodzielny. Zdrowe dziecko w wieku Mikołaja na spacerze podejdzie tam, gdzie chce, a Mikołaj jest zdany na mnie i na to, gdzie ja z nim podjadę spacerówką, dlatego postanowiliśmy, że na wózku będzie miał namiastkę normalności i będzie chciał się usamodzielnić. Drugim powodem jest fakt, że zanim Mikołaj nauczy się chodzić w aparacie, minie trochę czasu. A dodatkowo, chodzenie w takim aparacie jest ciężką, mozolną pracą. I tu wracamy do punktu pierwszego :)
Rodzice zdecydowali się na wózek firmy GTM smyk. Swojej radości Mikuś nie ukrywa, co widać na zdjęciach i załączonym filmiku. Wózek poprawił też ułożenie łopatek chłopca oraz wzmocnił lewą rękę, co jest dużym postępem i ułatwia rehabilitację.
Dziękujemy wszystkim, których serca poruszył ten mały, dzielny chłopczyk. Największym podziękowaniem jest to, że już porusza się samodzielnie. A jego wytrwałość i upór nie pozostawia cienia wątpliwości, że wykorzysta szansę, którą dali mu Pomagacze.
Opis zbiórki
-Kiedy dowiedziałam się o ciąży, nie mogłam się doczekać momentu, kiedy będę mogła go chwycić w ramiona. Przez całą ciążę czułam się doskonale. Mimo regularnych wizyt u ginekologa i innych lekarzy, żaden nie zauważył tego, czego dowiedziałam się podczas cięcia cesarskiego. – tak Pani Anna zaczyna opowiadać historię swego 2-letniego synka Mikołaja.
Mikołaj urodził się 27 stycznia 2010. Dla każdej matki powinna to być najszczęśliwsza chwila w życiu, niestety, nie dla Pani Anny... Zaraz po porodzie dowiedziała się, że syn urodził się z rozszczepem kręgosłupa, z niedowładem kończyn dolnych wraz ze współistniejącym wodogłowiem i stopą końsko-szpotawą. Lekarka od razu zadzwoniła po karetkę z Poznania, tłumacząc, że w tym szpitalu „takich” nie operują.
To było dla młodej mamy bolesne przeżycie - syna zobaczyła dopiero następnego dnia. Kiedy pielęgniarki przywiozły rano chłopca, radość była ogromna. Szybko jednak przemieniła się w ogromny strach, gdy padło pytanie, czy ochrzcić syna zanim karetka go zabierze. – Myślałam, że serce mi pęknie. Co może pomyśleć matka, która słyszy takie słowa? Tylko najgorsze – wspomina mama Mikołajka.
Kolejne badania wykryły również pęcherz neurogenny i porażenie zwieracza. Kiedy wydawało się, że gorzej być nie może, zdiagnozowano u Mikusia Zespół Arnolda-Chiariego w stopniu 4 oraz hipoplazję ciała modzelowatego. Mikołaj jest już po 8 operacjach neurochirurgicznych oraz 16 pobytach w szpitalu. W swoim krótkim życiu przeszedł już naprawdę dużo. Miał dwa razy przetaczaną krew. Mimo to uśmiech nigdy nie znika z jego twarzy, nawet podczas codziennej ciężkiej rehabilitacji.
Rodzice Mikołaja pragną, żeby ich synek miał w miarę możliwości normalne życie. Aby to osiągnąć, ten dzielny 2-latek musi minimum 4 razy w tygodniu ćwiczyć z rehabilitantem oraz codziennie w domu na sprzęcie rehabilitacyjnym. Niestety, NFZ refunduje tylko 2 godziny rehabilitacji w tygodniu, dlatego rodzice są zmuszeni opłacać prywatne ćwiczenia. Mikuś jest co 3 godziny cewnikowany, ponieważ nie oddaje moczu w całości, co może doprowadzić do zakażenia układu moczowego, a w konsekwencji do zniszczenia nerek.
Każdy dzień to walka i niepewność o jutro. Nigdy nie wiadomo, kiedy Mikołaj trafi do szpitala. Rozszczep kręgosłupa poraził zwieracze i już dziś wiadomo, że chłopiec będzie musiał przejść operację założenia przetoki, ponieważ sam nie jest w stanie kontrolować oddawania stolca. Teraz bez specjalnych leków jest to ogromnym problemem. Układ zastawkowy, który ma wszczepiony, aby zapobiec rozwijaniu się wodogłowia, ma to do siebie, że w każdej chwili może odmówić posłuszeństwa.
Rehabilitacja, leki, artykuły pielęgnacyjne oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny jest bardzo drogi. Potrzeb jest naprawdę bardzo dużo, a wydatki z nimi związane ciągle rosną. Podczas ostatniej wizyty u lekarza okazało się, że Mikołaj zrobił takie postępy, że jest już gotowy do nauki samodzielnego stania i chodzenia. Teraz mama kilka razy dziennie wnosi 13-kilogramowego Mikołajka po schodach.
Dlatego w tej chwili jednym z pilniejszych zakupów jest aparat HKFO. Aparat ma 3 funkcje: do stania przy balkoniku - stateczną, do nauki robienia pierwszych kroków i do chodzenia. Jest zrobiony w taki sposób, że nawet gdy dziecko urośnie, można go przerabiać bez konieczności zakupu nowego. Aparat jest jednak bardzo drogi, kosztuje 13 000 złotych. 3 000 zł pokrywa NFZ, pozostałe 10 000 zł rodzice muszą zebrać sami. A właściwie poruszyć niebo i ziemię, ponieważ nie stać ich na ten sprzęt – dopiero pierwszy na długiej liście potrzeb.
- Jako mama bardzo boję się dnia kiedy mój synek zada mi pytanie, dlaczego nie może grać w piłkę z kolegami, dlaczego nie chodzi jak inne dzieci… Dlatego chcę zrobić wszystko, aby Mikołaj czuł się jak najmniej inny od swoich rówieśników. Może mogą nam Państwo pomóc?