Ratujemy dwa życia, które toczą się na skraju śmierci!

Życie, które zależy od prądu, niczym żarówka, która gaśnie, gdy nie ma energii. Właściwie dwa życia, które zakończyć może nagła przerwa w dostawie prądu. Madzia i Nina nie oddychają, nie chodzą, poruszają jedynie powiekami. Lekarze tłumaczyli nam tę tragedię w bardzo obrazowy sposób. Oboje z mężem jesteśmy nosicielami genu odpowiedzialnego za miastenię. Nasze córeczki mogły być zdrowe. Z puli 10 czarnych bil wyciągnęliśmy białą… dwa razy z rzędu…

Madzi nie czułam w ciąży, nie wiedziałam nawet, jak powinnam ją czuć. Miałam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że wyjdę ze szpitala tak jak inne matki, trzymając moje dziecko na rękach, zmęczona, ale szczęśliwa.

Madzia nie wydała pierwszego krzyku, nie wzięła pierwszego oddechu, nie krzyczała. Urodziła się w absolutnej ciszy, która była po prostu umieraniem. Rozpoczęła się walka o życie, reanimacja, podawanie tlenu. Wszystko niemalże na moich oczach. Nikt nie wiedział, co się stało, bo dziecko nie było podduszone…
Z porodówki Madzia trafiła na OIOM, ja szalałam z rozpaczy, bo urodziłam dziecko, które nie umiało samodzielnie żyć. Od tego czasu nasze życie przeszywał dźwięk respiratora, a czas pochłaniały poszukiwania przyczyny. 

Maistenia – choroba genetyczna, na którą nasza córeczka cierpiała tylko dlatego, że my byliśmy nosicielami genu, o którym nie mieliśmy pojęcia. 3 lata po Madzi na świat przyszła Nina. Miała być lekiem na całe zło, dzieckiem, dla którego życie będzie pasmo radości. Stało się inaczej, najgorzej jak się mogło stać… Nina jest chora, wymagała tak jak Madzia reanimacji zaraz po porodzie.

Dwa respiratory, dwa życia, które musimy podtrzymywać ze wszystkich sił, ciągłe odsysanie, monitorowanie i strach. Ten strach jest chyba najgorszy, bo życie dwójki naszych dzieci napędzają elektryczne silniki. Raz na pół roku jeden się włącza, wtedy rozpoczyna się dramat, bo trzeba reanimować dzieci do czasu przyjazdu nowego urządzenia.

To tylko maszyny, ale takie, od których zależy wszystko.
Nasz dom to oddział Intensywnej Terapii, na który od miesięcy staramy się przemycić trochę normalności i ciepła. Żadna z naszych córeczek nie ma szans na normalne życie. Żadna z nich nigdy nie zacznie samodzielnie oddychać, nie poruszy się, nawet nie usiądzie.
Madzia i Nina o każdej porze dnia ni nocy potrzebują naszej pomocy i tak już zostanie. Mamy jednak nadzieję, że będzie im kiedyś łatwiej, przyjemniej, normalniej.

Lekarze wywiesili białą flagę, na szczęście nie wszyscy. Nauka idzie do przodu a wraz z nią kilka rozwiązań, na które wcześniej nie miałyby szans. Eksperymentalna i bardzo droga terapia komórkami macierzystymi, nie postawi naszych dzieci na nogi, ale sprawi, że być może zaczną znów poruszać rękami, że będą mogły chwycić dowolny przedmiot, że będzie im łatwiej. W przypadku tak bardzo chorych dzieci takie efekty są dla nich i dla rodziców ogromnym szczęściem. Liczymy, że przyjdzie dzień, w którym medycyna będzie umiała zrobić coś jeszcze. Na razie chcemy skorzystać z ostatniej możliwej metody leczenia.

Zawsze bałam się o to, że moje dziecko nigdy nie powie sława mamo. Madzia mówi mi to wielokrotnie, a są dni, że wdaje się nawet ze mną w dyskusję.
Nasze dzieci są wyjątkowo, pokrzywdzone, skazane za życia przez los, na wegetację.

Choćbyśmy robili wszystko, co możliwe, nie odmienimy tego przeznaczenia. Jakimi byśmy byli rodzicami, gdybyśmy nie zapukali do każdych drzwi, nie spróbowali wszystkiego, by im ulżyć. Proszę, pomóżcie nam uzbierać niezbędne środki i przystąpić do leczenia. Być może będzie to milowy krok, po którym coś zmieni się na lepsze. Dzięki Wam ten dzień może nastać już niebawem...
Mama