Cierpienie, które choroba wypisała na twarzy

W swoim życiu nie raz słyszałam, że lekarzom zdarzają się błędy. Nie oceniałam – każdy przecież je popełnia. Nigdy nie przypuszczałam jednak, że ofiarą zaniedbania lekarzy zostanie moje dziecko. Dziś mam żal, bo wiem, że wynikało ono z ignorancji. Gabrysia urodziła się z porażeniem nerwu twarzowego. Miała sparaliżowany język i obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze jak mantrę powtarzali, że porażenie po miesiącu ustąpi – nie badali, nie szukali przyczyny, nie zwracali uwagi na to, że jej ciało jest wiotkie. Za każdym razem, kiedy podchodziłam do łóżeczka, w którym leżała Gabrysia, patrzyłam, czy coś się zmieniło. Przyglądałam się jej małej twarzyczce i szukałam chociaż najmniejszej oznaki poprawy. Nie zobaczyłam…

Strach, który czuje się, stojąc na chłodnym, szpitalnym korytarzu zaraz po diagnozie rozdziera serce. Gdyby neurolog nie poinformowała nas o faktycznym stanie Gabrysi, moje dziecko byłoby dziś roślinką. Chwilę po rozmowie z lekarzem jechaliśmy już do innego szpitala. Tam reakcja była natychmiastowa. Rehabilitacja, natychmiastowe badania – pielęgniarki ciągle zabierały gdzieś moją córeczkę. Najbardziej bolało to, że nie zareagowano od razu po urodzeniu, że na samym początku życia odebrano jej szansę na zdrowie. Gabrysia miała nie chodzić i nie mówić. Chciałam przytulić ją najmocniej jak potrafiłam. Niestety na każdy dotyk odpowiadała przerażającym płaczem. Urodziła się z przeczulicą skórną. Zamiast przytulać swoje dziecko jak inne matki, ja miałam godzić się z tym, że zawsze już będzie niepełnosprawne. Patrzyłam na nią i powtarzałam, że nigdy nie przestanę o nią walczyć, że zrobię wszystko, aby naprawić błąd lekarzy. 

Gabrysia cały czas płakała, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. Płakałam razem z nią, bo bezsilność nie pozwalała na nic innego. Myślałam, że może jest głodna, że może ja mam słaby pokarm. Czułam się winna, że nie mogę nakarmić swojego dziecka. Faktycznie była głodna, ale nie przez pokarm. Okazało się, że przez uszkodzone nerwy twarzowe Gabrysia ma sparaliżowany język i nie ma odruchu ssania, czego również nie zauważono tuż po porodzie. Znowu zabierałam Gabrysię do innego szpitala, znowu szukałam ratunku u innych lekarzy. Razem z rehabilitantką szukałyśmy odpowiedniej butelki, uczyłyśmy się jak ją trzymać i jak trzymać buzię Gabrysi, by mogła jeść.

Najgorsze były noce. Zdrowe dziecko karmi się co trzy godziny – wypija wtedy 30 ml mleka. Gabrysi wypicie 30 ml mleka zajmowało ponad dwie godziny. Nie sypiałam właściwie wcale. Czuwałam nad swoim dzieckiem, bo przecież nie mogło być głodne. Kończyłam jedno karmienie, żeby niedługo zacząć drugie. Usłyszałam, że nie warto się męczyć – chciano karmić Gabrysię sondą, czyli przez rurkę wprowadzoną do żołądka. Nie pozwoliłam. Karmienie butelką było też dla mojej córeczki rehabilitacją – dzięki niemu uczyła się poruszać językiem. Dzisiaj, dzięki temu, może uczyć się mówić.

Próbowałam się przyzwyczaić, choć do takiej niesprawiedliwości w pełni przyzwyczaić się nie da. Wróciłyśmy do domu. Wreszcie wszyscy mieliśmy być razem – mama, tata, starsza siostra i mała Gabrysia. Po kilku dniach znowu przerażona jechałam do szpitala, bo na karku córeczki wyczułam guzek. “Zwykły kaszak. Wyłyżeczkujemy i wszystko będzie dobrze” – tyle usłyszałam od pani doktor w najbliższym szpitalu. Nie uwierzyłam. W duchu modliłam się, by miała rację, ale chciałam mieć pewność. Niestety myliła się. Niezłośliwy nowotwór,  przepuklina oponowa potyliczno-szyjna – taka była właściwa diagnoza. W Centrum Zdrowia Dziecka po wykonaniu potrzebnych badań usunięto guz. Gdybym oddała ją na operację w Siedlcach, Gabrysia by tego nie przeżyła.

Byłam już na takim etapie wyczerpania psychicznego, że codziennie zadawałam sobie pytanie, ile nieszczęść możemy jeszcze wytrzymać. Po nocach, kiedy karmiłam moją małą Gabrysię, płakałam, bo nie miałam już sił na więcej. A życie wcale nie zamierzało przestawać nas dręczyć. Dwa miesiące od wycięcia nowotworu zdiagnozowano u Gabrysi obustronny niedosłuch. Konieczny był drenaż uszu. Znów operacja, znów strach o dziecko i widok jego bólu.

Dziś Gabrysia ma pięć latek. Paraliż lewej strony twarzy sprawił, że nie może domykać lewego oczka. W ubiegłym roku stwierdzono, że wysycha jej rogówka i pojawiają się zmiany w oku. Uszkodzenie nerwów powoduje przewlekły stan zapalny ucha, dlatego Gabrysia gorzej słyszy. Jej twarz wygląda trochę inaczej niż twarze innych dzieci. Niedługo pójdzie do szkoły. Boję się tego, że ktoś wytknie ją palcem, zaśmieje się. Chcę ją uchronić przed tym, bo przecież Gabrysia wycierpiała już bardzo dużo. Przede wszystkim jednak chce zapewnić jej pełną sprawność. Czasem nie mogę uwierzyć, że pięcioletnie dziecko mogło spotkać aż tyle nieszczęść. Dzięki ciężkiej rehabilitacji Gabrysia dzisiaj chodzi. Zaczyna powoli mówić. Choć jej słowa nie są zrozumiałe, próbuje. Mając sparaliżowany język to cud, że w ogóle mówi. Ostatnio, będąc u neurologa, pani doktor stwierdziła, że u Gabrysi w każdej części ciała coś jest nie tak.

Żyję z poczuciem winy, że po porodzie naiwnie zaufałam lekarzom.  Marzę o tym, by Gabrynia była szczęśliwa i samodzielna, by nigdy w swoim życiu nie poczuła się gorsza od innych. Gdy zakończy się okres dojrzewania czekają ją jeszcze bardzo kosztowne i nierefundowane operacje korygujące twarz.

Całe życie Gabrysi to próba naprawienia tego, co wydarzyło się tuż po porodzie. Rehabilitacja to dziś całe nasze życie. Gabrysia cieszy się, kiedy uda się jej wypowiedzieć jakąś literkę. Jej uśmiech, kiedy tańczy to dla mnie najwspanialsza nagroda za to, że walczyłam o to, by chodziła. Walczę dalej – by uzdrowić twarzyczkę Gabrysi, by skorygować jej wady postawy i nauczyć ją mówić. Regularnie jeździmy na zajęcia fizjoterapeutyczne w związku z porażeniem nerwu twarzowego. Walczymy o to, by domykała oczko, by jej twarz wyglądała zdrowo. Wierzę, że z Państwa pomocą uda mi się pomóc Gabrysi. Turnusy rehabilitacyjne są zbyt kosztowne i to właśnie bariera finansowa jest moją największą przeszkodą na drodze do sprawności Gabrysi.  

Proszę, pomóżcie mi zawalczyć o zdrowie mojej córeczki...