Przywrócić namiastkę normalności

Los okazał się dla Jeremiasza wyjątkowo okrutny – pozbawił go sprawności, uwięził w pułapce upośledzenia. Chłopak potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach, w każdej aktywności. A do życia garnie się bardzo. Jego uśmiech i bystre oczy zdradzają pragnienie poznawania świata. Pęka mi serce, kiedy uświadamiam sobie, że nie mam mocy, aby mu to umożliwić.

Już jako mały chłopiec uwielbiał kontakt z rówieśnikami. Zabierałam go do przedszkola, aby mógł uczestniczyć w zajęciach muzycznych. Zawsze zachwycało mnie to, ile szczęścia czerpie z doświadczeń dnia codziennego. Od 16 lat walczę o zdrowie i życie Jeremiasza. Mamy za sobą trudną drogę, która pozwoliła nam wytworzyć niepowtarzalną więź.

Nasz syn od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce. Jego przyczyną była zamartwica, niedotlenienie okołoporodowe. Pierwsze lata naszego życia naznaczone były wielotygodniowymi pobytami w szpitalach – najpierw, z powodu wodogłowia, Jeremi przeszedł operację wszczepienia zastawki do komory mózgu. Później – podcinania ścięgien, co miało ułatwić mu poruszanie się. W kolejnych latach okazało się, że Jeremiasz ma problemy z przewodem pokarmowym. Przeszedł operację, założono mu PEG-a – sondę, za pomocą której jest karmiony dożołądkowo.
 

Częste wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, ćwiczenia w domu… Chociaż Jeremi całe życie spędzi na wózku, bardzo dbamy o to, aby pozostał jak najbardziej samodzielny. A on bardzo stara się być jak najbliższej naszego świata. Jest bardzo kontaktowym chłopakiem – chociaż nie mówi, to wiemy, że rozumie wiele. Obserwujemy jego uśmiech. To on jest dla nas wyznacznikiem tego, jak czuje się nasz syn. Gry i zabawy edukacyjne, zajęcia ze specjalistą oraz nasza indywidualna praca z Jeremiaszem – to wszystko procentuje, a ja obserwuję postępy intelektualne, jakich dokonuje mój syn.

Jeremi cierpi również na sercowy zespół WPW oraz tachykardię, które zaburzają rytm pracy jego serca. W ostatnim roku bardzo często chorował na zapalenie płuc oraz oskrzeli, przebywał na OIOM-ie. Stan jego zdrowia się pogorszył, zdiagnozowano niewydolność oddechową – oddychanie naszego syna musi być wspomagane koncentratorem tlenu. Jednak ten tlen ma swoją cenę...

Przykurcze, zwichnięte biodro, paraliż i słabe mięśnie powodują deformację klatki piersiowej oraz skoliozę. Nie może już używać wózka, za pomocą którego poruszał się do tej pory – schorzenia, na które cierpi Jeremiasz się rozwinęły, przez co dotychczasowy wózek stał się dla niego szkodliwy. Właśnie dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc – nasza rodzina nauczyła się żyć z niepełnosprawnością syna, jednak aby to życie było możliwe, musimy posiadać sprzęt, na który nas nie stać.

Jeremi potrzebuje wózka szytego na miarę jego pleców. Taki wózek, przystosowany do ciała naszego syna, nie będzie pogłębiał już i tak postępujących wad. Wygoda, jaką stanowi sprzęt dopasowany do stopnia rozwoju naszego syna, wyceniona została na blisko 16 000 złotych. Niezwykle pilnymi potrzebami są również przenośny koncentrator tlenu oraz asystor kaszlu. Ich cena – niespełna 35 000 złotych. Tyle musimy zapłacić za oddech naszego syna.

Naszym marzeniem jest, aby Jeremiasz mógł jak dawniej wychodzić z nami na spacery, uczestniczyć w zajęciach na świeżym powietrzu. Chociaż zarówno ja, jak i mąż pracujemy, wieloletnie wydatki związane z niepełnosprawnością syna sprawiły, że nie mamy środków na zakup urządzeń, których nasze dziecko potrzebuje do życia. Nie chcemy wiele – pragniemy jedynie bez obaw zabierać go na zewnątrz i cieszyć się spokojem. Proszę, pomóż nam i nie pozwól, aby dom, który powinien być oazą, miejscem ciepłym i bezpiecznym, stał się dla naszego Jeremiasza więzieniem.