Uchronić Julię przed bólem, który nadejdzie

Chcesz pomóc swojemu dziecku, jednak Twoje pragnienie i działania są niewystarczające. Nie masz mocy, aby cokolwiek zmienić. Szukasz pomocy tak długo, aż w końcu trafiasz w ślepy zaułek i nie możesz już nic zrobić. Bezsilność i nieumiejętność zaakceptowania tego, że nasza córka jest ciężko chora i nikt nie potrafi jej pomóc, przez lata zjadała nas od środka.

Dziś już przewartościowaliśmy wszystko i wiemy, że dla Julii najważniejsza jest nasza miłość, opieka i poczucie bezpieczeństwa. Otrzymała to od nas w największej możliwej dawce. Nie da się opisać w kilku zdaniach codziennych zmagań całej naszej rodziny z jej chorobą. Ogromu uczuć i emocji, których nawet już nie staramy się ludziom tłumaczyć – zrozumie to tylko rodzic tak głęboko niepełnosprawnego dziecka.

Julia przyszła na świat 3 tygodnie przed planowanym terminem porodu. Ciąża została wywołana – trafiłam do szpitala z bólem brzucha. Lekarze twierdzili, że Julia urodziła się zupełnie zdrowa, że cholestaza ciążowa, na którą zachorowałam, groźna dla płodu choroba wątroby, nie wpłynęła na stan jej zdrowia. Chcieliśmy mieć pewność – konsultowaliśmy córkę z neurologami, jednak uspokajali nas, mówili, że wszystko jest dobrze. I rzeczywiście... Do 9 miesiąca jej życia byliśmy beztroskimi, szczęśliwymi rodzicami. Jednak nasz rodzinny spokój został zburzony. Atak padaczkowy, jakiego doświadczyła wtedy Julia, zapoczątkował szereg wad rozwoju. Bezpowrotnie odebrał nam normalność, za którą tak bardzo tęsknimy.

Miał być to jednorazowy napad, później zwyczajna padaczka, a jednak każde kolejne wykonane przez nas badanie wskazywało na coś innego. USG pokazało poszerzone komory mózgu. EEG wykazało widoczne zmiany w mózgu spowodowane epilepsją. Pojawiły się zaniki korowe. Okazało się, że w jej mózgu trwają nieustanne wybuchy. Że często niewidoczne dla nas wyładowania stale się powtarzają, że jest to padaczka lekooporna, że mózg naszej córki jest stale uszkadzany i nic nie możemy na to poradzić.

Niezliczona ilość pobytów w szpitalach, badań, diagnoz, propozycji leczenia i nic. Naszej córce podawano nawet leki przeciwdepresyjne lub takie, jakie podaje się narkomanom. Lekarze obserwowali działania substancji aktywnych. Nie wiedzieli, co zrobić, testowali więc różne sposoby z nadzieją, że coś zadziała. Że pojawi się jakaś pozytywna zmiana. Było jednak jedynie gorzej.

Do dnia dzisiejszego, pomimo rozmaitych badań, w tym również genetycznych, żaden lekarz nie potrafi nam odpowiedzieć na pytanie, co tak naprawdę dolega naszej córeczce. Każdy natomiast powtarza, że nie możemy dopuścić do tego, aby choroba dalej się rozwijała. Ze swojej strony robimy wszystko, co możemy – jeździmy z nią kilka razy w tygodniu na rehabilitację, podajemy odpowiednie leki, konsultujemy ze specjalistami, zakupujemy odpowiednie sprzęty ortopedyczne i troszczymy się o nią w najlepszy możliwy sposób. Bardzo, bardzo powoli zaczyna to procentować. Po 9 latach ciężkiej pracy, Julia potrafi się przez chwilę utrzymać w pozycji siedzącej, podtrzymywana staje na nogach, jest z nią coraz lepszy kontakt wzrokowy i emocjonalny.
 

Teraz stajemy przed kolejnym murem, który tylko pieniądze są w stanie przebić. Julia samodzielnie nie siedzi ani nie chodzi. Przy każdej najdrobniejszej czynności, przy jedzeniu, ubieraniu się, myciu, toalecie, potrzebuje pomocy. Jednak to nie jest najgorsze. Zdrowe dziecko, gdy je coś boli, to powie czy pokaże ręką, wtedy rodzic może jakoś zareagować, złagodzić ból czy skonsultować się z lekarzem. Julia nie mówi i ma prawie bezwładne ręce, więc każdy odczuwany dyskomfort jest w stanie wyrazić jedynie płaczem. Czasami jest on cichym pojękiwaniem, ale bywa tak przeraźliwy, że rozdziera nasze serca.

Julia bardzo cierpi z powodu pogłębiającej się skoliozy. Musi przejść operację, a następnie być rehabilitowana oraz wyposażona w odpowiedni sprzęt ortopedyczny, który będzie korygował jej postawę. Bez tego zostaną całkowicie zaprzepaszczone efekty operacji i rehabilitacji. Julia doświadczyła już o wiele za dużo bólu. Nie chcemy skazywać ją na dalsze, pogłębiające się cierpienie. Właśnie dlatego naszym celem jest wyposażyć ją w pionizator i fotel rehabilitacyjny.

Przy tak ciężkiej chorobie, jaka dotknęła Julię, bardzo ważne jest poczucie komfortu. Nam, zdrowym ludziom, słowo „komfort” kojarzy się z wygodą i nawet z pewnego rodzaju luksusem, ale w przypadku dzieci niepełnosprawnych nabiera ono zupełnie innego znaczenia. Musimy zrobić wszystko, żeby nic ją nie bolało, żeby nie musiała już tak rozpaczliwie płakać, żeby czuła, że ją kochamy i zrobimy dla niej wszystko. Pogodziliśmy się już z tym, że nigdy nie usłyszymy od niej „mamo, tato, kocham Was, dziękuję”, choć czujemy jej wdzięczność i widzimy jej radość.

Nigdy nie pogodzimy się jednak z tym, że przez barierę finansową, jej życie może przygasnąć. Brak sprzętu równoznaczny będzie z brakiem możliwości dalszej rehabilitacji. Będzie powodował ból i deformacje ciała. Kwota blisko 30 tysięcy złotych jest dla nas nieosiągalna. Do tej pory radziliśmy sobie sami, oszczędzaliśmy każdy grosz, ale to nas przerasta. Bardzo Was proszę, spójrzcie na moją córkę i pomóżcie jej. Tylko Wy możecie pomóc mi uwolnić ją od bólu.