Choroba, która zmienia oddech w ból... Uwalniamy Julkę z objęć Mukodusicielki!

Mukodusicielka — tak ją nazywamy. Choć jest naszym najgorszym wrogiem, zawsze będzie obok nas… Najgorsze, że za ofiarę obrała sobie naszą córeczkę, a my każdego dnia staramy się choć troszkę uwolnić ją ze śmiertelnego uścisku choroby… Dzisiaj znów potrzebujemy Waszej pomocy. Julka przeszła przeszczep wątroby, pilnie potrzebuje leków, na które nas nie stać…

To straszna choroba, na którą nie ma lekarstwa. Mukowiscydoza każe Julce walczyć o każdy oddech, bez chwili wytchnienia. Ponad dwa tysiące złotych miesięcznie — tyle kosztują same leki. A to tylko wierzchołek góry lodowej…

Gdy Julka pluła już krwią, pędziliśmy co sił do szpitala. Wiedzieliśmy, że mimo leczenia choroba postępuje. Każdego dnia baliśmy się, że w końcu stanie się najgorsze… W końcu zadzwonił telefon i usłyszeliśmy upragnioną informację — jest wątroba dla Julii! 8 maja nasza córeczka pojechała na salę operacyjną po nowe życie, albo… Nie, tej drugiej opcji nawet nie braliśmy pod uwagę. Wierzyliśmy, że się uda i gdy Julka wybudziła się po operacji, wiedzieliśmy już, że jest dobrze! Przeszczep się przyjął, nowy organ zaczął pracować!

Nowa wątroba to dodatkowe lata życia, szansa na to, że Julka będzie mogła szczęśliwie żyć z chorobą! Do końca życia będzie jednak musiała brać bardzo drogie leki… Nie jest łatwo być nastolatką, gdy trzeba walczyć o każdy oddech. Do śniadania, zamiast płatków, jeść dziesiątki tabletek. Zamiast zabawy z przyjaciółmi, spędzać czas samotnie na szpitalnym łóżku. Julka nie ma zamiaru się poddawać. Chce żyć, cieszyć się każdym dniem i uśmiechem odczarować codzienność.

To nasza historia:

Walczę o Julkę od wielu lat — od wtedy, gdy wykryto mukowiscydozę. Może miałam chwilę załamania, bo jak funkcjonować, gdy wiesz, że nad Twoim dzieckiem ciąży ten straszny wyrok? Moja córeczka dołączyła do grona Mukolinków, jak pieszczotliwie nazywa się chore dzieci. Niech jednak nikogo nie zmyli łagodne brzmienie tej nazwy — mukowiscydoza jest śmiertelnie niebezpieczna i niestety — złapała w swoje bezlitosne szpony moją Julkę...

Pierwsze dwa lata życia Julka była bardzo chorowita. Zapalenia oskrzeli, zapalenia płuc, ból brzuszka i słaby przyrost masy ciała. Naszą codziennością stały się szpitale. W końcu zapadła diagnoza, której nie życzę najgorszemu wrogowi. Choroba, która powoduje zmiany w układzie oddechowym i pokarmowym, doprowadzając do ich upośledzenia - mukowiscydoza. Stała się częścią naszego życia, tak samo, jak częste wizyty w poradni, ogromna ilość leków, inhalacji, drenaży, rany po wenflonach, iniekcjach, bóle brzucha, gaskostropie, żylaki przełyku, krwioplucia, płacz, bunt... W środku tego wszystkiego ona, moja córka: taka bezbronna i nierozumiejąca, dlaczego musi tak cierpieć.

Najlepsze chwile? Powroty do domu po długich tygodniach spędzonych w szpitalu. Wtedy Julka może zapomnieć o chorobie, wrócić do szkoły, spotkać się z przyjaciółką. Na jej twarzy pojawia się długo wyczekiwany uśmiech, najpiękniejszy na świecie. Aż trudno uwierzyć, że ta radosna, pogodna dziewczynka każdego dnia zmaga się z przeciwnościami, z którymi nie poradziłby sobie niejeden dorosły.

W całej chorobie były dwa najgorsze momenty. Pierwszy — diagnoza. Drugi — umieranie. Przynajmniej tak wtedy myślałam. Julka podczas ostrego kaszlu zaczęła pluć krwią. Krew wypływała czerwonym strumieniem z jej ust, córeczka była w szoku, a my szaleliśmy z rozpaczy. W szpitalu okazało się, że przyczyną był pęknięty żylak przełyku — skutek choroby. Jest ich jeszcze więcej, bardziej i mniej bolesne. Niektóre bolą ciało, inne ducha. Tak jak wtedy, gdy już mamy wyjść do domu, stan się stabilizuje, ale kolejny ostry atak zabiera Julce wszystkie siły, przedłużając niekończące się pobytu w szpitalu. Mamy nadzieję, że po przeszczepie wątroby będzie lepiej...

Zrezygnowałam z pracy, żeby być z córką. Pilnuję, by nie złapała żadnej infekcji, która w jej stanie jest bardzo niebezpieczna. Staram się sprawić, by była szczęśliwa i by mukowiscydoza nie zabrała jej radości życia. Przecież już ją ogranicza...

Mamy tę bolesną świadomość, że walka z mukowiscydozą nie jest łatwa, wymaga wielkiego ducha walki i jeszcze większego zaangażowania, niestety także od strony finansowej. Dlatego kolejny raz postanowiliśmy poprosić o pomoc. To dla Julki wielka szansa na to, by móc cieszyć się życiem. Przecież nie ma nic ważniejszego…

Marzena, mama Julki