Krucha połówka serca na całe życie

Jakie to uczucie dla mamy, gdy ukochany synek zaczyna się dusić, kiedy ona czule tuli go w swoich ramionach…? Druga doba życia - czas, w którym rodzice przytulają swoje maleństwo, zachwycają się jego oczkami, małymi ustkami, rączkami. Drugi dzień życia Kubusia - początek trwającej walki - na zawsze pozostanie wspomnieniem traumatycznym, takim, na myśl o którym świat jakby się zatrzymuje. 

HLHS - brak lewej połowy serca! Wrodzona, niezwykle rzadka i złożona wada serca. Jedna komora serduszka Kuby musiała być tak silna, by utrzymać przy życiu cały jego organizm!

Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze dni naszego synka, nie tak miał wyglądać jego chrzest! Wszystko działo się nie tak! Tydzień pobytu na intensywnej terapii, kiedy zamiast bicia serduszka, słyszeliśmy złowrogie pikanie aparatury. Tydzień, podczas którego za nasze dziecko oddychał respirator. Mieliśmy mieć zdrowego chłopca, mieliśmy być szczęśliwi w naszym domu, mieliśmy mieć to wszystko, czego pragną rodzice. Zamiast tego - szybki chrzest, ostatni pocałunek złożony na skroni synka, którego chwilę później zabrali lekarze. Przewieźli go do szpitala i tam, gdy miał zaledwie dwa tygodnie, przeprowadzili operację na otwartym sercu - I etap, operacja Norwood, najbardziej ryzykowna. Gdyby nie ona, Kubuś na 95% umarłby, zanim ukończyłby pierwszy miesiąc życia.

Lekarze nie wierzyli, że nasz synek przeżyje. Gdy znikali za drzwiami bloku operacyjnego, kazali nam się upewnić, że się pożegnaliśmy… Czekaliśmy pod drzwiami sali operacyjnej wiele godzin. Dziś już nie wiem, czy czułam się wtedy, jakby to była wieczność czy może ułamek sekundy. Pamiętam tylko, że myślami błagałam Kubusia, aby wytrzymał, aby do nas wrócił… Nie mógł od nas odejść! I został.

Drugi cud zdarzył się 8 miesięcy później, kiedy dzielne serduszko Kubusia przeżyło kolejny bój na stole operacyjnym - zespolenie metodą Glenna. Rodzice zdążyli już wziąć swojego synka w ramiona, płakać z radości, całować jego małe stópki. Wtedy, w szale największego szczęścia, nastąpiły komplikacje - udar mózgu… A w konsekwencji niedowład lewej strony ciała, z którym walczy do dziś. Tragiczne zdarzenie nie odcisnęło piętna na jego mózgu, a to najważniejsze, ponieważ rokowania lekarzy sprawiały, że seca rodziców wypełniał strach, a w ich umyśle panowała przenikliwa i bolesna cisza.

Trzeciej operacji - metodą Fontana - lekarze w Łodzi nie chcieli się podjąć. Uznali ją za zbyt ryzykowną. W Polsce nie zakwalifikowano Kuby do ostatniego, ratującego życie etapu! A przecież zegar tykał! I wtedy, po 5 latach, życie Kubusia ocalił człowiek, który uratował już niejedno serce, dla którego nie było ratunku. Edward Malec podarował jego sercu spokojne kilka lat bicia. 

Jednak życie z chorym sercem to niekończąca się kardiologiczna historia. Rodzice Kuby od 9 lat przeżywają koszmar. Już 9 lat walczą o każde uderzenie serca swojego synka, każdego dnia modlą się o to, aby ta jedna połówka dała radę. Od ostatniej operacji w Niemczech mijają 4 lata. Kuba rośnie, ale jego lewa tętnica płucna, w której jest stent - malutka sprężynka, pozwalająca utrzymać drożność tętnicy - nie. Trzeba ją jak najszybciej poszerzyć!

W Polsce nczekamy już 2 lata. Cały czas jesteśmy odsyłani… A profesor Malec podczas ostatniej konsultacji wyraźnie powiedział, że nie możemy dłużej czekać! Każdy dzień zwiększa ryzyko powikłań, które mogą odebrać nam naszego synka... 

Kuba wie, że jest chory, że to nie koniec. Codziennie musi ćwiczyć, walczyć o sprawność i chociaż prawie zawsze jest uśmiechnięty i radosny, wiem, że chciałby być zdrowy, móc biegać i grać w piłkę jak jego koledzy. Ostatnio sam nas poprosił, abyśmy zabrali go do Niemiec, aby mógł zoperować go ten sam lekarz. Wie, że to właśnie tam, 4 lata temu, otrzymał drugie, lepsze życie.

Bardzo Was prosimy, pomóżcie naszemu dziecku. Operacja to konieczność i nasza jedyna nadzieja. Pół serduszka, z którym żyje Kubuś, bije dzięki III-etapowemu leczeniu. Jest bardzo kruche, a przecież od niego zależy wszystko...