Choroba łamie kości i życie, ale nie odbierze marzeń
Spełnienie marzenia o lekkim laptopie z dotykowym ekranem
Zakończenie: 17 Października 2017
Rezultat zbiórki
Patrycja ma 14 lat i pochodzi z Elbląga. Lekarze, jeszcze zanim dziewczynka się urodziła, podejrzewali, na co jest chora i nie dawali jej prawie żadnych szans na przeżycie. Patrycja przyszła na świat zdeformowana, z połamanymi kośćmi. Potwierdzono diagnozę: wrodzona łamliwość kości. Mimo tej ciężkiej genetycznej choroby, nasza bohaterka żyje do dziś. Miała już ponad 70 złamań kości i wiele operacji. Przed nią kolejne... Od kiedy pamięta porusza się na wózku inwalidzkim.
Wielkim marzeniem nastolatki był laptop z obracanym, dotykowym ekranem, taki który pomógłby zlikwidować choć część barier, jakie stawia przed nią choroba.
To był wielki dzień, kiedy w ręce Patrycji powędrował wyśniony laptop, dokładnie taki, jak sobie wymarzyła – lekki, poręczny, z ekranem dotykowym, który można dowolnie obracać. Dziewczynka ma bardzo słabe ręce, dlatego tak ważne było, aby wybrać sprzęt, który zapewniłby jej wygodę użytkowania i był dostosowany do jej ograniczonej sprawności. Patrycja była pod wielkim wrażeniem, nie kryła radości i wzruszenia. Ta niezwykła nastolatka, mimo potwornej choroby, jest bardzo ambitna i towarzyska. Teraz, z nowiutkim laptopem, będzie „bliżej” swoich znajomych, będzie rozwijać swoje zainteresowania i cieszyć się z szeregu możliwości, jakie daje jej świat wirtualny.
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom z portalu Siepomga.pl za spełnienie marzenia Patrycji!
Opis zbiórki
Ponad 70 złamań kości i kilkanaście operacji ma za sobą 14-letnia Patrycja z Elbląga. Jak to możliwe? Dziewczynka cierpi na rzadkie schorzenie genetyczne – wrodzoną łamliwość kości. W uproszczeniu choroba ta polega na nadmiernej kruchości kości. W praktyce oznacza to występujące raz za razem złamania, głównie rąk i nóg. Wyodrębnia się kilka typów tego schorzenia, od łagodnych po bardzo ciężkie. Patrycja ma pecha – u niej zdiagnozowano typ III, czyli jeden z najcięższych (postać postępująco-deformująca). Nie ma możliwości leczenia przyczynowego tych chorób. Złamanie występują często, a do tego ogromna giętkość kości powoduje znaczne deformacje.
O tym, że Patrycja jest chora, jej mama dowiedziała się już w siódmym miesiącu ciąży. Już wtedy maleństwo miało złamane kości i zdeformowane kończyny. Trudno sobie wyobrazić, co czuje matka, która nosi w brzuchu swoje pierwsze wyczekane dziecko i nie może zagwarantować mu bezpieczeństwa. Trudno sobie wyobrazić, co czuje, kiedy słyszy od lekarzy, że jej kruszynka nie ma praktycznie żadnych szans na przeżycie…
A potem dziewczynka przychodzi na świat przez cesarskie cięcie. Jest cała połamana. Jej stan określa się na letalny. A mimo to zdarza się cud i Patrycja żyje dalej. I żyje do dziś, choć jest to droga przez ciernie. Przez pierwsze 4 lata dziewczynka „łamie się” ciągle, praktycznie non stop jest w gipsie, dlatego nie można jej nawet rehabilitować. Teraz jest niewiele lepiej. Wystarczy mały wysiłek, nawet pchnięcie koła wózka, żeby doszło do kolejnego złamania. Patrycja nigdy nie zaczęła chodzić. Ręce także odmawiają posłuszeństwa. Mimo niezliczonych operacji, mimo wstawienia prętów w nogi, mimo leków i morderczej rehabilitacji, choroba jest nie do opanowania.
Patrycja, chociaż ciężko chora, stara się nie narzekać, nie traci optymizmu i nie poddaje się. Ma ogromne serce, wypełnione wrażliwością i troską o ludzi oraz zwierzęta. W przyszłości chciałaby zostać lekarzem. Nie po to, by wynaleźć lekarstwo na własną chorobę, ale po to, by pomagać innym.
Nastolatka stara się nie rezygnować z życia, ale czasami to życie rezygnuje z niej… Właśnie dlatego jej największym marzeniem jest laptop z ekranem dotykowym. Dziewczynka ma bardzo słabe ręce, dlatego potrzebuje sprzętu, który zapewniłby jej wygodę użytkowania i był dostosowany do jej możliwości. Laptop pomógłby zlikwidować choć część barier i ograniczeń, które stawia przed Patrycją choroba. To „siedmiomilowy krok” w nawiązywaniu kontaktów, zwłaszcza gdy jest się przykutym do wózka. To też narzędzie do edukacji i realizowania pasji, kiedy ciągłe złamania uniemożliwiają uczestnictwo w większości aktywności. Laptop nie da Patrycji zwykłego życia zwykłej zdrowej nastolatki, ale zapewni przynajmniej jego namiastkę i sprawi, że codzienność będzie odrobinę łatwiejsza.
Niewiele trzeba zrobić, aby dać komuś chwile szczęścia. Wierzymy, że dzięki Waszej pomocy podarujemy je Patrycji. Choroba może łamać jej kości, ale nie pozwólmy, by złamała jej hart ducha!