Wymarzony prezent - oddech

Pamiętasz siebie, kiedy miałeś 18 lat? Wyobraź sobie, jakbyś żył, gdybyś nie mógł wtedy wyjść z domu. Gdybyś był tak słaby, że każdy Twój oddech mógł być ostatnim. Gdyby Twoim jedynym przyjacielem był komputer, a oknem na świat – zdjęcia, zamieszczane przez Twoich znajomych na Facebooku. Gdybyś marzył tylko o tym, żeby choć na chwilę wyrwać się z więzienia czterech ścian, odetchnąć pełną piersią i poczuć, jak to jest żyć…

Michał wspomina czasy, kiedy mógł jeszcze chodzić do szkoły. Inni licealiści marzą o wolnym dniu. On myśli tylko o tym, że chciałby wrócić na lekcje, wrócić do życia, jakie zabrała mu choroba. Jeszcze kilka lat temu żył jak zwykły nastolatek – zajęcia w szkole, zajęcia po szkole, gra w piłkę, wycieczki rowerowe. Spotkania z kolegami, wspólne treningi, wyjścia do pubu, kina. A potem choroba uderzyła ze zdwojoną siłą. Każde wyjście z domu kończyło się infekcją, każdy dzień poza domem skutkował tygodniami w szpitalu. Kiedy koledzy Michała z klasy uczyli się do matury, on studiował ulotki kolejnych leków; kiedy nastał czas na osiemnastek, on leżał wyczerpany pod kroplówką. Jego miejsce w ławce niemal przez cały semestr było puste. Choroba odebrała Michałowi szkolną rzeczywistość, skazała na nauczanie indywidualne. Piłka i rower poszły w kąt, bo Michał ledwo może dziś ustać na nogach. Nie ma już boiska, wyjść do kina, wycieczek, jest tylko inhalacja, drenaż i taca pełna leków, które Michał musi przyjmować, żeby żyć. Mukowiscydoza powoli odbiera mu wszystko. To nieuleczalna choroba, spowodowana nieprawidłową mutacją genów. Rujnuje przede wszystkim płuca, wypełniając je gęstym śluzem, zabierając choremu oddech. Niszczy je ciągłymi infekcjami, sprawiając, że po kilkunastu latach są praktycznie nie do użytku, a jedyne, co może uratować życie chorego, to przeszczep. Oddech to życie, a gdy go brakuje, zaczyna się balansować na granicy życia i śmierci. Chory się dusi, walcząc o odrobinę powietrza. Czasami jest się zbyt słabym, żeby wstać z łóżka, żeby rozmawiać, jeść.

Płuca nie są jednak jedynym celem ataku mukowiscydozy – to choroba ogólnoustrojowa, przewlekła, atakująca wszędzie tam, gdzie gruczoły zewnątrzwydzielnicze, do których należy też trzustka. Spożywane jedzenie nie są odpowiednio trawione i wchłaniane. Chory staje się niewolnikiem nie tylko koncentratora tlenu, który umożliwia mu oddychanie, ale też sondy dożołądkowej. Jego życie staje się zależne od medycznego sprzętu.

Życie z mukowiscydozą to nieustanna i wyczerpująca walka, bo ta choroba to bezlitosna przeciwniczka, przypominająca o sobie każdego dnia – cierpi Michał. Zabrała mi wszystko, co sprawiało mi radość, a teraz odbiera mi też samodzielność, utrudnia wykonywanie podstawowych czynności. Niestety, jest to choroba nieuleczalna i postępująca, nigdy nie będzie mi lepiej, wręcz przeciwnie – im jestem starszy, tym choroba atakuje coraz dotkliwiej. Czuję się coraz gorzej, coraz szybciej się męczę i coraz trudniej mi się oddycha.

Obecnie korzystam ze stacjonarnego koncentratora tlenu. Dzięki niemu lżej mi się oddycha, ale nie mogę zabrać go nigdzie ze sobą. Kiedy chcę jechać do szpitala, muszę prosić o pomoc znajomych lub rodziców, bo sam jestem za słaby. Mam 18 lat i zamiast cieszyć się dorosłością i samodzielnością, jestem coraz bardziej skazany na innych.

Szansą, aby Michał odzyskał namiastkę tego, co zabrała mu nieuleczalna choroba, jest przenośny koncentrator, który zapewni mu bezpieczny i spokojny oddech. Mógłbym znowu jeździć na rowerze, spotykać się z przyjaciółmi, zwiedzać różne miejsca, a może nawet powrócić do uprawiania jakiegokolwiek sportu na miarę moich sił – marzy. Mógłbym dokończyć upragniony kurs na prawo jazdy i choć trochę się usamodzielnić, aby nie być już zależnym od innych, gdy muszę jechać do szpitala czy badanie. I, co najważniejsze, mógłbym po prostu wyjść z domu i żyć…

Ponoć Święta Bożego Narodzenia to czas magii. Ona jednak nie dzieje się sama, to my ją sprawiamy. Kilkanaście tysięcy złotych to cena za to, co jest bezcenne – oddech. Podarujmy go Michałowi.