Ostatnia szansa Natalki na powrót do zdrowia!

Trudno pogodzić się z tym, że życie dziecka rozpoczyna się w bólu, łzach i zupełnej bezradności. Trudno pogodzić się z tym, że dziecko nie będzie miało „normalnego” życia. Druzgocąca diagnoza – rozszczep kręgosłupa ze współistniejącym wodogłowiem. Co to oznacza? Na pierwsze pytania skierowane do lekarzy odpowiedź brzmiała: „Państwa dziecko nie będzie chodzić, może będzie siedziało, w zasadzie nie ma szans na rozwój fizyczny i umysłowy”.

W dniu, kiedy urodziła się Natalia, nasz świat się zmienił – uległ przewartościowaniu. Gdy choruje dziecko, cały jego świat i świat jego rodziny jest podporządkowany tej chorobie. Nie liczy się nic poza tym, by znaleźć cudowny sposób na zniweczenie cierpienia, na powrót do zdrowia. Ale takich cudownych środków nie ma. I zaczęło się – zupełnie nieprzygotowani przez nikogo do tak zmienionego życia, podjęliśmy walkę z zapaleniem opon mózgowych, wylewami, operacjami, reoperacjami, lekarzami, którzy nie dawali Natalii żadnych szans, rehabilitacją, wszczepianiem zastawki dootrzewnowej do mózgu, usuwaniem jej, ponownym wszczepianiem.

Nie poddawaliśmy się, ale diagnozy lekarzy były jednak niezmienne – Państwa dziecko nie ma szans na chodzenie. Tak było do 2009 roku, kiedy dowiedzieliśmy się o Klinice w Aschau, w Niemczech. Pojechaliśmy do Kliniki i pojawiła się nadzieja. Tutaj nikt nie mówił, że Natalia nie ma szans na rozwój, na samodzielne funkcjonowanie. Zaproponowana przez lekarzy z Aschau operacja stóp tchnęła w nasze życie nadzieję, ale była także powodem łez i strachu, że nie damy rady. Koszt jej wynosił bowiem 100 000 zł. Niezbędne okazało się także zaopatrzenie ortopedyczne – objęte patentem tzw. ring ortezy wykonywane przez współpracującą z Kliniką w Niemczech firmą ortopedyczną.

Operacja oraz ortezy nie były refundowane przez Fundusz Zdrowia. Rozpoczęliśmy zmagania z pokonaniem trudności finansowych. W 2010 roku Natalia przeszła operację stóp, w dalszej kolejności wykonano zaopatrzenie ortopedyczne, rehabilitacja i stało się to, co miało być niemożliwe. Natalia stanęła na nogi i postawiła pierwsze kroki. Najpierw przy balkoniku, następnie przy kulach. Dla nas to było dużo. W 2015 roku Natalia przeszła dwie reoperacje zastawki dootrzewnowej, w 2017 roku operację odkotwiczenia rdzenia kręgowego.

W 2017 roku zauważyliśmy, że Natalia, chodząc, zaczęła bardziej się męczyć. Zaniepokoiło to nie tylko nas, ale przede wszystkim lekarzy. Po raz kolejny udaliśmy się do Niemiec. I znowu łzy i nasza bezradność. Lekarze z Kliniki w Niemczech stwierdzili, że jeżeli nie chcemy, by Natalia usiadła na wózku inwalidzkim, musimy poddać ją kolejnej operacji ortopedycznej – tym razem operacji kolan – wszczepienia mechanizmów likwidujących przykurcze oraz zaopatrzeniu jej w specjalne ortezy po operacji.

Koszt operacji został oszacowany na 15 676,11 Euro, koszt niezbędnego bezzwłocznie po operacji zaopatrzenia ortopedycznego na 13 632,11 Euro. I tym razem nie możemy liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia. I znowu strach, czy damy radę? Czy przegramy dwanaście lat walki o „normalne” życie Natalii? Czy po tylu latach walki okaże się, że będzie musiała spędzić resztę życia na wózku inwalidzkim? Nie chcemy tego, nie chce tego Natalka. Przerażenie, łzy, co dalej?

Operacja musi zostać wykonana do momentu zakończenia wzrostu tkanek w kolanach. Czasu zostało niewiele, a do stracenia tak dużo. Brakuje nam jeszcze około 60 000 zł na zaopatrzenie ortopedyczne. Lekarze nie podejmą się operacji, gdy dziecko nie będzie zaopatrzone w ortezy tuż po operacji. Stwierdzili, że bez odpowiedniego zaopatrzenia pooperacyjnego nie ma sensu ingerencja chirurgiczna. Jako rodzice czujemy niemoc. Termin operacji został wyznaczony na 15 listopada 2018 roku.

Natalia pomimo swojej choroby jest pogodną dziewczynką. Potrafi się cieszyć z małych rzeczy. Uczęszcza do szkoły podstawowej i odnosi też swoje małe sukcesy w nauce. Natalia osiągnęła już tak wiele, choć jej osiągnięcia wiązały się z niejedną nieprzespaną, przepłakaną z bólu nocą. Jest tak blisko od pokonania kolejnej przeszkody, od pokonania kolejnego milowego kroku ku samodzielności. Jest także tak blisko, by wszystko utracić i spędzić resztę życia na wózku inwalidzkim. Bez Waszej pomocy nie damy rady.

O Natalii napisali: