Spacer za uśmiech

Błękitne oczy, którym nigdy nie będzie dane zobaczyć nieba. Serce, które nie wiadomo, czy będzie prawidłowo bić. Nogi, nie potrafiące zrobić samodzielnego kroku. Rodzice Ninki musieli się zmierzyć z wieloma cięzkimi momentami, kiedy okazywało się, że Ninka ”nigdy nie będzie umiała…” i “że z tym też sobie nie poradzi…”. Jednak życie potrafi dać mnóstwo radości i wtedy, gdy nas doświadcza. Dźwięki, które docierają do tej małej dziewczynki – głos mamy, śpiew ptaków, dziecięcy śmiech na placu zabaw – sprawiają, że Ninka też potrafi cieszyć się życiem.

 

“…Państwa dziecko niestety nie rozwija się prawidłowo. W układzie komorowym widać duże obszary wypełnione płynem mózgowo – rdzeniowym. To wodogłowie. Budowa komór mózgowych jest nieprawidłowa. W części potylicznej widać przepuklinę mózgową. Zauważalna jest mikrognacja. Żuchwa jest nieprawidowo mała…”. Te słowa zastąpiły odpowiedź na pytanie “chłopczyk, czy dziewczynka". Słowa słyszane jak za mgłą. Oczy zapełniające się łzami. Wstrzymany oddech. Jednak niedługo potem przypływ ogromnej siły, by walczyć, o jak się okazało, swoją dziewczynkę.


Walka stała się cześcią życia i trwa już prawie 2 lata. Dziewczynka cierpi na zaspół wad wrodzonych. Masywne wodogłowie ze skąpozakrętowością, hypoplazja ciała modzelowatego, niedorozwój móżdżku i hipotrofia mózgu sprawiają, że Ninka nigdy nie będzie funkcjonowała jak inne dzieci. Diagnoza okulistyczna wykazała asymetrię gałek ocznych, małoocze oka lewego, obustronną wadę wzroku pod postacią niedorozwoju naczyniówki, zmiany zmętnieniowe w soczewkach, co oznacza, że jej oczy nie zobaczą świata. Do tego stwierdzono hypotrofię mięśni, zwłaszcza pasa barkowego i ogólną hipotonię mięśniową. Diagnoza kardiologiczna wykazała wrodzoną wadę serca pod postacią drożnego przewodu tętniczego. U Ninki stwierdzono także epilepsję. Konsekwencją  choroby jest między innymi brak możliwości poruszania się.



Zmysłem, który funkcjonuje u dziewczynki prawidłowo, jest słuch. To dźwięki tworzą jej świat. Podczas spacerów Ninka jest szczęśliwa. Wsłuchuje się w rozmowy ptaków, zwraca uwagę na szelest liści, szum wody. Każdy spacer to dla niej i jej duszy wielkie, pozytywne przeżycie. Jednak i zwykłe wyjście z domu jest problemem. Bezpieczne poruszanie się wymaga specjalistycznego wózka. 


Gdy ciało zawodzi człowiekowi zostaje jeszcze dusza. A w duszy Ninki na pewno gra tysiące barw. Niedługo nadejdzie wiosna i świat znowu zacznie budzić się do życia.  Sprawmy, żeby Ninka mogła usłyszeć jej piękny dźwięk.