Walka o przeszczep serca dla Hani

Czułam, że jest bardzo źle, chociaż tyle razy zapewniali, że wszystko w porządku, że przesadzam. Z czoła Hani lał się pot. Oddech zwolnił. Wizyta u lekarza umówiona na godz. 17.00. Jednak matczyny instynkt nie pozwolił czekać. Połączyłam się telefonicznie z lekarką z Polski. Tą, która opiekowała się mną, moimi starszymi córkami, ale nie miała jeszcze okazji poznać Hani. Chciała usłyszeć przez telefon, jak mała oddycha. Przysunęłam słuchawkę do małej twarzyczki. Reakcja była natychmiastowa, a wskazówki jasne. Chwilę później byliśmy już w szpitalu. To tam usłyszałam, że moje dziecko umiera, że funkcje życiowe zaczynają zanikać.  Gdybym tego dnia poczekała do godziny 17.00 Hania już by nie żyła.




Hania miała wtedy 4 miesiące. Wcześniej nie zdawalismy sobie sprawy z tego, że jej serce jest śmiertelnie chore. Nasza czujność była jednak podwyższona. Ciałko Hani wysyłało sygnały. Mimo, że było lato ona ciągle marzła. Dopiero zawinięta w dwa koce wracała do siebie. W Belgii  jest taka zasada, że noworodkom mierzy się temperaturę co 3 godziny. Widziałam, że jest za niska i ma tendencję do nagłych spadków. Jak i to, że pieluchy są niepokojąco suche, a Hania notorycznie ulewa. Pytałam mądrzejszych ode mnie. Mówili, że małe dzieci mogą tak mieć Układ trawienny, nerwowy,  są jeszcze niedojrzałe. Podobno tak się zdarza. Córeczka szybko się męczyła. Nie jadła zbyt wiele, ale wyglądała „zdrowo”. Pulchny bobas usypia czujność.


I wtedy nadszedł „ten” dzień . Później nic już nie było takie samo. Jeszcze jadąc do szpitala martwiłam się o to, że być może córeczka ma zapalenie płuc. W najgorszym śnie nie pomyślałabym, że serce mojego dziecka jest tak chore, iż nie ma szans, by je naprawić. Jak stwierdzili lekarze jego wydolność wynosiła 6%... Serce nie kurczyło sie prawie wcale. Ostra niewydolność serca w przebiegu kardiomiopatii rozstrzeniowej - diagnoza, która sprawila, że nasz świat legł w gruzach. Trzy najbliższe doby miały pokazać, czy Hania odejdzie, czy zostanie z nami. Hania miesiąc walczyła na OIOM-e, podłączona do respiratora i licznej apartury wspomagającej jej funkcje życiowe. Dziesiątki leków sprawiały, że serce słabo, wciąż jednak biło. Gdy pozbyto się nadmiaru gromadzącej się wody z organizmu Hani z pulchnego bobasa została skóra i kości. W pogotowiu czekało sztuczne serce. Tysiące rurek oplatających ciało małej dziewczynki, tysiące łez wylanych przez nas, rodziców. I nadzieja, która pomogła wtedy i być może pomoże też teraz.




Dzisiaj jestem szczęśliwa, bo mogę ją trzymać w ramionach. Niestety serce Hani jest w coraz gorszym stanie i czy będę mogła ją przytulic również jutro, nie wiem. Po konsultacjach ze specjalistami w Polsce, Niemczech i Belgii wiadome jest jedno - Hania musi mieć przeszczepione serce. Lekarze liczą na to, że moment ten uda się odwlec w czasie najbardziej jak to możliwe, bo maleńkich serc do przeszczepu w zasadzie nie ma...


Dlaczego tak sie stało? - pytanie bez odpowiedzi. Być może zaatakowała je bakteria, być może wirus. Cały czas czekamy na wyniki badań genetycznych. Nie to jest jednak teraz istotne. Jedna komora serca Hani jest w kształcie śliwki. Druga – melona. Lekarze nie są dobrej myśli. I choć warto zachować serce Hani jak najdłużej wiemy, jaki scenariusz nas czeka.


Hania ma 8 miesięcy. W Belgii przeszczepy serca są dozwolone dopiero po osiągnięciu przez dziecko pierwszego roku życia. A i tak lekarze, jak sami nas poinformowali, nie mają doświadczenia w tej dziedzinie. Prawdopodobieństwo na dawcę w Polsce dla tak malutkiego dziecka jest bliskie zeru. Trafiliśmy do Niemiec do profesora Malca. Eurotransplant zwiększa szanse na znalezienie dawcy. Wiemy, że serce nie wróci do swoich rozmiarów. Powinno zostać z Hanią najdłużej, jak to możliwe, ale na tym etapie rozwoju sytuacja z dnia na dzień może stać się dramatyczna.  By ocenić stan serca potrzebna jest biopsja. Powinna była odbyć się w grudniu, ale ze względu na brak środków zmuszeni byliśmy ją przełożyć. Teraz nie damy za wygraną. Dla niej musimy iść naprzód.




Biopsja mięśnia serca i rezonans magnetyczny,  to pierwsze kroki do transplantacji i określenia, jak należy prowadzić przypadek Hani. Jeśli uzyskamy kwalifikację, przeszczep może kosztować nawet 1 mln euro. To wszystko jeszcze przed nami. Mamy w sobie nie tylko wiele strachu chociażby o przyszłość naszego maleństwa, ale też smutku. Przeszczep, to ratowanie życia. Jednak by jeden mógł życie wygrać, ktoś inny, chwilkę wcześniej swoją walkę przegra. To będzie tez czyjeś dziecko. Ciężko się z tym pogodzić. Jesteśmy rodzicami. I wiemy, jaki to ciężar na sercu, gdy patrzysz na swoje maleństwo i nie możesz mu pomóc. Kochasz całym sercem i oddałbyś je, gdybyś tylko mógł.


Hania patrzy na mnie swoimi dużymi, zdziwionymi oczami. Ona nie wie, że jest w niebezpieczeństwie. To nic, to nawet lepiej. Najważniejsze, żeby tylko nie płakała. Serce i tak jest zbyt obciążone. 


Wiem po sobie, że gdy choroba pojawia się wśród najbliższych, człowiekowi otwierają się oczy. Dopiero wtedy zaczyna rozumieć prawdziwe cierpienie i jak wiele znaczy pomocna dłoń. Nie chciałabym jednak, by ktokolwiek doświadczył tego, co nasza rodzina, co nasza Hania. Życzę Ci spokoju i szczęścia. 


Nasza historia już się napisała. Możesz ją przeczytać, poznać, poczuć. Wierzę, że w codziennym pośpiechu pochylisz się nad nią i pomożesz nam uratować córeczkę. Bo los, wyrywając już raz Hanię śmierci podarował nam kawałek czystej kartki. W przyszłym roku wracamy do domu, do Polski i jedyne o czym marzymy, to by Hania była wtedy z nami...