Ucieczka przed ciemnością - pomagamy uratować wzrok Adasiowi!

Pamiętacie jak straszne w dzieciństwie były ciemności? Jak wiele potworów wychodziło ze swoich kryjówek, spod łóżka, kiedy mama gasiła światło przed snem? Dzisiaj te potwory czekają na nasze dziecko...

Jeśli teraz nie uratujemy wzroku Adasia, nasz syn zamknie się na zawsze w sobie. Oczy są jego jedynym sposobem komunikowania, ponieważ nie potrafi mówić. W Polsce, niestety nie ma bezpiecznej metody, która mogłaby mu pomóc, dlatego szukamy ratunku za oceanem - w USA. Tamtejsi specjaliści na nas czekają, 12 lutego powinniśmy być już na miejscu. Na przeszkodzie stoją jednak ogromne pieniądze, prawie 100 tysięcy złotych...

Adaś urodził się dużo za wcześnie, w 24. tygodniu ciąży, ważąc jedynie 600 g. Był cudowny, kochany, taki malutki i niemal lżejszy od powietrza. Cieszyłam się, że jest już z nami, jednocześnie umierając ze strachu o jego życie. Wylew IV stopnia, retinopatia wcześniacza, uszkodzona prawa rączka, podwyższone napięcie mięśniowe - litania komplikacji zdrowotnych zdawała się nie mieć końca…

Najtrudniejsze jednak w tym wszystkim były problemy z oczkami. Adaś, będąc jeszcze niemowlakiem, przeszedł zabieg. Przez 5 lat jeździliśmy regularnie na kontrole. Każda wizyta to niepewność. Każda wizyta to zadawane pytanie, czy wszystko będzie ok? Długi czas się udawało, jednak we wrześniu 2018 r. dobra karta się odwróciła. Stwierdzono obfity wylew do ciała szklistego w prawym oczku, konieczna była operacja.

5 października. Zabrali go na salę, nasze serca się zatrzymały. Długie godziny nerwowego oczekiwania. Tysiące myśli przelatujące przez głowę z prędkością światła. Tak bardzo chcieliśmy, żeby zabieg się udał, żeby wszystko przebiegło dobrze. Najbardziej bolesny cios przyszedł po 2 miesiącach - odklejenie siatkówki oznaczające tylko jedno… Całkowita utrata wzroku i fatalne prognozy co do drugiego oczka, które dzisiaj ma minus 11 dioptrii. W każdej chwili historia może się powtórzyć, a Adaś straci swoje ostatnie okno na świat... Nie wolno nam do tego dopuścić!

Cały czas mierzymy się z konsekwencjami wcześniactwa, przez które Adaś nie potrafi mówić. Komunikuje się z nami jedynie przez pokazywanie, wybór rzeczy oraz obrazków, na których ma narysowane czynności i komunikaty. Utrata wzroku to jak zamknięcie w czarnej piwnicy, bez możliwości wyjścia na zewnątrz. Dla naszego dziecka - koniec świata...

Jedyna dostępna w Polsce metoda leczenia polega na wlaniu do oczka oleju wypełniającego ciało szkliste. Wymaga ona jednak od pacjenta leżenia przez 2 tygodnie cały czas na płasko, z głową skierowaną w dół. Bez żadnych odstępstw. Dorosłemu da się to jakoś wytłumaczyć, a i tak będzie miał niesamowitą trudność, żeby przejść przez taką próbę. W przypadku 5-letniego niepełnosprawnego dziecka - nie ma takiej możliwości. Musieliby go chyba uśpić albo związać pasami.

Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać innych rozwiązań. Dzięki historii Adasia, przeczytanej na Siepomaga.pl udało nam się skontaktować z lekarzem z Bostonu, z kliniki Massachusetts Eye and Ear, który po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną napisał: "przyjeżdżajcie, chcę go zobaczyć!". Łatwo powiedzieć, trudniej wykonać… Przecież to drugi koniec świata. Do tego mnóstwo formalności, paszporty, wizy… Podjęliśmy decyzję - stajemy na rzęsach i nawet gdybyśmy mieli zawrócić kijem Wisłę, musimy tam polecieć! Wszystko po to, żeby ratować jego wzrok. Póki to jeszcze możliwe…

12 lutego powinniśmy zameldować się na miejscu, dwa dni później mamy pierwszą konsultację, a dwudziestego zabieg pod narkozą. Boimy się… Boimy się okrutnie, bo od ratunku w USA dzielą nas nie tylko tysiące kilometrów, ale też niemal 100 tysięcy złotych. Ogromna, kosmiczna kwota, której nie mamy. Dlatego prosimy o pomoc...

Adaś lubi się uśmiechać. Często pokazuje, że mimo tych wszystkich chorób, ma więcej w sobie siły i energii od nas. Pewnie i Was by zaraził optymizmem. Oddam za niego wszystko, mogę nie jeść przez miesiąc, ale wiem, że to nie wystarczy, żeby go ratować. Bądźcie z nami… Wysyłamy sygnał S.O.S. w świat, z nadzieją, że go usłyszycie i dacie Adasiowi szansę na uniknięcie ciemności!

Marta - mama