Przestać być więźniem własnego ciała

Warszawa. Korytarze redakcji jednego z najbardziej poczytnych polskich dzienników. Biega po nich Ola – śliczna, długowłosa brunetka. Nie wie, że za kilka lat tupot obcasów na korytarzu będzie tylko wspomnieniem. Palce nie będą już pisać na klawiaturze, a ona sama – zadawać pytań ożywionym głosem. Choroba odbierze jej kolejno władzę w nogach, rękach, umiejętność mowy, rzuci na wózek inwalidzki, uczyni zależną od innych. SLA, stwardnienie zanikowe boczne, nieuleczalne schorzenie neurologiczne, prowadzące do upośledzenia pracy wszystkich mięśni, zabierze jej życie, jakie znała.

Kiedyś Ola sama prowadziła wywiady, zawodowo odważna, otwarta - w dzienniku inaczej się nie da. Dziś to my ją pytamy, wysyłając pytania mailem, bo Ola nie mówi. Jest jednak świadoma wszystkiego i dopóki może, chce decydować o sobie. Jak sama przyznaje, to jest właśnie dla niej najtrudniejsze - brak podstawowej komunikacji z otoczeniem. Mowa jest niezrozumiała, a ręce sztywne, zaciśnięte w pieści, palce przykurczone i bezwładne -  nie daje się z ich pomocą niczego wskazać. Można albo nauczyć się jej reakcji, albo poczekać, aż coś napisze, a na to w sytuacji kryzysowej zupełnie nie ma czasu. Dlatego tak zależy jej na sprzęcie sterowanym wzrokiem.

Pytamy ją o życie przed chorobą. Bardzo dużo podróżowałam i bardzo dużo pracowałam. Pasjonuję się muzyką, malarstwem i rzeźbą, zjeździłam świat w poszukiwaniu ukochanych dzieł. Jako dziennikarka pisałam głównie o kulturze, ale nie tylko, zajmowałam się wszystkim, co cieszyło lub dręczyło mojego odbiorcę, starając się szanować ich różne upodobania. Praca w redakcji – to był mój żywioł.

Tak było, dopóki trzy lata temu nie zaatakowała jej choroba.

Najpierw zaczęłam utykać na lewą nogę, bolało mnie biodro. Po paru miesiącach chodziłam już z kijkami do nordic walking. Potem odmówiły współpracy ręce, nie mogłam chwytać, pisać ręcznie. Zaczęły się przykurcze rak i nóg, zwiotczały mięsnie. Zaczęłam chodzić z balkonem, bo z kijkami wywracałam się do tylu na głowę, na ulicy podnosili mnie obcy ludzie. Do pracy musiałam jeździć taksówka, autobus był zbyt niebezpieczny. Po kolejnych miesiącach zaczęły się problemy z mową. Mimo tego przez prawie dwa lata radziłam sobie sama, chociaż ubranie się, wiązanie butów, kąpiel czy wchodzenie po schodach stawały się stopniowo niemożliwe. Po 2 latach leczenia na inne choroby stwierdzono w końcu SLA, stwardnienie zanikowe boczne.


SLA poraża neurony odpowiedzialne za ruch mięśni. Zazwyczaj atakuje najpierw kończyny, odbierając możliwość poruszania. Potem poraża mięśnie głowy i szyi, w tym te odpowiedzialne za mowę. Atakuje mięśnie krtani i gardła, odbierając możliwość przełykania. Niszczy też neurony odpowiedzialne za oddychanie - płuca zaczynają szwankować już na samym początku - na końcu doprowadzając do śmierci z uduszenia.

To choroba nieuleczalna, stale postępująca, agresywna i bezlitosna. To nieustający potworny ból i niebezpieczeństwo uduszenia się, brak snu i coraz większy zanik mięśni, który robi z człowieka roślinę, a w końcu zabija. Jestem teraz przykuta do wózka lub łóżka, całkowicie uzależniona od innych, ciało mam zmienione i powykręcane, a nieznajomi traktują mnie jak osobę upośledzona umysłowo. To boli, ale nigdy nie pytałam „dlaczego ja”? Zamiast użalać się nad sobą, walczę!

Ola uwielbiała odkrywać świat, dziś jej życie ogranicza się do czterech ścian pokoju. Jest osobą niesamodzielną. Przy wszystkich czynnościach życiowych - ubieraniu się, toalecie, karmieniu, podnoszeniu z łóżka na wózek i z powrotem – Oli pomaga Mama. Fizycznie zna mnie najlepiej, pomaga najwspanialej. Ale sama potrzebuje wyjechać do sanatorium, odpocząć. Mama ma niemal 70 lat, jest już schorowana, zmęczona.


Pytamy Olę, za czym, z rzeczy które odebrała jej choroba, tęskni najbardziej. Najgorszy jest paraliż mięśni twarzy, nie tylko to, że nie mogę mówić, ale też to, ze nie mogę się śmiać i uśmiechać. Kiedyś byłam wiecznie roześmiana, dzisiaj już tylko w duchu... Straszne są też przykurcze rąk i palców - nie można odgarnąć z twarzy włosów, podrapać się, poprawić ubrania, podnieść kołdry, która ciąży jak stukilowa, odgonić natrętnego owada, przełożyć strony w książce czy gazecie, włączyć komputera albo odtwarzacza muzyki. Ale wciąż próbuję sama jeść, trzymać kubek czy pisać na tablecie specjalnym długopisem. Jest już bardzo ciężko, bo postępujący zanik mięśni czyni mnie coraz większym więźniem własnego bezwładnego ciała.


Mimo wielu pobytów w szpitalu i eksperymentalnej terapii, przeprowadzanej od początku 2016 roku w Olsztynie, choroba cały czas postępuje, a Oli zostało coraz mniej czasu. W ostatnich dniach jej stan znacznie się pogorszył. Odwodniona, z silnymi bólami głowy, codziennie przyjmuje kroplówki. 

Ola potrzebuje profesjonalnej opieki, która odciąży przynajmniej częściowo jej mamę. Dodatkowo, aby umożliwić Oli kontakt ze światem, niezbędny jest sprzęt i oprogramowanie do niego, które pozwala na pisanie tekstów bez użycia rąk. Niestety, wszystkie te rzeczy, ze względu na trudną sytuację finansową obu Pań, są poza ich zasięgiem. SLA to podstępna choroba, potrzeby zmieniają się dosłownie z dnia na dzień, a przyszłość jest zawsze pełna negatywnych zaskoczeń. Ale ja jestem typem cichego wojownika, łatwo się nie poddaję i dalej robię swoje. Wierzę, ze siła woli może zmienić nawet najbardziej koszmarne wyroki losu. I właśnie na taka walkę przeznaczę pieniądze od Państwa. A może wkrótce okaże się, ze gdzieś wynaleziono skuteczny lek ma SLA? Chciałabym znowu móc kogoś przytulić i przeczytać książkę, przewracając jej strony własnymi palcami...