Patrzeć, jak dziecko odchodzi...

Żaden rodzic nie powinien patrzeć na to, jak jego dziecko odchodzi. Czasami próbuję sobie wyobrazić, jak nasz świat będzie wyglądał, kiedy choroba zwycięży. Może ktoś wymyśli ratunek i któregoś dnia usłyszę – jest lek na rdzeniowy zanik mięśni i nie będziemy musieli patrzeć na umieranie naszego dziecka. Przecież tak nie powinno być, to nie jest normalnie, aby człowiek musiał mierzyć się z takim ciężarem… Z mężem czekamy już dziewięć lat i nic, nikt nie potrafi wynaleźć leku, przynieść ratunku, a czas ucieka i powoli zabiera nam nadzieję.

Nasz kochany Pawcio, bo tak mówimy na nasz najdroższy skarb, jest naszym jedynym synem, naszym całym światem, sensem egzystencji. Patrzę na Pawła właśnie w tej chwili, siedzi w wózku i gra w swoje ulubione gry komputerowe. To nie jest normalne aby dziecko tak pełne życia, mądre i aktywne musiało walczyć z takim strasznym wyrokiem… W tej chwili Pawełek porusza się tylko na wózku inwalidzkim, ma ograniczoną ruchomość obu rąk, w zasadzie sprawne są już tylko dłonie. Coraz gorzej mówi i ma problemy z utrzymaniem pionowej pozycji ciała, na skutek pogłębiającej się skoliozy.

W tym małym schorowanym ciałku zaklęty jest jednak chłopiec pełny energii, pasji i marzeń, takich samych jak zdrowi chłopcy w jego wieku. Paweł uwielbia książki i gry o kosmosie, uwielbia także grać na laptopie w gry o tej samej tematyce, a w ostatnim czasie odkrył uroki gry w monopol. Jest też zagorzałym kibicem polskiej reprezentacji. Nasz synek bardzo dużo mówi, uwielbia opowiadać o swoich szkolnych przygodach i o tym ze jak dorośnie będzie astronautą.

Nie wie, że może nigdy nie dorosnąć. My też nie dopuszczamy do siebie takiej myśli… ale rdzeniowy zanik mięśni to okrutna choroba. Polega na degradacji neuronów, przewodzących impulsy z mózgu do mięśni. W ten sposób mięśnie zanikają. Najpierw te odpowiedzialne za ruch, potem pokarmowe, oddechowe… W końcu prowadząc do śmierci z uduszenia.

Oboje z mężem próbujemy zapewnić naszemu Pawciowi wszystko, co najlepsze, ale przyznaję, jest to bardzo trudne. Pracuje mąż, ja muszę zajmować się Pawłem w domu jestem jego rękami, nogami i mamą oczywiście, która go kocha najbardziej na świecie.

Naszym największym marzeniem jest oczywiście wynalezienie leku dla syna, który sprawiłby, żeby żył… A na co dzień nasze pragnienia są proste, żeby jak najlepiej zajmować się naszym synkiem. Tak bardzo chcielibyśmy mieć łózko rehabilitacyjne, które pozwoliłoby na odpowiednią pielęgnację synka i jego właściwy wypoczynek. Niestety jego  pokój jest mały i musimy zakupić łóżko nieco krótsze, niestandardowe i elektryczne, które zapewni należyta zmianę pozycji naszego dziecka. Marzy mi się także podnośnik dla niepełnosprawnych, Pawełek rośnie, jest coraz cięższy i nasze kręgosłupy odmawiają posłuszeństwa. Sprzęt ten pozwoli nam na przenoszenie syna z łóżka na wózek, swobodną kąpiel, bez narażenia naszego zdrowia na uszczerbek – my wszakże za wszelką cenę musimy to zdrowie zachować dla naszego syncia. 

Nie prosimy o nic więcej, tylko o to łóżko i podnośnik, rzeczy, które pozwolą Pawełkowi na poprawienie komfortu życia w tej okrutnej i nieubłaganej chorobie… To dla kogoś innego tak mało, a dla nas wszystko. Bardzo prosimy o pomoc.

Rodzice Pawełka, chorego na Rdzeniowy Zanik Mięśni