Mam dopiero 17 lat, a choroba zabrała mi już tak wiele...

Jak wygląda życie z moją chorobą? Z roku na rok tracisz coraz więcej. To, co kiedyś było zupełnie normalne, nagle przestaje być możliwe. Nogi, którymi jeszcze niedawno mogłeś normalnie poruszać, nagle stają się nieruchome. Tracisz w nich czucie, stają się bezużyteczne – tak, jakbyś wcale ich nie miał. Z czasem to samo stanie się z rękoma i z mięśniami, dzięki którymi oddychasz… Jest ciężko, ale na szczęście są wokół mnie dobrzy ludzie.

Choroba już nigdy nie pozwoli mi na to, bym żył, jak każdy inny nastolatek. Zwykły katar może się zamienić w zapalenie oskrzeli, a sprzęt, który daje mi szansę bronić się przed tym, kosztuje naprawdę dużo. Zmuszony jestem ponownie poprosić Was o pomoc, bo tylko tak mogę walczyć z chorobą.

Mam na imię Piotrek. Może gdybym nigdy nie potrafił chodzić, byłoby mi łatwiej pogodzić się z chorobą. Nie wiedziałbym, jak to jest móc się poruszać. Nie wiedziałbym, jak to jest po prostu wstać i pójść przed siebie – bez wózka, bez pomocy innych. Nie musiałbym czuć, jak powoli to wszystko tracę. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która atakuje mięśnie, powodując w końcu ich zanik. U mnie coraz bardziej atakuje układ oddechowy.

Najgorsza jest świadomość, że choroba będzie coraz silniejsza, a ja coraz słabszy. W końcu zacznie atakować serce i płuca. Nie da oddychać, będzie próbowała udusić. Tak bardzo boję się dnia, w którym nie będę mógł złapać oddechu…

Pamiętam, jak jeszcze niedawno sam się poruszałem. Trudniej mi było, niż rówieśnikom, ale wtedy przynajmniej mogłem chodzić. Później wszystko to stało się wspomnieniem. Pojawiła się diagnoza. Moje ciało słabło – mięsień po mięśniu. Widziałem je, ale czułem coraz mniej. Choroba postępowała – najpierw nie mogłem sam wstać z łóżka, potem stanąć na nogach. Teraz już nie mogę nawet poruszać nogami. Są bezwładne – jakby były z gumy...

Ta diagnoza to wyrok śmierci — powolnej i bolesnej. Poprzez rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne razem z rodzicami staramy się, choć na chwilę powstrzymać postęp choroby. Staramy się odsunąć w czasie to, co nieuniknione. Gdyby nie rodzice i ludzie, którzy mi pomagają, nie wiem, jak wyglądałoby moje życie teraz. Dzięki pomocy Darczyńców mam nowy, dostosowany do moich potrzeb, wózek inwalidzki i platformę schodową, która umożliwia mi wyjście z domu. Niestety choroba nie daje za wygraną. Asystor kaszlu ma pomóc mi w odkrztuszaniu. To urządzenie, które może mnie uratować przed długotrwałym leczeniem w szpitalu Niestety nie jest refundowane…

Choroba już nigdy nie pozwoli mi żyć jak zdrowy człowiek. Przykre jest spotkać się ze słowami „to ten, znowu na coś zbiera”, ale czy ja wybrałem tę chorobę? Z wielką chęcią, jeśli byłaby taka możliwość, wstałbym z wózka. Niestety, nie mogę…

Proszę, nie zostawiaj mnie samego. Tylko z Twoją pomocą będę mógł walczyć o własną wolność.