Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.
Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy dosłownie kilka dni temu! Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić! Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne z...
RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz 3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jed...
Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy… Iga ma śmiertelną chorobę, zdiagnozowaną późno, b...
Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy s...
Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na ...
Ten apel do Waszych serc jest wyjątkowy, bo dotyczy Stasia, który urodził się 26.11.2020 roku. Czy u tak małego dziecka można zdiagnozować nowotwór? Czy tak maleńkie dziecko może śmiertelnie zachorować i walczyć o życie? Niestety tak... Trzymamy w ręku wyrok ciążący nad naszym dzieckiem – siatków...
BARDZO PILNE! W tym momencie walczymy o każdy dzień. Jeśli nadejdzie wiadomość, musimy rzucić wszystko i ruszyć po ratunek! ____ Od kilku miesięcy boleśnie przekonuję się, jak wygląda koszmar na jawie. Nie wiem, czy gorsza jest bezradność, czy to, że w Polsce nikt nie widzi dla nas ratunku… Muszę...
Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy… Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają… Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni… Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba p...
Trzymam na rękach nasze śmiertelnie chore dziecko i błagam o ratunek... Tamten dzień, dzień, w którym skończyło się nasze beztroskie życie, już zawsze będzie przypominać senny koszmar, z którego nie da się obudzić. Chcieliśmy zatrzymać, czas, zrobić cokolwiek, co sprawi, że Marianny nie pokona ch...