Życie Emilki gaśnie na moich oczach. Błagam, pomóż mi ją ocalić!

Codziennie patrzę, jak moje dziecko umiera! Nowotwór złośliwy – Neuroblastoma IV stopnia – od dwóch lat wyrywa mi je z rąk. Ostatnią szansą na to, by Emilka pokonała raka, jest immunoterapia, za którą muszę zapłacić do lutego. Bez niej pozostanie nam już tylko czekanie na śmierć. Odkąd zachorowała, przechodzimy przez piekło. Żyjemy na oddziale onkologicznym, przyglądając się, jak bardzo belitosny jest rak.

Emilka ma specjalne, niebieskie pudełeczko. Włożyła do niego włoski, które zdejmowała sobie z głowy, kiedy zaczęła działać chemioterapia. Wierzy, że kiedy wyzdrowieje, będzie mogła je znowu założyć. Zawsze ma je przy sobie, nigdy nie pozwoliła mi go nigdzie schować. Ona tak bardzo wierzy w to, że w końcu ten koszmar się skończy, że będzie zdrowa. Ja, mama, wierzę razem z nią. Błagam Cię, pomóż mi ją uratować! 

Jak zaczęła się nasza tragedia? Emilka zachorowała, kiedy miała 4,5 roku. Któregoś dnia skarżyła się, że boli ją nóżka. Wizyta w szpitalu i seria badań wskazały na infekcję niewiadomego pochodzenia. Lekarz przepisał nam kilka leków, uspokoił i kazał wracać do domu. Niestety po kilku dniach Emilka nie mogła już nawet wstać z łóżka. Znów szpital i znów badania. Tym razem wypis z diagnozą: artretyzm. Lekarze nie potrafili inaczej wyjaśnić tego, co się dzieje. Kiedy nie mogła już nawet sama usiąść, ani przekręcić się na łóżku, bezradnie rozkładali ręce.

Emilka zasypiała może na 20 minut, po czym budziła się i płakała z bólu. Podawano jej morfinę, bo w nic innego nie było już w stanie pomóc. Za dnia nosiłam ją na rękach i nie opuszczałam na krok – nawet, kiedy spała.

Rezonans magnetyczny ujawnił złośliwy nowotwór nadnerczy – neuroblastomę IV stopnia z przerzutami do miednicy, kości długich i kręgosłupa. Lekarz zaprosił mnie do gabinetu, zapłakaną i kompletnie otumanioną. Przedstawił plan leczenia. Usłyszałam, że przed nami długie miesiące, o ile nie lata, spędzone na onkologii.

“Mamusiu, dlaczego nie możemy wrócić do domu? Dlaczego mnie tu zabrałaś?” – przez pewien czas Emilka sądziła, że trafiła do szpitala tylko dlatego, że mama zadzwoniła po karetkę. Musieliśmy wezwać psychologa. Wszyscy wspólnie tłumaczyliśmy jej, że musi tu zostać, że jest w szpitalu dlatego, że jest chora, a nie dlatego, że mama zadzwoniła po pogotowie.

Nigdy nie zapomnę dnia, w którym otrzymała pierwszą chemię.  Ze łzami w oczach patrzyłam jak pielęgniarka zaczęła podłączać kroplówkę do ciała mojej bezbronnej córeczki. Stałam kompletnie bezsilna nad śpiącą Emilką i nie byłam w stanie kontrolować łez. Po pewnym czasie na rączkach  nie było już miejsc na wkłucia. Emilka słabła, a chemia nie przynosiła żadnych efektów. Po trzeciej drastycznie spadły wyniki. Chemia nie przynosiła żadnych rezultatów. Pojawiały się nowe przerzuty na kręgosłupie i kościach. Postanowiłam szukać pomocy w medycynie niekonwencjonalnej.

Po kilku miesiącach przeniosłyśmy się do innego szpitala – do Rzeszowa. W listopadzie 2016 rozpoczęłyśmy kolejną chemię – 8 cykli trwających 4 długie miesiące. Emilka znów musiała wyciągnąć swoje niebieskie, drewniane pudełko i chować do niego włoski, które ponownie zaczęły wychodzić garściami. Każdy kolejny cykl siał spustoszenie w jej coraz słabszym organizmie. Cierpiała tak bardzo, że gdyby tylko było można, zamieniłabym się z nią bez wahania, wzięła na siebie cały ten ból. Ukojenie przynosiła jej jedynie morfina i sen. Tylko zasnąć było czasem bardzo ciężko, bo kiedy tak bardzo boli, nie da się zmrużyć oka.

Coraz częściej widziałam powagę w jej oczach; dojrzałość, do której zmusiła ją choroba. Zadawała mi coraz poważniejsze pytania, bo życie na onkologii to taka przyspieszona nauka dorosłości. Nagle 5 letnie dziecko staje się małym dorosłym, pyta o śmierć, zadaje pytania, których nigdy nie zadałoby zdrowe dziecko.

Po 8 cyklach, wdrożono kolejne 4. Zostałyśmy przeniesione do szpitala w Krakowie. Emilka przeszła megachemię, która całkowicie wyniszczyła szpik i późniejszy autoprzeszczep komórek, które wcześniej od niej pobrano. Pamiętam, jak trzymałam ją na rękach, kiedy powiedziano mi, że noce będzie musiała spędzać sama w izolatce. Płakała i trzymała się mnie tak kurczowo, że miałam wrażenie, że żadna siła nie jest w stanie nas rozdzielić. W jeden dzień z uśmiechniętej dziewczynki zmieniła się w smutny kłębek nerwów. Kiedy szła pielęgniarka, chowała się za mną. Wiedziała już, że to oznacza ból lub rozłąkę z mamą.

Miesiąc musiała spędzić w izolatce – każda infekcja była wtedy śmiertelnie niebezpieczna. Przeszłyśmy przez koszmar – Emilka nie chciała tam być, zdarzało się, że rączkami biła się po głowie, drapała po rączkach. Kiedy po miesiącu wyszłyśmy ze szpitala, był początek wiosny. Dawno nie widziałam Emilki tak szczęśliwej. Niestety niedługo znów trzeba było wracać do szpitala – na radioterapię. Guz znacznie się zmniejszył – jest “wysuszony”, na ten moment niegroźny.

Emilka jak najszybciej musi rozpocząć leczenie immunologiczne przeciwiciałami DIinutuximab! Niestety terapia nie jest refundowana w Polsce, a my kolejnej szansy możemy nie doczekać. Jeśli nowotwór zaatakuje znów, Emilka nie będzie miała już szans. Termin rozpoczęcia terapii wyznaczono na luty, a cena, którą muszę zapłacić za życie mojego dziecka jest olbrzymia.

Wiem, że mam mało czasu, ale wiem też, kolejnej szansy może już nie być. Nie mogę pozwolić, by nadszedł dzień, kiedy będziemy musiały się pożegnać. Muszę ratować Emilkę, a bez Ciebie nie jestem w stanie zapłacić ceny za leczenie. Błagam o pomoc.

–Ela, mama Emilki