Gdybym tylko mogła, oddałabym wszystko, żeby te wspomnienia były jedynie koszmarem. Żeby to nie była prawda, tylko historia, którą ktoś nam opowiedział. Ale to jest nasze życie… Nieustanne drżenie o jutro i walka o cud, o naszą malutką Kornelkę! Nasza dzielna córeczka przyszła na świat dwa miesią...
Kiedy Mikołaj przyszedł na świat, nie dawano mu szans na przeżycie. Urodził się z ciężkimi wadami ośrodkowego układu nerwowego i hydranencefalią (skrajnym wodogłowiem). Jego przyszłość wydawała się przesądzona, zanim właściwie zdążył rozpocząć życie. Po porodzie Mikołaj pozostał w szpitalu. To wł...
Mój synek, Albercik to już 7-letni chłopczyk. Niestety, od samego początku musiał walczyć o to, co najcenniejsze. Przyszedł na świat jako skrajny wcześniak z 6. miesiąca. Przez pierwsze 17 miesięcy życia przebywał na oddziale intensywnej terapii. Każdego dnia walczył o życie. Na co dzień intensyw...
Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Większość siedmioletnich chłopców marzy o grze w piłkę, jeździe na rowerze czy hulajnodze. Dla mojego synka Oskara te marzenia mają zupełnie inny wymiar. Każdy samodzielny krok, każdy postęp i każda nowa umiejętność są efektem lat ciężkiej pracy, codziennej rehabilitacji i ogromnej determinacji. ...
11 lipca 2019 roku na świecie przywitaliśmy nasze ukochane bliźnięta, których stan nie wskazywał na żadne późniejsze kłopoty ze zdrowiem. Niestety jeden dzień, kiedy Maja dostała pierwszych ataków padaczkowych, wszystko zmienił. Na domiar złego w tym samym czasie Mikołaj dostał silnej alergii z j...
Filipek przyszedł na świat w styczniu 2019 roku. Urodził się przez cesarskie cięcie, przeprowadzone w trybie pilnym, w zamartwicy urodzeniowej. Powikłania spowodowały liczne problemy zdrowotne – lista diagnoz synka może przytłoczyć... Filipek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czter...
Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Choroba jest jeszcze bardziej brutalna, niż SMA. Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej… A co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku! Laura każdego dnia zmaga się z ograniczeni...
Znów tu jestem i proszę o pomoc dla mojego synka! On nigdy nie wyzdrowieje – wiem to. A ja nigdy nie przestanę prosić o wsparcie, bo to jedyna szansa na jak najlepsze życie dla mojego tak ciężko skrzywdzonego przez los Arturka... Mam tylko jego, a on mnie, chociaż nie zawsze tak było. Nie chcę je...
To uczucie przepełnia nie tylko całe ciało i umysł, ale wręcz i duszę. Znasz je? Wiesz, jak to jest, gdy dowiadujesz się o małej istotce, która urodzi się za 9 miesięcy? A ta istotka to nowy człowiek… Twoje dziecko! Poznałam to uczucie w 2020 roku. Byłam taka szczęśliwa. Mój uśmiech momentalnie z...
Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne… Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest ...
7 tygodni - tylko tyle szczęśliwego i beztroskiego dzieciństwa dostaliśmy od losu. Później zaczął się nasz koszmar, który trwa do dziś. Strach, który nie przeminie nigdy... Marysia miała tylko 7 tygodni, kiedy dostała pierwszy napad padaczki. Nie da się opisać przerażenia, jakie czuje człowiek, g...
