Gdybym tylko mogła, oddałabym wszystko, żeby te wspomnienia były jedynie koszmarem. Żeby to nie była prawda, tylko historia, którą ktoś nam opowiedział. Ale to jest nasze życie… Nieustanne drżenie o jutro i walka o cud, o naszą malutką Kornelkę! Nasza dzielna córeczka przyszła na świat dwa miesią...
Kiedy Mikołaj przyszedł na świat, nie dawano mu szans na przeżycie. Urodził się z ciężkimi wadami ośrodkowego układu nerwowego i hydranencefalią (skrajnym wodogłowiem). Jego przyszłość wydawała się przesądzona, zanim właściwie zdążył rozpocząć życie. Po porodzie Mikołaj pozostał w szpitalu. To wł...
Mój synek, Albercik to już 7-letni chłopczyk. Niestety, od samego początku musiał walczyć o to, co najcenniejsze. Przyszedł na świat jako skrajny wcześniak z 6. miesiąca. Przez pierwsze 17 miesięcy życia przebywał na oddziale intensywnej terapii. Każdego dnia walczył o życie. Na co dzień intensyw...
Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Większość siedmioletnich chłopców marzy o grze w piłkę, jeździe na rowerze czy hulajnodze. Dla mojego synka Oskara te marzenia mają zupełnie inny wymiar. Każdy samodzielny krok, każdy postęp i każda nowa umiejętność są efektem lat ciężkiej pracy, codziennej rehabilitacji i ogromnej determinacji. ...
11 lipca 2019 roku na świecie przywitaliśmy nasze ukochane bliźnięta, których stan nie wskazywał na żadne późniejsze kłopoty ze zdrowiem. Niestety jeden dzień, kiedy Maja dostała pierwszych ataków padaczkowych, wszystko zmienił. Na domiar złego w tym samym czasie Mikołaj dostał silnej alergii z j...
Nasza córka, Olga, przyszła na świat 7 września 2018 roku. Do momentu jej narodzin wszystko przebiegało prawidłowo, dlatego nic nie wskazywało na to, że już w trzeciej dobie jej życia usłyszymy diagnozę, która zmieni cały nasz świat. Po kontrolnym USG lekarz poinformował nas o niedorozwoju ciała ...
Ile nam się udało wypracować!? Coś pięknego! Gabryś świadomie zaczął odpowiadać „tak” i „nie”. Ubiera się sam, słucha poleceń. Również w przedszkolu stał się bardziej otwarty. Mój synek bawi się z innymi dziećmi, aktywnie słucha… a to wszystko dzięki Wam! Dzięki zaangażowaniu wspaniałych Darczyńc...
Filipek przyszedł na świat w styczniu 2019 roku. Urodził się przez cesarskie cięcie, przeprowadzone w trybie pilnym, w zamartwicy urodzeniowej. Powikłania spowodowały liczne problemy zdrowotne – lista diagnoz synka może przytłoczyć... Filipek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czter...
Antoś urodził się jako zdrowy, silny chłopiec. Po porodzie otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze lata rozwijał się bez żadnych niepokojących sygnałów. Był spokojnym, uśmiechniętym dzieckiem, a ja, jak każda mama, wierzyłam, że przed nami tylko najpiękniejsze chwile. Z czasem jednak za...
Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Choroba jest jeszcze bardziej brutalna, niż SMA. Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej… A co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku! Laura każdego dnia zmaga się z ograniczeni...
Luty 2023 r. To wtedy w naszym życiu pojawiła się Emilka, rozświetlając wszelkie troski i zmartwienia. Nasza córeczka jest dla nas cudem, szczęściem i największym darem. Jednak już podczas badań prenatalnych okazało się, że coś jest nie tak… Po porodzie nasze obawy zostały potwierdzone – nasze dz...
