Alicja choruje na niezwykle rzadką, śmiertelną wadę genetyczną NBIA-PLAN. To okrutna choroba, która powoli odbiera wszystkie funkcje organizmu – od ruchowych po te życiowe. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat. Pomimo tak trudnego wyroku, walczymy z ogromną nadzieją. Alicja pięć razy w ...
Za każdym razem, gdy mam odwagę uwierzyć, że wszystko się ułoży, spotyka nas nowa tragedia. Mój syn jest bardzo chory. Codziennie widzę, jak cierpi. Z miliona marzeń, które krążą po świecie, najbardziej pragnę, by spełniło się to jedno: by Kacper był zdrowy… Kacper przyszedł na świat w maju 2008 ...
Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil jego życie było walką. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie spędzone w szpitalach – to był dopiero początek. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej ...
Jeszcze parę lat temu nasze życie było pełne dziecięcego śmiechu i zwykłej codzienności. Kornelia – nasza córeczka – była pogodną, energiczną dziewczynką, która kochała przedszkole, zabawę z rówieśnikami i odkrywanie świata. Nie wiedzieliśmy wtedy, że to ostatnie momenty beztroski, a szczęście na...
Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Choroba jest jeszcze bardziej brutalna, niż SMA. Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej… A co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku! Laura każdego dnia zmaga się z ograniczeni...
Już od 6. miesiąca ciąży było wiadomo, że Jagódka urodzi się chora. W badaniach prenatalnych lekarze wykryli wodogłowie. Świat się załamał, a my zaczęliśmy drżeć o każdy kolejny dzień naszego nienarodzonego jeszcze dziecka. Co gorsza, okazało się, że brat Jagódki także ma problemy ze zdrowiem... ...
11 lipca 2019 roku na świecie przywitaliśmy nasze ukochane bliźnięta. Nasze wyczekane, wytęsknione, a najważniejsze – zdrowe bliźnięta. Nie mogliśmy nawet podejrzewać, jak straszliwy okaże się dla nas los... Zupełnie niespodziewanie Maja przeżyła pierwszy atak padaczki. Mikołajek niemalże w tym s...
Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne… Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest ...
Kochani, już drugi raz przychodzi mi prosić Was o wsparcie dla mojego synka. Dobroć, którą od Was otrzymaliśmy, pozwoliła na udział w turnusach rehabilitacyjnych i podjęcie skutecznej walki o sprawność i przyszłość Filipka. Niestety, każdy kolejny rok przynosi nowe wyzwania, dlatego jesteśmy tu p...
Gdy nasz synek przyszedł na świat, był zdrowym dzieckiem z pełną pulą w skali Apgar. Niestety szczęście nie trwało długo… Kacperek zaniepokoił nas brakiem typowych czynności i funkcji u niemowlaka. Minął rok, a nasz synek nadal nie zachowuje kontaktu wzrokowego, nie wstaje i nie siedzi samodzieln...
Pierwsze dni po narodzinach Ignasia były naprawdę trudne, bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście lekarzom udało się unormować wyniki i wkrótce synek został wypisany do domu w stanie dobrym. Pozorny spokój jednak nie trwał długo… Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział ni...
