Sebastian i rak - operacja albo amputacja

Gdy tylko Sebastian przekroczył próg oddziału onkologii, zaczął się bać. Mama nie była w stanie powiedzieć mu, że do Warszawy przyjechali, ponieważ Sebastian ma raka. Powiedziała, zgodnie z prawdą, że musi mieć dodatkowe badania. Zapach oddziału onkologii, dzieci z pompami, ich przezroczyste twarze i pulsujący w głowie ból krzyczący “będziesz taki jak oni” sprawiły, że Sebastian dostał ataku astmy. Gdy się obudził, prosił tylko, żeby być na sali z kimś, kto ma jeszcze włosy…

Od sierpnia 2013 roku minęły dwa lata leczenia. Do tej pory nie wiadomo, kiedy nowotwór zaatakował kość piszczelową, mogły to być tygodnie, miesiące, lata. Osteosarcoma zazwyczaj ujawnia się podczas upadku, gdy w piłkę. Sebastian od dziecka choruje na astmę, więc sportów nie uprawiał. U niego nowotwór zaczął dawać o sobie znać w nocy - bolała go noga. Lekarz powiedział, że to bóle wzrostowe, mamie przychodziło na myśl, że może nie chce chodzić do szkoły, za kilka tygodni miały rozpocząć się wakacje. Ile dałaby za to, żeby jej syn rzeczywiście wtedy udawał! Gdy noga zaczęła puchnąć, od razu pojechali na USG - prywatnie, żeby nie czekać w kolejkach. Już na pierwszym zdjęciu był widoczny guz, jak się później okazało miał 7,5x9 cm.

Aby dowiedzieć się, czy to nowotwór, trzeba było zaczekać na wynik biopsji. - Pamiętam, że jechałam samochodem, gdy zadzwonili z Warszawy. - mówi p.Bożena, mama chłopaka. - Miałam złe przeczucia.. sprawdziły się. Nowotwór złośliwy. Zapłakana dojechałam do domu. Jak ja to powiem Sebastianowi? - myślałam. Nie powiedziałam mu najgorszego. Powiedziałam, że musimy jechać do Warszawy na dodatkowe badania. W Warszawie zaczęła się chemioterapia, blok za blokiem, worek za workiem. Dla Sebastana to były tortury, nowotwór go nie bolał, ale do tej pory nie tknie czerwonego kompotu czy soku - kojarzy mu się z czerwoną chemią, najmocniejszą, najbardziej bolesną. Gdy ją dostawał, wył z bólu, że go pali od środka. Po chemii udało się usunąć guza wraz z 14 cm kości i stawem kolanowym. Wstawiona endoproteza zastępowała usuniętą kość, Sebastian mógł się poruszać na własnej nodze. To wielki sukces przy tej chorobie, bo jeśli nie zabiera życia, to zazwyczaj zabiera nogę.

Sebastian nie chciał zaprzyjaźnić się z nikim na oddziale. Zamykał się w sobie, chował za ekranem laptopa. Bał się, że gdy się z kimś zaprzyjaźni, to będzie mocno boleć, gdy przyjaciel przegra walkę. Widział, jak jego mama przeżywa puste łóżka, na których dzień wcześniej leżeli jeszcze wojownicy.

- Tomografia wykazała przerzuty do płuc… -  dalej p. Bożena nie słyszała już nic, jej płacz zagłuszył wszystko. Koszmar jej dziecka trwał nadal. Sebastian do dziś przeszedł trzy torakotomie płuc. Leczenie onkologiczne zakończyło się 15 sierpnia 2014 roku. Jeśli w ciągu 5 lat choroba nie wróci, można mówić o wyleczeniu, a szanse na wznowę będą minimalne. Odliczanie do wyzdrowienia szybko zostało przerwane. Zakażenie endoprotezy wymagało interwencji i operacji, zabierało kolejne miesiące i centymetry kolejnej kości. Było coraz gorzej, nie udało się opanować zakażenia. Podczas operacji doszło do dodatkowych strat - uszkodzono nerw strzałkowy, wystąpiła martwica tkanek. Noga, o którą toczyła się walka przez ostatnie lata, stała się dla lekarzy niewiadomą. W rozmowach coraz częściej pojawiało się słowo: “amputacja…”

Mama Sebastiana nie umiała pogodzić się z tym, że choroba, która zabrała jej dziecku już tak wiele, może go tak straszliwie okaleczyć i zabrać mu życie. Gdy pojawiła się taka możliwość, natychmiast zdecydowała się na konsultację sytuacji Sebastiana w klinice w Wiedniu. I tam zapalono światełko nadziei. Profesor konsultujący młodego chłopaka powiedział, że widzi szansę uratowania nogi, a nawet jej całkowitej sprawności! Dał nadzieję na to, że w końcu po dwóch latach walki, po przejściu 10 operacji Sebastian będzie mógł zacząć sprawnie chodzić bez kul. Ponadto oprócz nowej endoprotezy, konieczny jest przeszczep mięśnia i tkanek skóry. W wyniku badań okazało się, że Sebastian ma uczulenie na materiał, z którego wykonane były dotychczas stosowane endoprotezy! W Polsce nie ma możliwości wymiany na protezę, która nie będzie uczulać. Nie ma tez możliwości przeszczepu mięśnia i tkanek skóry. W Wiedniu można to zrobić, ale prywatnie! Koszt samej endoprotezy to 30.000 euro… a NFZ? Nie pokryje nic, klinika w Wiedniu była gotowa pokryć materiałem antyalergicznym endoprotezę, którą Sebastian ma teraz, ale należy do NFZ i nie mogą tego zrobić… Dramat.

Ze względu na ropienie rany i zakażenie termin operacji został wyznaczony już na 20 stycznia 2016 roku. Jej koszt z przeszczepami i hospitalizacją to ponad 50 tysięcy euro. Sebastian ma 19 lat, od dwóch walczy o życie, o swoją przyszłość. Być może to jedyna szansa, być może nigdy się nie powtórzy. Rak to przeciwnik najbardziej śmiertelny ze wszystkich. Sebastian z nim wygrał, ale zakażenie jest dla niego równie groźne - jeśli będzie postępować, może zabić. Czasu jest mało, kwota ogromna, ale Sebastian i jego mama mocno wierzą w ludzką dobroć. Dlatego znaleźli w sobie odwagę, by prosić o pomoc wierząc, że ich wołanie nie pozostanie bez echa…