Serducho, bij spokojnie
Cewnikowanie serduszka w Asklepios Klinik Sankt Augustin w Niemczech
Zakończenie: 25 Października 2015
Rezultat zbiórki
W połowie listopada w Sankt Augustin Emilka przeszła cewnikowanie serca. Było to 9 lub 10 cewnikowanie w Jej krótkim życiu. Jednak nigdy wcześniej nie dostaliśmy takich wiadomości jak teraz. Doktor, który w 2013 roku po raz pierwszy przyjmował nas do kliniki miał obraz dziecka z rurką tracheostomijną i sondą w żołądku, a serce było w bardzo złym stanie. Ten sam Doktor powiedział że nikt z lekarzy nie spodziewał się że Emilka może mieć tak dobre wyniki. Ciśnienia wróciły do normy i można odstawić bardzo drogi lek, który cały czas brała. Jej stan jest bardzo dobry i wcześniej nic nie wskazywało na to, że taki będzie. Jedni mówią, że Emilka ma już kilka cudów w swoim życiu, a ten jest jednym z nich.
Wróciliśmy do domu szczęśliwi i bardzo wdzięczni Tym wszystkim, którzy pomagali nam... Tym wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że mogliśmy usłyszeć takie słowa. TYM, którzy postanowili pomóc właśnie nam. Tym, którzy zawsze wierzyli, że warto walczyć. Na sam koniec powiedział do nas lekarz, który przeprowadzał badanie... I pomyśleć, że w Polsce skazali Was na śmierć... Doskonale pamiętał, że szpital odmowił nam dalszego leczenia oddając do hospicjum. Dlatego tym bardziej dziękujemy Wam za życie, które dostaliśmy w niemieckiej klinice. Radość z osiągniętego celu jest ogromna. Bez Was byłoby to niemożliwe.
Wdzięczni rodzice z Emilką
Opis zbiórki
„Bij spokojniej,
maluszku,
nie tłucz
tak zapamiętale.
Chociaż w uderzeniach
dajesz sobie radę…”
140 dni pod respiratorem, 2 lata wentylowania płuc przy pomocy rurki tracheotomijnej, 3,5 roku karmienia przez rurkę w nosku i przeprowadzka do szpitala na 9 miesięcy, kilkanaście operacji, reanimacja i przywracanie do życia i całe mnóstwo niepoliczalnej woli i chęci życia niespokojnego serduszka Emilki. Wiele, jak na dziewczynkę, która w grudniu będzie świętować swoje 4 urodziny. Może tym razem uda nam się w domowym zaciszu zapalić świeczki na torcie. Najpiękniejszym prezentem, tuż po planowanym cewnikowaniu będzie wiadomość od lekarzy, że serduszko Emilki mimo tak wielu komplikacji sobie radzi i bije spokojnie.
Praca serduszka Emilki już w brzuchu mamy nie była prawidłowa, a zwężona aorta doprowadziła do rozwoju serce jednokomorowego i wady pod postacią hipoplazji lewego serca. Chore serduszko naszego synka po 19 dniach zgasło... Ile serduszko Emilki wytrzyma? Tego nie wiedział nikt, a my pragnęliśmy zrobić wszystko, aby się o tym nie przekonać.
Pierwszy zabieg odbył się, gdy Emilka była jeszcze w brzuchu mamy, kolejne tuż po narodzinach. Spadająca saturacja, gwałtowne zmiany ciśnienia, i najgorsze, niezwykle niebezpieczne skrzepy w tętnicach udowych – pamiątki po walce o życie. Korekta wady Emilki wymaga 3 operacji. W Polsce po przeprowadzeniu II etapu wykończonego do granic możliwości serduszka, lekarze nie zakwalifikowali serduszka Emilki do dalszego leczenia. Zwalniające serduszko, zbyt wysokie ciśnienie oraz zwężone tętnice nie przetrwałyby kolejnej narkozy.
Dzięki naszej pomocy, próby ratowania serduszka Emilki podjęli się lekarze w klinice Asklepios Sankt Augustin w Niemczech. Podczas cewnikowania usiłowali obniżyć ciśnienie, aby przygotować serce do ostatniego, najtrudniejszego etapu operacji Fontanna. Ze względu na liczne infekcje, kilkanaście operacji na otwartym serduszku, burzliwej saturacji do samego końca lekarze nie byli pewni czy uda się osiągnąć całkowitą korektę wady. Pierwsze godziny tuż po niezwykle wyczerpującej operacji na otwartym serduszku były kluczowe. 12 pomp, cała masa kabelków utrzymywała maleńką kruszynę przy życiu. Niezwykle spokojna, choć aparatura szalała blisko 2 miesiące, dając znać, że w jej serduszku toczy się bitwa. Po ostatniej operacji Emilka przyjmuje niezwykle kosztowny lek wyrównujący ciśnienie. Miesięczny koszt to 2000 euro.
17 liistopada Emilka powinna przejść cewnikowanie, aby sprawdzić jak funkcjonuje jej serduszko po tak ciężkiej przebudowie. Będzie to również szansa na odstawienie niezwykle kosztownych leków. Po prawie 4 latach walki wierzymy, że serduszo naszej córeczki zasłużyło na spokojne bicie…
Tydzień temu pozbyliśmy się sondy w nosku. Nasza córeczka z niezwykłym apetytem poznaje smaki, których przez wiele lat nie mogła skosztować. W domowym zaciszu nadrabia zaległości, a swoim uśmiechem na nowo rozpromienia nasz dom… Serducho – bo jak inaczej nazwać przepełnione chęcią życia, po tak wielu przejściach serduszko Emilki – bij spokojnie. My zapewnimy środki na niezbędne cewnikowanie, a ty wybijaj bez przeszkód dźwięki chęci do życia.