Wielki bałagan w maleńkim ciele

Film z obrazu USG. Maleńka rączka macha do nas, jakby czuła, że ją podglądamy. I ten jeden szczegół.  4 paluszki i spokojne słowa lekarzy „Dzieci bardzo często rączki mają ułożone w piąstki, nie ma się czym denerwować…” Tak wiele pytań, które pozostają bez odpowiedzi.


Tuż po narodzinach, gdy po raz pierwszy mogłam zobaczyć córeczkę natychmiastowo spojrzałam na rączki. W prawej brakowało kciuka. Instynkt matki jest nieomylny. Bez chwili zastanowienia wycałowałam je, w nadziei, że to „tylko” brak kciuka. Do dzisiaj lekarze nie potrafią określić, jaka choroba wywołała tak ogromny bałagan w jej maleńkim ciele.


Dominika urodziła się z niezdiagnozowanym zespołem wad wrodzonych. Poza zmianami w układzie kostnym, nieznana choroba wywoła wielki bałagan w jej maleńkim ciele. Jelito grube ma zwiększoną średnice oraz jest nieznacznie wydłużone powodując szereg problemów pokarmowych, maleńkie nerki, nie nadążają wykonywać swojej pracy oraz widoczna dysmorfia twarzy. Niżej osadzone uszka, z czego w lewym lekarze wykryli niedosłuch sięgający 90db, szeroko rozstawione oczka, w których wykryto krótkowzroczność, astygmatyzm, zez zbieżny oraz wada wzroku sięgająca -5 dioptrii oraz malutki nosek. Wady układu kostnego sprawiły poza brakiem kciuka uszkodzone bioderka. Prawe bioderko od narodzin było podwichnięte oraz wyskakujące lewe biodro z przemieszczeniem kości udowej. To tak jakby trzon uda tuż przy biodrze był oderwany od całego ciała. Sam widok przeskakującego bioderka boli, Dominika nieprzerwalnie od 6 lat każdego dnia pokonuję i tą przeszkodę.

W zeszłym roku udało się zakwalifikować Dominikę do operacji bioderek. To ogromny krok w stronę samodzielnych kroków. Po przeszło 20 tygodniach zagipsowanych nóżek aż do samego pasa, na początku roku w styczniu Dominika przeszła polityzację, czyli operację polegającą na przeniesieniu palca wskazującego na miejsce kciuka, aby odtworzyć możliwości chwytania.


Mimo skończonych 6 lat nadal nie mówi, chociaż rodzice są przekonani, że wszystko rozumie, reaguje na polecenia, Każdą reakcje, grymas na buzi oraz uśmiechnięte oczy znają na pamięć, do tego nie potrzebne są słowa. Starają się uczyć Dominikę komunikacji z otoczeniem za pomocą komunikatora oraz rehabilitacji psychoruchowej. Być może niedosłuch w jednym uszku oraz zdeformowane kości nosa, a właściwie ich brak sprawiają, że chociaż nieraz wydaje z siebie dźwięki, układa usta jakby chciała coś powiedzieć, nadal nie mówi.




Do dzisiaj lekarze nie potrafią określić, jaka zła siła wywołała w jej ciele tak ogromny bałagan. Poradnie genetyczne rozkładają ręce, wyniki są konsultowane za granicą. Poza nazwaniem potwora, który zagościł w jej ciele, dla rodziców ważniejsze jest codzienna rehabilitacja i praca nad tym by Dominika mimo niezłego bałaganu, potrafiła samodzielnie komunikować o swoich potrzebach, uczuciach oraz pokonywać na własnych nóżkach kolejne kroki.


Nie chcemy tracić, w oczekiwaniu na diagnozę, cennego czasu. W nieszczęściu jakie spotkało naszą córeczkę, najważniejszym jest dla nas to, że choroba nie podstępuje, ani nie odkrywa kolejnych bolesnych kart. Nie możemy zmienić przeszłości. Nie znany przyszłości. Ale ta najsilniejsza w człowieku moc, która daje kopa do dalszego działania, nadzieja, każe nam wierzyć, że uda nam się poprzez systematyczną rehabilitacje uporządkować zgotowany przez los bałagan w ciele naszej Dominiki. Pomożecie?