Osłodzić gorzką codzienność Wiktorii
spełnienie marzenia - zakup dużej szafy z przesuwanymi drzwiami i lustrem oraz zestaw ubrań
Zakończenie: 25 Października 2016
Rezultat zbiórki
U 13-letniej Wiktorii tuż po pierwszych urodzinach zdiagnozowano ciężką, genetyczną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Osłabienie i zanik mięśni, a w konsekwencji niewydolność wielu układów oraz znaczna deformacja kręgosłupa przekładają się w przypadku Wiktorii na niemożność samodzielnego funkcjonowania. Dziewczynka potrzebuje stałej pomocy oraz intensywnej rehabilitacji. Porusza się na wózku inwalidzkim. Choroba postępuje u niej w bardzo szybkim tempie.
Wiktoria to niezwykle mądra, uśmiechnięta nastolatka, która ma wiele talentów i zainteresowań. Świetnie się uczy, bierze udział w konkursach. Bierze z życia wszystko, co najlepsze, jednak ze względu na swoje ograniczenia ruchowe, wiele czasu spędza w domu. Właśnie dlatego marzył jej się własny, śliczny pokój, w którym czułaby się bezpieczna i szczęśliwa. Brakowało jej tylko dużej szafy z lustrem, która pomieściłaby kolekcję jej ubrań.
W pewien mroźny zimowy dzień marzenie Wiktorii przestało być tylko fantazją w jej głowie, a stało się rzeczywistością. W jej pokoju stanęła ogromna biała szafa, z przesuwanymi drzwiami i lustrem – dokładnie taka, jaką zaprojektowała w swoich myślach. Radości było co niemiara! Nastolatka ma wreszcie wystarczająco miejsca, aby przechowywać ubrania, którymi odwraca uwagę od swojej niepełnosprawności i odmienności. Uśmiech Wiktorii i jej wdzięczność pokazały, jak ważny to był dla niej prezent…
Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do spełnienia marzenia chorej dziewczynki!
Opis zbiórki
Wiktoria chce chodzić. To marzenie jednak nigdy nie zostanie spełnione. Choroba od dnia narodzin siała spustoszenie w organizmie dziewczyny, na stałe przywiązując ją do wózka inwalidzkiego. Postawienie choćby jednego, samodzielnego kroku to wyczyn tak samo dla niej nieosiągalny jak dla zdrowego człowieka latanie.
Patrząc na śliczną i promienną buzię Wiktorii, trudno zauważyć jakiekolwiek oznaki choroby. Kiedy jednak wzrok powędruje dalej, na resztę jej ciała, złudzenia znikają. Widok ten nie pozostawia wątpliwości – schorzenie dokonało dzieła zniszczenia i nie pozwala na samodzielne funkcjonowanie. Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka, genetyczna choroba skutkująca postępującym upośledzeniem mięśni. Dla Wiktorii oznacza to wózek inwalidzki i intensywną rehabilitację.
Do ósmego miesiąca życia dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Niestety od tego momentu zaczęło się dziać coś niepokojącego. Uginały się pod nią nóżki, nie umiała wrócić z leżenia do pozycji siedzącej, przestała chodzić w chodziku, czyli osłabła. Rodzina, nie spodziewając się koszmaru, który miał nadejść, zdążyła jeszcze świętować pierwsze urodziny dziewczynki. Niestety zaledwie miesiąc po tym pięknym i wzruszającym dniu, lekarze zdiagnozowali u niej rdzeniowy zanik mięśni. Z tego powodu nie porusza się sama tylko na wózku inwalidzkim. W jej przypadku choroba postępuje w bardzo szybkim tempie, objawy są coraz liczniejsze i coraz silniejsze. Mimo codziennej rehabilitacji nastolatce dokuczają dotkliwe przykurcze mięśni oraz ból spowodowany deformacją kręgosłupa.
Po jednej stronie bieguna jest ciężkie i nieuleczalne schorzenie, po drugiej – mądra, dowcipna, pełna radości i ciekawa świata dziewczyna. Wiktoria osiąga świetne wyniki w nauce, choć do szkoły musi przychodzić w towarzystwie mamy, która czuwa nad jej zdrowiem i bezpieczeństwem od pierwszej do ostatniej lekcji. Poza tym dziewczyna ma wiele talentów, zdobywa nagrody w konkursach, rozwija swoje zainteresowania, uwielbia wyjeżdżać na wycieczki i stara się być jak najbardziej samodzielna.
Mama patrzy na swoją córkę z podziwem i dumą, ale widzi też, że choroba z każdym dniem sprowadza na nią coraz więcej ograniczeń i wyrzeczeń, odbierając jednocześnie swobodę i beztroskę, która powinna być udziałem każdego dziecka. Taki widok rozdziera matczyne serce, a jakby tego było mało, mama Wiktorii wychowuję ją i jej młodszą siostrę samotnie. Jest jej naprawdę bardzo trudno.
Wiktoria od życia otrzymała grad ciosów. Nigdy nie spełnimy jej snu, medycyna nie jest w stanie postawić dziewczyny na nogi. Jednak chcielibyśmy choć trochę osłodzić jej gorzką codzienność. Możemy to zrobić spełniając jej marzenie o ogromnej szafie z przesuwanymi drzwiami oraz lustrem. Dziewczyna, ze względu na swoje ograniczenia ruchowe, wiele czasu spędza w domu, dlatego chce, aby wystrój pokoju był jak najpiękniejszy. A w tej szafie Wiktoria chciałaby mieć cały zestaw nowych ubrań. Wiktoria chciałaby poczuć się jak zdrowa dziewczynka. Nie myśleć o problemach i codzienności, zostać na moment księżniczką. Wie, że jej choroba pochłania wszystkie rodzinne oszczędności, ale w końcu jest tylko dzieckiem – dzieckiem, które pomimo trudnego losu marzy i śni…
Bardzo prosimy Was o pomoc. Codzienność Wiktorii ma gorzki smak, ale razem możemy sprawić, że jej dni nabiorą choć trochę słodyczy. Los nie był dla niej łaskawy, ale odwrócimy nieprzychylną kartę, a na twarzy dziewczyny zagości uśmiech.