Bez miłości nie można żyć? Dla mnie tlen jest najważniejszy!

Mimo, że diagnoza została postawiona, gdy Wiola miała zaledwie dwa miesiące, dziewczyna już wtedy z całych sił walczyła o oddech, o to, by żyć… Rodzice ten okres wspominają najgorzej, wtedy każdy dzień decydował o życiu ich córki, o tym jak będzie ona dalej funkcjonować. –Czy są jakiekolwiek szanse? – to pytanie było zadawane przez nich najczęściej. Wiola walczyła w swoim „nowym domu” – szpitalu. Do tego normalnego, przytulnego nie mogła wówczas wrócić.

 

Spadek wagi, brak apetytu, częste infekcje… wtedy rodzice otrzymali skierowanie na wykonanie badań potowych. Następnie niecierpliwe oczekiwanie na diagnozę lekarza… „Mukowiscydoza”... jedno słowo, a wywołało w rodzicach ogromny smutek, oraz strach że mogą stracić ukochaną córeczkę. Postanowili nie poddawać się i rozpocząć  nierówną walkę z mukodusicielką.

 

–Każdego dnia przed pracą tatuś odwiedzał mnie i sprawdzał, czy moje małe płucka pracują. Gdy szpital wcześnie rano był jeszcze zamknięty, tato wspinał się na murek zaglądając do pokoju. Patrzył uważnie, czy moje ciałko porusza się, czy unosi mi się brzuszek przy oddychaniu. Moje rodzeństwo płakało, bo chciało mieć swoją siostrzyczkę obok, a było to zupełnie nie możliwe, byłam za słaba.

 

 

Teraz Wiola ma 20 lat i gdy wyobraża sobie tamten czas, łzy same płyną do oczu. Niełatwo było też mamie dziewczyny, która wpadła w depresję, bojąc się, że nie podoła tak ogromnemu wyzwaniu. Jednak miała dość sił, by walczyć. Razem z tatą Wioli, zapewnili dziewczynie szczęśliwe dzieciństwo. Wiola chodziła do przedszkola i o dziwo chorowała nawet mniej niż rówieśnicy. Później nadszedł czas szkoły podstawowej i gimnazjum. Rodzicom proponowano indywidualny tok nauczania. Jednak ani oni, ani Wiola nie wyrazili na to zgody. Dziewczyna chodziła normalnie do szkoły i świetnie dawała sobie radę, a przy okazji miała kontakt z rówieśnikami.

 

–Tamten czas wspominam cudownie. Jeszcze wtedy się aż tak nie męczyłam. Byłam beztroska, nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji i korzystałam z życia jak tylko mogłam. Technikum również skończyłam normalnie, mimo tego że po dwóch latach musiałam kontynuować naukę zaocznie ze względu na częste infekcje, które dały się we znaki po ukończeniu 18-stego roku życia.

 

Rodzice robią, co mogą, niestety choroba postępuje, przybywa leków, dodatkowych inhalacji oraz różnych odżywek i suplementów diety chroniącej organizm. Aktualnie Wiola znajduje się na aktywnej liście, oczekując przeszczepu płuc. Niestety, każdego dnia musi toczyć nierówną walkę. Codziennie czeka na moment, w którym będzie mogła złapać głęboki oddech i korzystać z życia oraz spełniać marzenia. Teraz jest to niemożliwe, co dwa lub trzy tygodnie dziewczyna wraca na oddział szpitalny, ciężko oddycha, dusi się. Używa koncentratora tlenu, bez którego trudno by było funkcjonować.

 

 

 

Mimo, że dziewczyna dotknięta jest ciężką chorobą, nie traci wiary w lepszy los. Uwielbia śpiewać i tańczyć, jest ogromną fanką Natalii Szroeder. Marzy, by kiedyś móc z nią zaśpiewać. Jak każdą kobietę, pochłania ją tematyka urody i pielęgnacji. Chciałaby w przyszłości otworzyć swój własny salon kosmetyczny. Plany już są. Do ich realizacji potrzebne jest jednak zdrowie.

 

–Będę cały czas walczyć, ponieważ chcę żyć! Marzę o tym, by spędzać kolejne cudowne lata wokół ludzi, którzy są przy mnie i wspierają mimo wszystko, jednym słowem mówiąc są najważniejsi. Wiem, że w dobrych ludziach jest ogromna siła i nadzieja. Z całego serca w imieniu swoim i rodziny dziękuję za każde, najmniejsze nawet wsparcie. Potrzebuję pomocy w leczeniu, zarówno przed przeszczepem jak i po nim. Chcę, aby starania moich bliskich oraz moja walka i determinacja nie poszły na marne. Bym mogła żyć pełnią życia, bez koncentratora tlenu, spełniać swe marzenia, niczego nie pragnę bardziej Ściskam i całuję ludzi o wielkim sercu. Wiem że razem damy radę!

 

[aktualizacja 3.11.2016]

Wspaniała wiadomość od mamy Wioli:

Kochani, chcieliśmy przekazać dobrą nowinę!  29.10.2016 r. Wioletta przeszła przeszczep płuc.

Na obecną chwile od przeszczepu nie została wybudzona ze śpiączki farmakologicznej, małymi krokami idzie w dobrą stronę. Przeszła za to zabieg tracheotomii, aby wspomóc jej oddech.

W ciągu najbliższych dni zostaną podjęte próby odłączeni respiratora i wybudzenia Wiolety.

Trzymajcie kciuki i módlcie się za Wiolę!

[aktualizacja11.01.2017]

Wiola jest już w domu po ponad 2 miesięcznym pobycie w szpitalu, było różnie, były wzloty i upadki. Ale co nas nie zabije to nas wzmocni wiola puki co wygrywa nowe życie. Ale walka nadal trwa, leczenie bardzo kosztowne, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o dalszą pomoc i modlitwę. Za kilka dni kolejna wizyta w szpitalu, trzymajcie za nią kciuki. Dziękujemy za okazane wsparcie i modlitwę.

"Z całego serca chciałam wszystkim podziękować za chociaż najdrobniejszą pomoc dla mnie i rodziców to dużo. Również dziękuję osobą, które trzymały za mnie kciuki podczas transplantacji. Dodaje 2 zdjęcia bo niestety przed nie wypada, można powiedzieć głównie kable i czas którego nie chce wspominać przez ból, ale po nim otrzymałam szczęście które mam nadzieję potrwa w nagrodę za to co przeszłam. Będę wdzięczna za pomoc w zebraniu pieniędzy na leki przeciw odrzuceniu narządu, za co serdecznie dziękuję. Całuję i ściskam."

Mukolinka Wiola