Wyścig z czasem

Zaczyna się dużo wcześniej. Bez uprzedzenia. Stopniowo, bezszelestnie. Najpierw odbiera apetyt, odbija się w jego spojrzeniu i sino-szarej twarzy. Pojawia się kaszel. Szpital. Kolejny fragment płuca zniszczony. To ona, śmiertelnie niebezpieczna, podstępna i dusząca mojego syna, mukowiscydoza…

Tuż po narodzinach, mimo ogromnego apetytu, z każdym dniem ubywało jego maleńkiego ciała. Po 3 tygodniach powróciliśmy do szpitala, jak się później okazało po diagnozę, której nie życzy się nikomu. W pierwszym roku życia na oczach mamy umierał kilkakrotnie. Jego maleńkie ciało tonęło w nadmiarze śluzu. Odporny na stosowane leczenie, nie miał siły wydusić z siebie żadnego dźwięku. Lekarze nie dawali złudzeń, że jego życie choć dopiero się rozpoczęło mogło w każdej chwili się zakończyć. 

Nieopisywalny strach, gdy tylko Patryk zaczynał się dusić. Do tej pory na mukowiscydozę nie wykryto skutecznego leczenie, jedynie odpowiednimi lekami możemy złagodzić jej przebieg i utrzymać w dobrym stanie przez jak najdłuższy czas – ze łzami wspomina mama. Wiele lat temu jej maleńkiego, niespełna 3-miesięcznego braciszka pokonała mukowiscydoza. Ile czasu dała Patrykowi?


Nie chcemy stracić syna… Wykradamy z objęć choroby każdy kolejny dzień, miesiąc i rok, ale mukowiscydoza nie odpuszcza nigdy. Od 8 lat płuca Patryka wyniszcza śmiertelnie niebezpieczna bakteria ropy błękitnej. Po ostatnich badaniach, już wiemy, że dolne płaty płuc zostały doszczętnie zniszczone. Poza atakiem na płuca, niszczy jeszcze wątrobę i trzustkę, która do normalnego funkcjonowania przed każdym posiłkiem potrzebuje dostarczyć bardzo kosztowne enzymy, które organizm zdrowego człowieka samodzielnie produkuje. Mimo troski rodziców, regularnych posiłków i podawania kosztownych enzymów Patryk od wielu miesięcy nie może wyjść z niebezpiecznej anemii. Po wielu konsultacjach rodzice podjęli kolejną trudną decyzją o podłączeniu w maju PEGa.

Po 5 latach polipy nosa zamknęły prześwit w zatokach, co oznacza, że oddychanie przez nos jest niemalże niemożliwe. Na lipiec została zaplanowana operacja. W zeszłym roku spirometria sięgała 50%. Gdyby parametry spadły o kolejne 10%, ostatnim ratunkiem dla Patryka byłby przeszczep płuc. Rodzice przez wiele miesięcy walczyli o dofinansowanie zakupu kosztownego antybiotyku, który był jedynym ratunkiem. Gdy pierwszy raz otrzymali odpowiedź odmowną, samodzielnie na raty wykupili pierwszą dawkę leku. W tej chwili Patryk otrzymał dofinansowanie z NFZ, który do końca czerwca będzie opłacał podawanie leku.  Wyniki spirometrii sięgają 90%, a Patryk nie męczy się tak przy najprostszych czynnościach. Co będzie, gdy NFZ przestanie refundować lek?
 

Enzymy trawienne podawane przed posiłkami, wysokoenergetyczne odżywki, inhalacje, rehabilitacja klatki piersiowej i cała lista leków, w większości nierefundowanych to tylko część wydatków, z którymi poza ogromną bezsilnością widoku podstępnego dusiciela muszą zmagać się każdego miesiąca rodzice. Patryka dusi choroba, rodziców zaś bezsilność i smutek, na myśl, że nie potrafią zatrzymać tego co zabija ich syna.

Patryk skończył 14 lat. Co przy odrobinie szczęścia stanowi połowę jego życia. Chociaż z podstępnie atakującą chorobą nigdy niczego być pewnym nie można… Jest jeszcze dzieckiem, ale już wielu jego muko-przyjaciołom, mukowiscydoza nie pozwoliła doczekać pełnoletności.  Zebrana kwota zapewni leki dla Patryka na najbliższy rok.