Proszę, spraw, że moje dziecko będzie żyć
leczenie onkologiczne wg protokołu EURO EWING 2008, by ocalić życie Jarka
Zakończenie: 29 Sierpnia 2017
Rezultat zbiórki
Od czasu naszej zbiórki u Jarka spore zmiany – i dużo dobrych wieści. Przypomnijmy – chory na mięsaka Jarek po nieudanym leczeniu w Mińsku rozpoczął leczenie w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Cały proces był konsultowany z włoskimi lekarzami – Jarek miał za sobą operację usunięcia guza w Bolonii. Chciano wówczas pobrać komórki macierzyste Jarka, by w przyszłości wykonać autoprzeszczep jednak z uwagi na trwające leczenie i stan chłopca, nie było to możliwe. Lekarze kontynuowali standardową chemioterapię.
Pod koniec czerwca Jarek trafił do szpitala w Lublinie, gdzie w trakcie trzech dni udało się pobrać jego komórki macierzyste. Zaraz po tym chłopiec ponownie trafił do Warszawy, gdzie w lipcu przeszedł kolejne dwa cykle chemioterapii i jednocześnie był przygotowywany do rozpoczęcia megachemii.
Kiedy wyniki badań były zadowalające, Jarek trafił do szpitala w Lublinie, gdzie w sierpniu przeszedł megachemię i autoprzeszczep komórek macierzystych. Dwa tygodnie po samym zabiegu były najtrudniejsze, bo nie wiadomo było jak organizm Jarka zareaguje na autoprzeszczep. Pojawiła się gorączka i wysypka, a Jarek nie był w stanie nic jeść. Został podłączony do kroplówki, jego waga spadała. Na szczęście jego stan zaczął się poprawiać, a kolejna wizyta w Warszawie pokazała, że wszystko zaczyna zmierzać ku dobremu. Równocześnie zaczęto wdrażać rehabilitację, by Jarek jak najszybciej mógł poruszać się bez pomocy kuli.
Niedawne konsultacje z włoskimi lekarzami pokazały, że konieczna jest ponowna operacja, ponieważ kości nie zrastają się tak jak należy. Termin tej operacji został wyznaczony na początek lutego, a jej koszt to 10 tys. euro. Sfinansowana zostanie ona ze środków zgromadzonych podczas poprzedniej zbiórki. Wówczas nie było potrzeby wykorzystania całości, ponieważ Jarosław w końcu, po długich staraniach, otrzymał Kartę Stałego Pobytu i dzięki temu część leczenia (megachemia, autoprzeszczep) została zapewnione i sfinansowana przez NFZ.
Dziękujemy wszystkim, którzy umożliwili temu chłopcu walkę z rakiem, którzy przyczynili się do tego, że Jarek mógł przejść chemioterapię i leczenie w Lublinie i w Warszawie. W walce z śmiertelnym przeciwnikiem, jakim jest nowotwór, liczy się każdy dzień. Dzięki Wam nie trzeba było czekać, można było ratować to, co najcenniejsze – życie dziecka. Wierzymy, że walka Jarka zakończy się zwycięstwem. Szansę na to otrzymał dzięki Wam.
Dziękujemy, drodzy Pomagacze!
Jarek z mamą
Opis zbiórki
Jarek dostał od losu tylko 13 lat, podczas których mógł być beztroskim chłopcem. Potem został dzieckiem z oddziału onkologii, tym, które uśmiecha się smutno ze zdjęć – pozbawionym włosów, brwi i rzęs, zaciskającym zęby z bólu, z żyłami zniszczonego od ciągłego kłucia, dzieckiem toczącym pojedynek na śmierć i życie z rakiem - przeciwnikiem, z którym przegrywają znacznie starsi, znacznie silniejsi. Dziś przyłączamy się do apelu rodziców chłopca, którzy proszą o pomoc w ratowaniu życia ich jedynego dziecka!
Dzieciństwo to czas śmiechu, poobijanych kolan, szalonej zabawy i nauki życia; najpiękniejszy czas w życiu, najbardziej kolorowy. U Jarka jest tylko jeden kolor – biel, sterylna biel szpitala. Są pręty szpitalnego łóżka, chemia sącząca się przez kroplówkę, twarze innych dzieci, równie chorych – ich płomień życia tli się słabo niczym gasnące światła. A przecież jeszcze niedawno było inaczej. Światem Jarka było boisko – wróżono mu karierę w sporcie – i basen, na którym mógł spędzać całe dnie. Dziś piłka leży w kącie pokoju, nietknięta od wielu miesięcy. To właśnie w nodze tego aktywnego, wysportowanego chłopca – jakby chcąc odebrać mu to, co najbardziej kocha – zalągł się rak, złośliwy nowotwór kości, który najpierw zabrał Jarkowi sprawność, a teraz próbuje zabrać życie!
Zaczęło się od bólu, zawsze niemal zaczyna się od bólu, który lekarze bagatelizują, zrzucają na karb czegoś innego. Bo w końcu kto by przypuszczał, że ból nogi dziecka, które całe dnie spędza na boisku, to nie przeforsowanie, ale śmiertelny nowotwór? Jarek dostał antybiotyk – po tygodniu ból jednak powrócił, tak potworny, że z oczu tego silnego chłopca leciały łzy, uśmiech, który zawsze rozświetla twarz Jarka, zamienił się w grymas bólu. Potem był szpital, lekarze ze zmarszczonymi brwiami patrzący na wyniki badań, na nogę Jarka i te słowa – że bardzo przykro, że jest źle, że trzeba natychmiast zacząć leczenie. Mięsak Ewinga środkowej i dolnej części lewej kości udowej – nowotwór złośliwy kości, który atakuje najczęściej dzieci i młodych dorosłych, jakby specjalnie wybierał najsłabszych, tych, których najłatwiej złamać! Rak to nie wyrok – te słowa dźwięczą gdzieś w głowie, ale rzeczywistość jest inna, rzeczywistość to taka, że na onkologii jednego dnia dzieci uśmiechają się, żywe, a następnego są puste łóżka i maskotki, których nigdy nie zostaną już przytulone przez małych właścicieli.
Jarek rozpoczął chemię w Grodnie, gdzie mieszka – Yaraslau, tak brzmi jego prawdziwe imię, ale w Polsce wszyscy wołają go Jarkiem, bo stąd tak naprawdę pochodzi, jego mama i on posiadają kartę Polaka. Plan był konkretny – najpierw 6 cykli chemii, potem operacja, usunięcie guza i dalsze leczenie, by mieć pewność, że rak nigdy więcej nie powróci! Rodzice chorych dzieci w Polsce spoglądają tęsknie na kliniki w Niemczech, zazdroszczą wyższego standardu opieki medycznej, innych, niekiedy innowacyjnych metod leczenia. Rodzice dzieci ze wschodniej Europy marzą o leczeniu w Polsce. Tam medycyna ma wciąż wiele do zrobienia, w wielu przypadkach wciąż trzeba szukać ratunku, a czasem po prostu go nie ma! Usunięcie guza u Jarka miało być tożsame z usunięciem nogi, całego stawu biodrowego i kolanowego. Dla dziecka, które całe życie było w ruchu, które nigdy nie spędziło dnia bezczynnie na kanapie, oznaczało to tragedię. Zawsze byłby już kaleką, a sport, który był sensem jego życia, Jarek oglądałby tylko w telewizji. To byłby koniec ruchu, pasji, wszystkiego.
Ratunek przyszedł wtedy z Instytutu Ortopedycznego Rizzoli w Bolonii, gdzie lekarze uznali, że można usunąć guz, zostawiając nogę, nie ruszając stawów – o ich wycięciu nie było nawet mowy, co oznaczało, że Jarek będzie nadal sprawnym dzieckiem! Rodzice chłopca, poruszyli wtedy niebo i ziemię, chcąc ocalić dziecko przed wizją amputacji. Udało się – wycięto część kości udowej i zrekonstruowano go kostnym implantem. Teraz jednak najważniejsza część – dalsze leczenie w Polsce, w Instytucie Matki i Dziecka. Patrząc na dzieci leczone wcześniej na Ukrainie i Białorusi, polscy lekarze często załamują ręce. Chemia tam jest inna, bardziej zanieczyszczona, bardziej trująca. Ta, którą Jarek przyjmował, miała pozbawić organizm 95% komórek nowotworowych. Zadziałała na tylko 85%, za to zniszczyła coś innego – żyły chłopca. Jarek był w fatalnym stanie, gdy trafił do Instytutu Matki i Dziecka. Nasi lekarze przygotowali dwa plany leczenia, dwa rodzaje chemii – Jarek był jednak tak słaby, że podanie silniejszej chemii mogło doprowadzić do jego śmierci w ciągu trzech dni! Rodzice, przerażeni wizją zagrożenia, zdecydowali się na drugi plan – słabszą chemię, ale dłuższą, rozłożoną w czasie. Przed Jarkiem kolejne cykle i rehabilitacja, aby nauczyć się poruszać z nową nogą. Na Białorusi rehabilitacji dla osób na onkologii w ogóle nie ma.
My szukamy ratunku poza granicami kraju, dla Jarka jednak ratunkiem okazała się Polska. Karta Polaka nie gwarantuje jednak ubezpieczenia zdrowotnego, w związku z czym chłopiec, mimo że polskiego pochodzenia, musi za swoje leczenie zapłacić. Wraz z mamą przyjeżdża z Białorusi, jego mama czuwa przy łóżku jedynaka, koczuje w hotelu. Stara się też o kartę stałego pobytu, jednak formalności trwają, a rak nie czeka, leczenie musi być prowadzone już teraz, bo każdy dzień zwłoki zmniejsza szansę na happy end! Dziś Jarek jest w szpitalu, czyta książki – oprócz sportu ma inną pasję, historię – i składa klocki Lego. Jest taki jak inny chłopcy, którzy mają 13 lat, poza jednym wyjątkiem - on walczy o życie, a jeśli przegra, 14. urodzin już nie będzie! Dziś dołączamy się do błagania rodziców o pomoc – spójrz w oczy Jarka i odpowiedz na pytanie, czy chcesz sprawić, by ten chłopiec żył?