Największe szczęście, największe cierpienie – Adaś

Nadzieja, która towarzyszyła nam od samego początku ciąży, trwa do dzisiaj i chyba tylko ona wciąż pozwala nam normalnie funkcjonować. Zaczęło się z pozoru zwyczajnie, jak zwykle w takich chwilach. Była radość, były uśmiechy, gratulacje i długie przegadane noce, o tym, jak to będzie, gdy nasze dziecko przyjdzie na świat. To był najwspanialszy czas w naszym życiu, który niestety trwał bardzo krótko, bo zaledwie miesiąc...

Na pierwsze badania poszliśmy bardzo ciekawi, podekscytowani. Pierwszy raz mieliśmy podejrzeć nasze dziecko i sama myśl o tym wywoływała podniecenie. Z tego pamiętnego badania wychodziliśmy załamani, żona płakała, a ja nie potrafiłem zebrać myśli. Pierwsze co po włączeniu aparatury rzuciło się lekarzowi w oczy to prawa rączka, a w zasadzie to, co było zamiast niej, bo wyraźnie brakowało kości, która w tej fazie powinna już tam być.

Jest problem z rączką – suche, chłodne zdanie, które wywróciło nasze życie do góry nogami. Gdy chodzi o ciążę, o dziecko, człowiek nie jest przygotowany na słowo – problem! W takich chwilach nie ma miejsca na problemy. Jest czas na odbieranie gratulacji, na zakupy, wybieranie imienia, snucie planów, przygotowywanie pokoiku, ale nie na problemy... Tam w brzuchu nasze dziecko było bezpieczne, ale nastanie dzień, kiedy przyjdzie na świat i z problemem trzeba będzie się zmierzyć.

Gdyby to była tylko ta rączka, martwilibyśmy się tylko tym. Niestety przyszedł czas na kolejne badania, a każde z nich wyłaniało element do tej układanki wad rozwojowych, która tak długo była dla nas tajemnicą. Brak kości promieniowej – tutaj nie było szans na pomyłkę, choć modliliśmy się o to do samego końca. Ktoś zasiał niepokój, ale mieliśmy czas się z tym pogodzić, zaakceptować, przeanalizować możliwości. Na całą resztę zdarzeń, które miały się przytrafić, gotowi nie byliśmy.

Na kolejnym badaniu, znów to samo zmarszczone czoło lekarza, niekończące się milczenie i baczna obserwacja monitora. Takich chwil nie zapomni ani ojciec, ani matka, dziecka, które rozwija się z piętnem wady. Kolejny problem lekarze zauważyli u naszego synka dosyć szybko. Tym razem ich niepokój wzbudził układ pokarmowy, a konkretnie końcowy odcinek odbytu. Teraz była już panika i strach przed ludźmi, którzy chcieli nam pomóc. Teraz cios mógł spaść w każdej chwili i od każdego możliwego specjalisty. W takim strachu przyszło nam czekać na naszego synka. Z każdą chwilą baliśmy się o niego bardziej, ale i kochaliśmy go mocniej, wiedząc, że możemy go stracić. Ze szczęśliwych młodych rodziców, w krótkim czasie staliśmy się parą przerażonych ludzi, którzy bali się dnia narodzin własnego dziecka, każdego możliwego badania.

Adaś urodził się 12 września 2016 roku, ale nie usłyszeliśmy tego, co zwykle słyszą rodzice. W to miejsce pojawiła się cała lista wad, naszego dziecka. Adaś, nasz synek urodził się praktycznie pozbawiony przedramienia, bez obydwóch kciuków, z za małą główką i zarośniętym odbytem. W dodatku miał problemy z oddychaniem, wiec zabrano nam go z oczu, żeby pomóc mu przeżyć. Atrezja odbytu sprawiła, że Adaś nie mógł przyjmować pokarmów. Aby żył podłączono go do kroplówki. To była rozpacz, bo tylko tak można nazwać sytuację, w której nie można wziąć na ręce własnego dziecka, móc go, przytulić, uspokoić. Można jedynie patrzeć i mieć nadzieję, wierzyć.

Na kroplówce nasz synek przetrwał 2 tygodnie. To czas, kiedy jeszcze nic nie było wiadome, kiedy mogło się jeszcze stać wszystko. W trzeciej dobie życia Adaś przeszedł zoperację kolostomii – zabieg polegający na wyłonieniu światła jelita grubego na zewnątrz brzucha. Ta decyzja była jedyną szansą dla naszego dziecka. Tak bardzo się baliśmy. Ledwo Adaś przyszedł na świat, a już musiał stoczyć walkę o swoje życie na stole operacyjnym. Lekarze i pielęgniarki z Prokocimia zrobili wszystko, co w ich mocy, by w pierwszej kolejności zlikwidować wady, które nie pozwalały żyć. Udało się.

Przez miesiąc pobytu w szpitalu naszego synka oglądali przeróżni specjaliści i każdy zadawał nam ból swoją diagnozą. Każda wizyta to nowy cios prosto w serce, bo lista wad, z którymi przyjdzie żyć naszemu dziecku, wydawała się nie mieć końca. Ważne, że żył, że patrzył na nas swoimi ślicznymi, pełnymi zaufania oczkami. Wady narządów płciowych, tarczyca, przepuklina, dysmorficzne cechy twarzy oraz zbyt mały obwód główki. Każdy lekarz dorzucał coś od siebie, a my już nie mogliśmy tego wszystkiego słuchać. Dlaczego padło na Adasia nie wiemy, ale zastanawianie się nad tym, jemu nie pomoże. Nasze starania – owszem.

Dzisiaj jesteśmy szczęśliwi na tyle, na ile pozwala nam strach, bo mamy naszego synka w domu. Jak każde niemowlę Adaś śpi, je i czasem nawet się uśmiecha. To, co go czeka, sprawia, że w naszych oczach pojawiają się łzy. W najbliższym czasie będzie musiał przejść przynajmniej dwie operacje jelita, które mogą w dużym stopniu rozwiązać problem stomii. Jeśli czaszka nie będzie rosła, konieczna będzie i taka operacja. Teraz każdy dzień to loteria. Malutki organizm Adasia będzie się bronił i to właśnie od tego w dużej mierze będzie zależało jego dalsze życie. Na rozwiązanie części problemów możemy liczyć w Polsce, z innymi Adaś będzie musiał żyć, ale ten, który spędza nam sen z powiek to zadanie dla największego specjalisty w swojej dziedzinie.

Życie Adasia to od początku walka, ale u jej kresu może czekać na niego normalność. Jego prawa rączka jest krzywa i krótka. Obie rączki pozbawione są kciuków, a co za tym idzie, nie pozwalają niczego chwycić. Nasz synek nigdy w życiu może nie wziąć w dłoń zabawek ani naszych rąk. Jakie było nasze szczęście, gdy dowiedzieliśmy się, że to kalectwo można w pewnym stopniu odwrócić.

Doktor Dror Paley, który operuje najcięższe przypadki w klinice na Florydzie, po zapoznaniu się z badaniami, podał nam gotowe rozwiązanie. Adaś może mieć chwytne dłonie, dzięki przesunięciu palców wskazujących w miejsce kciuków. Może też mieć prawą rączkę normalnej długości. Ulnaryzacja to stopniowe przesunięcie nadgarstka na kości łokciowej, która pozostała Adasiowi. Ta kość musi zostać wyprostowana, a następnie przygotowana do stopniowego wydłużania. Dzięki takiemu zabiegowi, nasze dziecko w wieku 14 lat ma szansę mieć prawie sprawne ręce, dzięki którym będzie mógł żyć normalnie.

Stanęliśmy przed ogromnym wyzwaniem, które nie jest kwestią naszych ambicji, ale najwyższą potrzebą. Każdy rodzic chce mieć zdrowe dziecko, a nasza szansa przepadła. Jeśli jednak uda nam się zebrać ogromną kwotę, możemy w ten sposób zapewnić naszemu synkowi normalne życie, na które zasługuje jak każde inne dziecko. Cena za pierwsze dwie operacje, która nadeszła ze Stanów Zjednoczonych, zwaliła nas z nóg. Po tylu cudach, jakie dzieją się na naszych oczach od dnia narodzin naszego dziecka, nie ma już chyba na świecie rzeczy, w którą nie możemy uwierzyć.

Ministerstwo Zdrowia od niedawna odmawia refundacji leczenia dzieci, które już rozpoczęły zabiegi wykonywane przez doktora Paleya, dlatego Adasia szanse są bliskie zeru. Czasu jest tak dramatycznie mało, a sami walimy głowami w mur nie do przejścia, jeśli z tym wszystkim zostaniemy sami.

Dlatego nasz apel to ogromna nadzieja złożona w Wasze ręce. Sami nie damy sobie rady i poprzez brak pieniędzy skażemy nasze dziecko na kalectwo, z którym będzie musiał żyć. To scenariusz, który chcemy wymazać z jego i z naszego życia. Nasz synek rośnie i pomoc potrzebna jest mu właśnie teraz, kiedy jego ciało się kształtuje. Jak mamy patrzeć spokojnie na te maleńkie rączki, które wyciąga w naszą stronę, a w które nigdy nic nie zdoła chwycić jeśli pomoc nie przyjdzie na czas. Razem z wami możemy zawalczyć o całą resztę życia naszego synka, lecz bez pomocy nie damy rady. Prosimy, pomóżcie nam.

Rodzice Adasia, najkochańszego synka pod słońcem.