Tak boję się dnia, w którym zniknę z życia mojej córeczki...

Tulę moją Zosię każdego dnia, a myślę o tym, że być może to już ostatnie takie chwile w moim życiu, chwile, kiedy mogę dotknąć jej rączek, poczuć w dłoniach jej delikatne włoski, objąć jej maleńkie ciałko i poczuć to, co każda matka, tuląc swoje dziecko. Zosia spontanicznie wyciąga do mnie swoje rączki, nie wie, że jej mama za chwilę nie weźmie jej, nie przytuli, nie wycałuje. Jestem chora i żyję z wyrokiem...

Moje ciało poddaje się z dnia na dzień chorobie, która dla matki jest chyba najokrutniejszą z chorób! Wydawało mi się, że nic nie jest w stanie zabrać mi córeczki, a teraz to coś zyskało nazwę – dystrofia mięśniowa! Słabnę z dnia na dzień, tracę siłę w nogach, rękach. Jest tylko silny strach przed całkowitą niemocą która zajmie całe moje ciało i sprawi, że nigdy nie przytulę Zosi, że będę mogła jedynie patrzeć na nią z wózka inwalidzkiego, że zniknę z jej życia na dobre w chwili, kiedy tak bardzo chcę przy niej być.

Nie można być matką przez chwilę ani na zapas, nie można pogodzić się z myślą, że żyjąc, praktycznie osierocisz własne dziecko, staniesz się jedynie tłem, matką jedynie z nazwy, która nigdy nie pójdzie na ten zwyczajny spacer, nie zaplecie warkocza, nie obejmie, kiedy Zosia będzie płakała. Każdego dnia jest gorzej, słabiej, bardziej bezsilnie, bardziej smutno. Z chorobą zmagam się już 7 lat, ale matką jestem tylko 18 miesięcy, to wszystko dopiero się zaczyna, uczymy się siebie nawzajem z Zosią kochać, poznajemy się jak matka i córeczka. Jest tak wspaniale. Później przychodzi wieczór, a ja czuje, że moje nogi nie wytrzymują już mojego ciężaru, moje ręce się trzęsą i nie są w stanie utrzymać szklanki.

Boję się każdego dnia, boję się, że nad tym wszystkim nie panuję, że nie umiem nic sobie obiecać, bo nie wiem nawet, czy za tydzień dam radę wstać o własnych siłach z łóżka. To nie jest normalne, że cieszę się, kiedy pada deszcz, bo nie muszę bać się, że nie wytrzymam spaceru. Zosia zasługuje na matkę, która będzie pokazywała jej świat, a nie na taką, która będzie jedynie wzbudzała jej litość, stanowiła problem, wyrzuty sumienia...

Nie umiem już policzyć wszystkich dni, które przepłakałam, ze strachu i z żalu, że nie może być tak zwyczajnie, że ta potworna powolna choroba, kiedyś zabierze mi wszystko, co mam, do czego dążyłam i na czym mi zależy. Ludzie pytają czasem, dlaczego się nie leczę, a odpowiedź jest dramatycznie prosta – na tę chorobę nie ma lekarstwa! Pojawia się nagle, niepozornie, powoli zaczyna się od jednego mięśnia, drży ręka lub noga, czasem nie domyka się powieka. Później człowiek zaczyna czytać, przeglądać internet, odkrywać prawdę o tym, co się z nim dzieje. Ta prawda jest okrutna, przerażająca i zapewniam Was, że nikt nie chciałby przeczytać tych wszystkich historii powolnego umierania, czując te same objawy, te samą niemoc co ludzie, którzy dzisiaj bezwładnie siedzą na swoich wózkach inwalidzkich, leżą w swoich łóżkach, walczą o każdy oddech.

Dystrofia – zanik mięśni to ciężka i do tej pory nieuleczalna choroba, która zawsze prowadzi do niepełnosprawności, problemów z oddychaniem, w ostatnich fazach do śmierci. Kiedy nie będę mogła się zająć moją Zosią, kto zrobi to lepiej, kto będzie kochał ją za mnie, lub mnie zastąpi? Teraz, kiedy przychodzą najgorsze myśli, chowam je przed moją córeczką, bo nie chcę jej wystraszyć. Ona ma prawo być szczęśliwą dziewczynką, a ja nie mam prawa tego szczęścia hamować. Jak mam tego uniknąć, kiedy nawet nie wiem, czy będę przy niej za kilka lat? To taka dziwna sprzeczność, kiedy masz dla kogo żyć i musisz być silny w chwili kiedy jesteś właściwie najsłabszy, kiedy każda sekunda Twojego życia podzielona jest na radość z bycia mamą i strach o to, co będzie za chwilę.

Do tej pory dla ludzi takich jak ja nie było nadziei. Teraz jest, bardzo duża! Leczenie mezenchymalnymi komórkami macierzystymi, które mają zdolność regenerowania uszkodzonych komórek. Są w Polsce osoby z tą samą chorobą co ja w trakcie terapii. Efekty są świetne. Dzięki terapii komórkami można opóźnić postęp choroby, wyszarpnąć jej kolejne lata, kolejne czynności, które czasem tak ciężko wykonać. Zostałam zakwalifikowana do terapii w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie. Komórki mogą mi zostać podane już w czerwcu, ale czerwiec jest już niebawem, a ja ciągle mam w głowie ogromną kwotę pieniędzy, która jest dla mnie nie do zdobycia.

Zosia, mój największy skarb ma 18 miesięcy, potrzebuje mamy, która kocha ją nad życie. Taką mamę ma, ale potrzebna jest mama, która pokaże jej świat, która będzie przy niej, gdy pojawią się pierwsze problemy – taką mamą chcę być i jeśli mi pomożecie, zrobię wszystko by wychować moje dziecko na wspaniałą kobietę.

Dość już tego płakania, dość zwątpienia! Mam dla kogo żyć i chcę żyć, dlatego błagam o pomoc.