Porzucone przez biologicznych rodziców, znalazły kochający dom... Walczymy o ich zdrowie!

intensywna rehabilitacja na turnusie, by Alan i Wanessa mogli się rozwijać
Zakończenie: 30 Września 2019
Opis zbiórki
Można być biologiczną matką, biologicznym ojcem, ale potrzeba o wiele więcej, by być mamą i tatą… Choroba dziecka to ogromny sprawdzian. Ten najważniejszy – z uczuć. Niektórzy mają ich za mało, by być rodzicem… Odchodzą. Tak było w przypadku Wanessy i Alana, którzy zostali zupełnie sami. Odnaleźli ich jednak prawdziwy tata i prawdziwa mama – ci, którzy pokochali nie za coś, ale mimo wszystko. Codziennie walczą o lepsze jutro dla swoich dzieci. Raz walczyliśmy z nimi, teraz potrzebują nas ponownie… Przeczytaj tę niezwykłą historię i pomóż!
Jestem mamą, choć nie było mnie przy moich dzieciach, gdy przychodziły na świat. Urodził je ktoś inny, a następnie porzucił, uznając ich inność za przekleństwo. Dla mnie Alan i Wanessa są darem. Kocham ich ze wszystkimi „bonusami”, które dostali przy urodzeniu – ją z zespołem Downa, jego z FAS-em i szeregiem zaburzeń emocjonalnych. Wraz z mężem – a teraz ich tatą - codziennie walczymy o to, aby te dwie cudowne istoty, tak niesprawiedliwie pokrzywdzone przez los, były jak najbardziej samodzielne i dały sobie radę, gdy nas kiedyś zabraknie.
Zawsze sądziłam, że opowieści o sile miłości to bajka. Dzięki Alanowi i Wanessie wiem, że bajki zdarzają się naprawdę, bo oddałabym za nich życie. Kilkanaście lat temu straciłam siostrę. Jej odejście była potworną tragedią, osierociła czwórkę dzieci. Widziałam, jak z chwilą jej śmierci, z bezpiecznej bańki szczęścia osunęły się w pustkę. Przyrzekłam sobie wtedy, że gdy tylko będę mogła, znajdę dziecko pozbawione mamy i wypełnię jego świat miłością tak, by nigdy tej pustki nie zaznało.
Nie zapomniałam o swojej obietnicy. Gdy wyszłam za mąż, kilka lat po ślubie zrobiliśmy szkolenie dla rodziców zastępczych, które skończyło się w 2010 roku. Zarejestrowałam się na forum tematycznych dla takich osób. Gdzieś mignęła mi wtedy buzia malutkiego dziecka z charakterystycznymi skośnymi oczami. Przeczytałam, że to porzucona dziewczynka z zespołem Downa. Nie zdawałam sobie sprawy, że właśnie patrzę na twarz swojej córki.
Widywałam to zdjęcie wielokrotnie. Utkwiło mi w pamięci. Opowiedziałam mężowi o tej dziewczynce, często o niej myśleliśmy. Czytaliśmy publikacje na temat zespołu Downa, wypożyczaliśmy tony książek, rozmawialiśmy z rodzicami takich dzieci. 9 miesięcy, tyle, ile zwyczajowo trwa okres ciąży – tyle dojrzewaliśmy do decyzji, aby poznać Wanesskę.
Towarzyszył nam stres, mnóstwo emocji… Kiedy jednak ją zobaczyliśmy, po prostu pękło nam serce. Była taka maleńka i wystraszona, ze skórą w fatalnym stanie, nierówno obciętymi włoskami, które sterczały na wszystkie strony. Gdy wyciągnęłam do niej rękę, ugryzła mnie w palec jak przerażone dzikie zwierzątko. Chciała sprawdzić, jak zareaguję, czy ucieknę, czy ją zostawię. Uśmiechnęłam się do niej tylko i powiedziałam, że boli. Nigdzie nie odeszłam. Wiedziałam, że już nigdy się z nią nie rozstanę.
Złożyliśmy dokumenty do sądu i czekaliśmy na decyzję. Na szczęście Wanesska ma uregulowaną sytuację prawną. Jej biologicznymi rodzicami są młodzi, wykształceni i bogaci ludzie. Zrzekli się do niej praw, dziecko z zespołem Downa nie pasowało do idealnego życia… Cóż, pozostaje mi tylko im za to dziękować.
Kiedy córeczka trafiła do naszego domu, bała się wszystkiego. Granice jej świata wyznaczały pręty metalowego łóżeczka w bidulu. Płakała na widok wody, trawy, nieba, bo nigdy wcześniej ich nie widziała. Znała tylko paskudny smak modyfikowanego mleka w proszku - miała 22 miesiące i nie wiedziała, czym jest owoc czy ciastko. Nie chodziła, nie mówiła. Dzień po dniu uczyliśmy się siebie nawzajem, a wieczorami, gdy szła spać, dokształcaliśmy się z zakresu logopedii, psychologii, rehabilitacji, żeby uczyć ją mówić i chodzić.
Odkryliśmy też, że bycie rodzicem to nie tylko radość, ale i nieustający strach - okazało się, że Wanessa ma szereg niezdiagnozowanych wcześniej chorób, takich jak alergia, astma, atopowe zapalenie skóry, hipotonia mięśniowa, bezdech. Od kiedy jest z nami, nie przespaliśmy ani jednej nocy. Odkryliśmy jednak w sobie takie pokłady miłości, że wkrótce zaczęliśmy myśleć o tym, by zaopiekować się drugim dzieckiem. Znów zadziałał przypadek, a może przeznaczenie? Zadzwoniliśmy do znajomej z pogotowia opiekuńczego, która powiedziała, że akurat ma u siebie porzuconego 16-miesięcznego chłopca i zapytała, czy chcemy go poznać. Tak znaleźliśmy naszego syna.
Biologiczna matka Alana podarowała nam najpiękniejszy dar – jego życie, ale też wyrządziła mu najstraszniejszą krzywdę. Troska o nienarodzone dziecko przegrała u niej z uzależnieniem od alkoholu i narkotyków. Alan urodził się tak zatruty, że sam nie mógł oddychać, przez tydzień robił to za niego respirator. Ma nieodwracalne zmiany w mózgu, oprócz FAS – alkoholowego zespołu płodowego – cierpi na hipoplazję ciała modzelowatego, przez ma co ma zaburzone odczuwanie bólu, zimna, ciepła. Potrafi wsadzić ręce do wrzątku, skaleczyć się, wybiega na ulicę, nie można go spuścić z oczu. Kiedyś miał napady agresji i autoagresji, wtedy niszczył meble, zabawki, krzyczał. Dzięki terapii udało nam się na szczęście nad tym zapanować. Cierpi też na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, autyzm, zjada rzeczy niejadalne – gumę, plastik, gąbki. Ma kłopoty z chodzeniem (zaburzoną koordynację, zmienne napięcie mięśniowe, porusza się na palcach) i wzrokiem – w jego oku są aż cztery rodzaje zeza! Nie sądziliśmy, że to w ogóle możliwe…
Wraz z odkryciem problemów zdrowotnych naszych dzieci byliśmy zmuszeni wywrócić do góry nogami nasze życie. Zamknęłam sklepik, który prowadziłam, by poświęcić się opiece nad Wanessą, a potem także nad Alanem. Mąż zmienił pracę, a jego główne kryterium było jedno – „elastyczny grafik”. Śmieję się, że mogłabym zamieszkać w aucie, bo tygodniowo robię nim jakieś 900 kilometrów. Przypadek Alana jest tak trudny, że tylko nieliczni specjaliści potrafią się nim zajmować. Mamy genetyka we Wrocławiu, okulistę w Krakowie… Odwiedzamy lekarzy w Bydgoszczy, Lesznie, Rabce Zdrój, Poznaniu. Na rehabilitację jeździmy do Człuchowa, Chojnic, Piły. Skończyliśmy z mężem mnóstwo kursów, żeby móc lepiej opiekować się dziećmi, od tych dotyczących żywienia po komunikację – gdybyśmy powiesili dyplomy ich ukończenia, zajęłyby chyba całą ścianę. Czasem jest bardzo trudno, czasem nie mamy siły wstać ze zmęczenia, ale warto.
Gdy patrzymy na nasze dzieci, nie widzimy ich niepełnosprawności. Ich inność to dla nas normalność. Nie mają z tego powodu taryfy ulgowej. Uczymy ich obowiązków domowych, wymagamy samodzielności, robimy wszystko, by mogły funkcjonować bez niczyjej pomocy. Dzieci robią niesamowite postępy i będą robić je dalej, ale tylko pod warunkiem intensywnej rehabilitacji, ruchowej i intelektualnej. Najlepszym rozwiązaniem są specjalistyczne turnusy, w trakcie których maluchy ćwiczą codziennie ze specjalistami, a ja uczę się metod pracy z nimi w domu. To ogromny wydatek, dlatego bardzo prosimy o pomoc.
Tysiące przejechanych kilometrów, bezsenne noce, majątek wydawany na rehabilitację, chwile załamania i łzy – to wszystko nic. Dla naszych dzieci zrobiliśmy wszystko, bo zasługują na to, co najlepsze. Kiedy bierzesz pod opiekę dziecko, to nie tylko ty je adoptujesz, to ono adoptuje ciebie do bycia rodzicem. Codziennie uczysz się cierpliwości, odkrywasz w sobie siłę, dostrzegasz niezwykłe rzeczy tam, gdzie kiedyś była zwyczajność. Pojmujesz też, co to naprawdę znaczy kogoś kochać. Dziękuję moim dzieciom za to, że dzięki nim już to wiem.
--
Zebrane na Siepomaga środki przekazywane są bezpośrednio do Fundacji Złotowianka, pod opieką której znajdują się Alan i Wanessa, a następnie przelewane do ośrodka rehabilitacyjnego. Procedura przekazywania środków odbywa się bez udziału rodziców.