Nim serce przestanie bić… Ratujmy Amelkę!

Coraz częściej sinieje - właściwie tylko po tym można poznać, że przed Amelką walka o życie, którą będzie musiała stoczyć. Jej serce bije zbyt słabo, a wkrótce całkiem przestanie… Nasza córeczka musi przejść pilną operację przed ukończeniem 3 roku życia. W Polsce się nie doczeka, ale nadzieją dla Amelki jest operacja w Munster. Prosimy, pomóżcie nam wykorzystać szansę na to, by serce naszej córeczki mogło bić!

Od urodzenia Amelka prowadzi najtrudniejszy bój - o własne życie. Serduszko jednokomorowe, złożona wada serca HLHS sprawia, że dzieciństwo naszej córeczki upływa w cieniu tragedii, która może się wydarzyć w każdej chwili. Bo przecież gdy serce przestaje bić, kończy się wszystko…

O tym, że Amelka urodzi się ciężko chora, dowiedzieliśmy się w 22 tygodniu ciąży. Wtedy skończyło się radosne oczekiwanie, a zaczął dramat, którego nie powinien przeżywać żaden rodzic. Specjalistyczne badania potwierdziły wyrok - serce naszego dziecka przestanie bić zaraz po urodzeniu! Były łzy, wielka rozpacz i nieopisany strach, ale dzięki wsparciu rodziny postanowiliśmy walczyć. Wierzyliśmy w cud i w to, że nasza Amelka przeżyje. Comiesięczne badania kontrolne, badania genetyczne, liczne konsultacje – tak przebiegał dalszy czas ciąży. Zaplanowano miejsce porodu w ośrodku referencyjnym, by po urodzeniu córka jak najszybciej otrzymała fachową pomoc. Tylko to mogliśmy dla niej zrobić...

Amelia urodziła się 20 maja 2015 roku. Jej ciche kwilenie zagłuszył chaos, który zapanował na sali porodowej - właśnie zaczęła się walka o jej życie. Podłączyli jej do żył lek, który sprawiał, że jej serduszko biło, a krew krążyła. Nie był to czas, o jakim marzą przyszłe mamy. Powinnam mieć Amelkę przy piersi, przytulać ją, całować jej małe rączki… Zamiast tego mogłam tylko patrzeć na moją dziewczynkę, taką bezbronną, za szybą inkubatora. 3 dni po urodzeniu pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie niedługo później przeszła pierwszą operację serca.

Nie da się opisać strachu, który towarzyszy rodzicom czekającym przed salą operacyjną. Wiedzieliśmy, że właśnie w tej chwili, tam za drzwiami, ważą się losy naszego dziecka. Amelia pokonała mnóstwo przeszkód - chłonotok, tamponadę serca, musiała przejść drenaż osierdzia. Po 69 dniach spędzonych na różnych oddziałach szpitalnych, po wykonaniu badań, ustaleniu leków diety w końcu mogliśmy wrócić do domu.

W listopadzie 2015 roku nasza dzielna dziewczynka przeszła zabieg Rashkinda, dzięki któremu poszerzono komunikację między przedsionkami serca, umożliwiając tym samym lepszy przepływ krwi. Wydawało się, że już wszystko będzie dobrze, jednak szczęście trwało tylko chwilę. Dwa miesiące później okazało się, że przegroda znów się zarasta! Zapadła decyzja o kolejnej operacji - tym razem Glenna, z jednoczesnym poszerzeniem komory. Kolejny raz dostaliśmy złudną nadzieję, że się udało… Dwa dni po operacji zaburzenia rytmu serca. Doszło do powikłań - porażenie lewego fałdu głosowego, ograniczona ruchomość fałdu prawego. Przyszłość Amelii stanęła pod wielkim znakiem zapytania...

Lekarze uznali, że konieczne jest ponowne cewnikowanie serca, podczas którego zamknięte zostaną naczynia krążenia obocznego. Kolejny już raz córeczka trafiła na stół operacyjny. Gdy w końcu z niego wyszliśmy, Amelka miała duże zaległości w rozwoju. Roczna dziewczynka nie potrafiła siedzieć, konieczne więc było rozpoczęcie rehabilitacji. Do dziś walczymy o sprawność Amelki, która dzielnie nadrabia zaległości, chociaż jeszcze wiele przed nią. Ale nie to jest naszym największym zmartwieniem…

Przed córeczką jeszcze jedna operacja - mamy nadzieję, że ostatnia. Zabieg metodą Fontana kończy cykl leczenia jej jednokomorowego serduszka. Musi go przejść przed ukończeniem 3 roku życia, inaczej rokowania dotyczące przeżycia będą tragiczne… Niestety, w Polsce mamy nikłą szansę, że tak się stanie. Niedawno byliśmy na kontroli, tam rozwiali nasze nadzieje, że zdążymy zoperować córeczkę w kraju. Musieliśmy więc szukać ratunku za granicą. Prof. Malec z kliniki w Munster zakwalifikował Amelkę do operacji! Tam na pewno zdążymy, córeczka może przejść operację, póki nie jest za późno, a jej serce można jeszcze naprawić! Ale nie możemy liczyć na refundację… Stanęliśmy więc przed wyborem - czekać na termin, który może nadejść za późno, lub podjąć walkę i poprosić o pomoc. To trudne, ale rodzic dla swojego dziecka jest w stanie zrobić wszystko…

Ciągle pamiętam ten strach pod szpitalną salą i niepewność jutra: czy nadal będziemy rodzicami, czy nasza córeczka wróci z nami do domu? Pragniemy w końcu żyć bez lęku o życie Amelki. Marzymy, by jej serduszko zostało uratowane - bardzo prosimy, pomóż nam w tym. Dzisiaj modlimy się o cud i wierzymy, że się uda. Innego wyjścia nie ma...