Przyłączysz się do walki o sprawność mojego synka?

Kiedy świat jest dla dziecka nierozwiązaną zagadką, starasz się pokazać mu to, co najpiękniejsze. Każdy uśmiech jest na wagę złota. Kiedy twarz malucha wykrzywia grymas bólu… życie skupia się tylko na jednym: poszukiwaniu pomocy.

Bartosz od początku był dzieckiem wymagającym. Nie spał, potrzebował dużo uwagi. Wtedy wydawało mi się, że taki jest jego urok. W końcu dzieci bywają różne. Przez rok Bartuś rozwijał się prawidłowo, cieszyłam się z każdej nowej umiejętności. Siadanie, chodzenie, pierwsze słowa, które próbował sformułować. Obserwowałam to wszystko z ogromną radością. Mój synek miał przed sobą przyszłość, a ja czekałam na kolejne miesiące i lata, kiedy nasze rodzinne przygody będą miały zupełnie inny wymiar.

Z czasem jednak coś zaczęło wzbudzać moje obawy, w mojej głowie pojawiał się system alarmowy. Nagle Bartuś przestał mówić, a później zaczęły pojawiać się trudne zachowania. Wszystko bardzo się zmieniło. Opieka nad Bartusiem zaczęła wymagać coraz więcej czasu i zaangażowania. Myślałam, że to taki etap, że to minie… Później postanowiłam, że musimy to skonsultować, że powód może być znacznie bardziej złożony i mieć podłoże medyczne. W moim sercu zagościł strach. Chciałam wiedzieć, co się dzieje z moim dzieckiem, dlaczego nagle zamknął się w swoim świecie, jak przebić się przez stworzony przez niego mur. To wszystko było dla mnie ogromną zagadką.

Na diagnozę czekaliśmy długo. Lekarze nie chcieli wyrokować za wcześnie, musieli mieć pewność i komplet badań. W okolicach 3 urodzin usłyszeliśmy to, czego bałam się najbardziej: autyzm. Wtedy już o dolegliwościach i samej chorobie wiedziałam znacznie więcej. Poszukiwałam informacji, pytałam lekarzy, jakie mogą być skutki, co stanie się z moim synkiem.

Z czasem Bartek rósł coraz szybciej, fizycznie dorastał, ale pod względem poznawczym mój dziesięciolatek jest na etapie rozwoju kilkulatka. Teraz wszędzie go pełno, jest bardzo energicznym dzieckiem. Z autyzmem nauczyliśmy się żyć, naszym największym problemem jest to, że Bartuś porusza się na palcach. Przykurcze są już bardzo duże, tak duże, że synek coraz częściej płacze, złości się, czasem wpada w szał. Najgorsze jest to, że nie jestem w stanie mu pomóc. Wielokrotne wizyty i konsultacje potwierdziły, że naszą szansą na poprawę sytuacji jest zabieg fibrotomii. To bezpieczny sposób likwidacji przykurczów, który zapewnia, że w ciągu kilku tygodni synek wróci do normalnego chodzenia, co najważniejsze, na całych stopach. Bez bólu. Cena zabiegu to kilka tysięcy złotych. Pieniądze, których nie mam szans zdobyć sama. Dla synka to możliwość odzyskania pełnej sprawności, pożegnania dolegliwości pojawiających się przy każdym stawianym kroku. W tej sytuacji mogę zrobić tylko jedno: prosić o pomoc!

Jestem samodzielną mamą, oprócz Bartka mam jeszcze córkę. Ona również potrzebuje mojej obecności, zaangażowania w swoje sprawy. Staram się dzielić każdą chwilę pomiędzy dwie najważniejsze osoby w moim życiu. Mam tylko ich dwoje, chronię, dbam o wszystkie potrzeby i staram się stworzyć im jak najlepsze warunki. Czasem mi też brakuje sił. Bartuś jest dorastającym chłopcem, który mimo bólu, mimo przykurczy praktycznie nigdy się nie zatrzymuje. Je, uczy się i rysuje - wszystko robi w biegu. Staram się za nim nadążyć. Jestem obok wtedy, kiedy mnie potrzebuje. Czasem, kiedy widzę paraliżujący ból, pęka mi serce. Nie pozostaje mi nic innego jak walka o jego zdrowie i możliwość normalnego funkcjonowania.

Może to naiwne, ale ja wciąż wierzę, że mój synek ruszy kiedyś na plac zabaw z rówieśnikami. Wierzę, że grymas bólu zniknie z jego twarzy, a świat przestanie być przerażającą krainą pełną niebezpieczeństw. Chcę pokazać mojemu synkowi, że życie to suma fantastycznych momentów, chwil, które warto wspominać. Pomóżcie przywrócić Bartkowi dzieciństwo. O niczym innym nie marzę.