Połowa serca na całe życie - pomóż Boryskowi!

Borys znaczy waleczny. Patrząc na tego dwuletniego chłopca nikt by nie przypuszczał, że większość tego czasu spędził walcząc o życie w szpitalnych ścianach. To dziecko o uśmiechu od ucha do ucha, które swoim sercem chciałoby obdzielić cały świat. Borys ma jednak tylko połowę serduszka, a całe życie przed sobą. Potrzebuje naszej pomocy.


Jest pani młoda, zdrowa. Nic złego nie może się stać – uspokajał lekarz zestresowaną panią Sandrę przed badaniami prenatalnymi. Kiedy jednak patrzył na obraz USG, uśmiech powoli znikał z  jego twarzy. Bardzo Panią przepraszam – powiedział w końcu. Dziecko ma wadę serca. Wtedy jeszcze nie było wiadomo, jak bardzo poważną. Najwyżej syn nie pójdzie do wojska – próbował ukryć zatroskanie żartem. Kolejne konsultacje u kardiologa prenatalnego nie dawały jednak nadziei. Proszę liczyć się z tym, że dziecko może nie przeżyć – usłyszeli rodzice.


Oprócz budzących grozę wieści wciąż jednak nadzieja: serce Boryska można naprawić dzięki balonoplastyce zastawki, polegającej na uśpieniu dziecka przez pępowinę i wprowadzeniu do jego małego serduszka cewnika z balonikiem, który ma poszerzyć chorą zastawkę. Dwa dni później Sandra znalazła się już w oddalonej o ponad 300 kilometrów w Warszawie. Myślała, że po zabiegu wróci do domu. Tymczasem musiała wracać tam jeszcze czterokrotnie. Borys był źle ułożony, raz jego serce stanęło i tylko natychmiastowe podanie adrenaliny zdołało go uratować. Zabieg udało się zrobić dopiero za piątym razem. – Wróciliśmy do domu pełni nadziei, że dzięki temu lewa komora serca naszego syna będzie rozwijała się prawidłowo i po urodzeniu Borysek będzie wymagał tylko niewielkiej interwencji kardiochirurgicznej. Niestety, miało być inaczej.





Borys przyszedł na świat 18 listopada, w czterdziestym tygodniu ciąży. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Silny chłopiec, w dobrym stanie – myśleli szczęśliwi rodzice, dopóki lekarze nie zaprosili ich na rozmowę. HLHS. Cztery litery, które dla większości osób nic nie znaczą. Dla rodziców dzieci z wadami serce to koszmarnie dobrze znane pojęcie. Zespół hipoplazji lewego serca, brak prawidłowego wykształcenia lewej komory. Jedna z najcięższych wrodzonych wad serca, która polega na tym, że dziecko  będzie musiało żyć z połową serca. Wada, która wymaga trzech skomplikowanych operacji. Ogromna bezradność, rozczarowanie, paraliżujący strach. Pierwsza operacja, Norwooda, przeprowadzona została w 16-tej dobie życia chłopca. Przebiegła pomyślnie. Po 11 dniach od operacji, kiedy to chłopiec leżał już na oddziale kardiochirurgii, nastąpiło załamanie.  Urządzenia, do których podłączony był chłopiec, zaczęły przeraźliwie wyć. Przybiegły pielęgniarki, co chwilę przychodził lekarz. Przerażeni rodzice prosili o jakąś informację, ale nikt nic nie mówił. Dopiero później okazało się, że Borys miał pooperacyjne zaburzenia rytmu serca – jego serduszko zaczęło wariować, było raz 250 uderzeń na minutę i nagle spadało do 60. Lekarze przyznali, że dawno nie widzieli czegoś takiego, że nic nie mogli zrobić - byli wtedy pewni, że mały nie przeżyje.


Nadeszła Wigilia, podczas której Borys był w stanie krytycznym. Rodzice innych dzieci wiązali wstążki na prezentach, ubierali z pociechami choinkę, wyczekiwali uśmiechów na małych twarzach. Rodzice Borysa siedzieli przy jego łóżeczku w izolatce, mając za sobą wiele przepłakanych godzin, przygotowani na najgorsze. Ale wydarzył się cud, wigilijny cud – Borys przeżył i po Nowym Roku zaczął odzyskiwać siły. Po dwóch miesiącach udało się uspokoić jego szalejące serduszko. W końcu pojechał z rodzicami do domu.





Borys mimo ciężkich przeżyć okazał się być żywym srebrem, który wypełnił cały dom śmiechem i radością. Chłopiec zaczął jeść, przybierać na wadze. Wychowanie Boryska przypominało jednak życie z tykającą bombą – co 10 minut należało stetoskopem słuchać jego serduszka i regularnie stawiać się na wizytach u kardiologa. W czerwcu 2014 roku w Katowicach wykonano drugi etap naprawy serduszka Boryska – zespolenie Glenna. Mimo pomyślności zabiegu znowu pojawiły się komplikacje – w płucach pojawił się płyn, Borysek przestał jeść, założono mu sondę. Rodzice walczyli o każdą kropelkę mleka... Borysek na szczęście wyszedł z tego, ale przez długie pobyty w szpitalu nie był tak rozwinięty jak powinien. Czekała go intensywna rehabilitacja, która zdziałała cuda – dzisiaj nie odbiega niczym od rówieśników, woła mamę i tatę, zaczyna mówić, biega, dokazuje. I śmieje się, jakby chciał czerpać radość z każdej cennej chwili.


Pozostał trzeci etap naprawy serduszka Borysa, który zbiegł się jego z drugimi urodzinami. Malca czekało cewnikowanie serce, a po kilku tygodniach miał mieć ostatni etap naprawy, operację Fontana. Kiedy zabrano go na cewnikowanie i mijały długie godziny, rodzice wiedzieli, że coś jest znowu nie tak... Nawet pielęgniarki zaczęły się niepokoić – ten zabieg nie trwa zazwyczaj pięciu godzin. Okazało się, że chłopcu zapadło się lewe płuco – nie dopływała do niego krew przez zwężoną aortę. Co gorsze, ma nadciśnienie płucne, które dyskwalifikuje go z leczenia operacyjnego w Polsce.





Co robić? Czekać. Nie wiadomo jednak, kiedy nadciśnienie Borysa się zmniejszy i czy w ogóle. Operacja Fontana powinna być robiona najlepiej koło drugiego roku życia dziecka – Borys skończył dwa lata w listopadzie zeszłego roku. Kolejne cewnikowania to kolejne ingerencje w jego serce, które przez to staje się słabsze. Chłopiec jest wiecznie uśmiechnięty, ale coraz szybciej się męczy – podczas jedzenia, chodzenia, wbiegania po schodach. Rośnie, a jego serduszko kiedyś tego nie wytrzyma.


Borys został zakwalifikowany do operacji w klinice w Munster, słynącej z operowania z dziećmi z najcięższymi wadami serca, gdzie nadciśnienie nie jest przeszkodą i może być operowany już bardzo niedługo. Na konsultacjach powiedziano rodzicom, że operacja powinna odbyć się najlepiej za ok. 4 miesiące. Termin ten mija niestety w lutym. Koszt operacji w Niemczech to 36 500 Euro. Mieliśmy nadzieję, że z pomocą rodziny i znajomych uda nam się uzbierać tą kwotę, jednak jest ona astronomiczna. Bardzo prosimy o pomoc w ratowaniu życia naszego ukochanego i jedynego synka Boryska. Ma połowę serduszka – a przed sobą przecież całe życie.