Opuścić mury domowego więzienia

Czułem ją, jakby wisiała w powietrzu... spłynęła lawiną o 4 nad ranem. Ona Pani Epi - dwulicowa, obłudna, ze swoją strategią, byle wygrać wojnę - wygrała kilka bitew, bo Pan Tlen ją poskromił za każdym atakiem. Jaśnie Pani zadała kolejny ból, wykrzywiła moje bezwładne ciało i choć broniłem się z całych sił głośnym krzykiem, nie wystraszyła się, zatrzymała mój oddech... Pan Tlen mnie uwolnił, mama "zwinęła" mnie w embrion i przeczekaliśmy do następnego jej ataku. Nad ranem koło 7 poszła, nie żegnając się, po prostu czmychnęła jak szczur z pokładu...Wiem, że wróci, oby nie prędko.

Pani Epi, czyli epilepsja, która wykręca ciało Fabiana, jakby wykręcała ubranie, pod którym nie ma żywego dziecka. Z chwilą narodzin 7 lat temu Fabian otrzymał zaledwie 1 punkt w skali Apgar za czynność serca. Wyczekiwany, chciany, kochany i taki nieprzystosowany do normalnego - zdrowego życia... Wodogłowie pokrwotoczne, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronne niedowidzenie, głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Zamiast słów "Jaki piękny zdrowy bobas" mama Fabiana usłyszała "Proszę się przygotować na wszystko. Stan jest ciężki, krytyczny. Miał wylew, zapaść, była reanimacja." Mnóstwo kabli, urządzeń i aparatura podtrzymująca życie. Życie ratuje się w polskim systemie w nieskończoność, medycyna zna coraz to nowsze możliwości, dlaczego nam się miało nie udać?

- Nikt ze mną nie rozmawiał o tym, jakie będą konsekwencje niedotlenienia okołoporodowego i jaka przyszłość jest przed nami. Żyjemy z „wyrokiem” właściwie od narodzin syna w bólu, rozpaczy, bezsilności, w rezygnacji i nieustającej traumie – to tylko słowa, łatwiej je pisać... ale przeżyć to wszystko... bo to już nie jest niepełnosprawność tylko syna - to niepełnosprawność nasza wspólna. Musiałam zrezygnować pracy, by zająć się dzieckiem. Moje życie zamknęło się między szpitalem a domem, mogę śmiało powiedzieć, że jestem więźniem własnego mieszkania i pracuję nieprzerwanie 24/dobę, bez urlopu, bez chorobowego, bez chwili wytchnienia, by zapewnić wszelaką opiekę i pomoc dziecku. Od ponad 4 lat prócz pobytów w szpitalu nie wychodzimy z domu w obawie przed padaczką, która przychodzi nieproszona, bez zapowiedzi.

To nic, że mój syn odbiega od doskonałości, przecież jesteśmy taką samą rodziną jak inne, no może nasze problemy czasem wyciskają łzy, może częściej niż czasem, ale żyjemy, trwamy i jak każdy z Was walczymy o lepsze jutro. Przenośny koncentrator tlenu ułatwiłby nam opuszczenie murów naszego „domowego więzienia”, dlatego zwracamy się do Was, ludzi dobrej woli: Pozwólcie nam żyć w społeczeństwie, a nie w zamknięciu.